Association APEX

Association d'enfants nés avec une maladie rare, l'exstrophie vésicale - accompagnement, informations, échanges - patients, parents, médecins.

[Association APEX @ApexAssociation]

MAIS QUELLE FIERTÉ !!! 😍

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@neurosphinx

#exstrophie #bladderexstrophy #association #rencontre #familles #weekend #handicapinvisible #maladiesrares #marvu

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Week-end rencontre familles 🎉
Come on !
Inscriptions en ligne ici ⤵️
https://t.co/9S7C8Ksa93

@NeuroSphinx
#marvu #bladderexstrophy #rencontre #familles #maladierare #handicapinvisible

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Un résumé de la journée rencontres Apex : ⤵️💚
https://t.co/rbdanaHe8I

#marvu #bladderexstrophy #maladierare #handicapinvisible
@HopRobertDebre
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A quelques heures de commencer les festivités de Noël, je tenais au nom des membres de l'APEX, à vous souhaiter à toutes et tous, petits et grands, de passer de belles fêtes de fin d'année entourés de vos familles et proches ✨🎅🏻🎄
Virginie - Présidente de l'APEX

[Matthieu Peycelon @M_Peycelon]

@NeuroSphinx @ApexAssociation @AllianceMR @hopital_necker Ne pas oubliez d’aborder la #sexualite ! Topo pratique et didactique avec Dr. @ACheikhelard @NeuroSphinx @hopital_necker

[Matthieu Peycelon @M_Peycelon]

@NeuroSphinx @ApexAssociation @AllianceMR @hopital_necker C’est quoi @ApexAssociation ? C’est #essentiel pour les #patients et les #parents et les #fratries

[Matthieu Peycelon @M_Peycelon]

C!est quoi une maladie ? Un centre maladie rare #CRMR comme #MARVU ? Une filière comme @NeuroSphinx ? Une Asso de patients comme @ApexAssociation ? Une alliance comme @AllianceMR ? Merci Dr. Celia Cretolle @hopital_necker #MAREP

[Matthieu Peycelon @M_Peycelon]

Journée #echange #rencontres @ApexAssociation #exstrophie @APHP @HopRobertDebre @univ_paris_cite @mdleclair @CHUnantes #transition #emotion #bettercare #maladierare #MARVU @NeuroSphinx @ERN_eUROGEN

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#marvu
#bladderextrophy

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@ApexAssociation @HopRobertDebre @NeuroSphinx Plus d’infos à venir ! Programme ET inscription

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❗️ BREAKING NEWS ❗️

{ Quand la solidarité et l'amitié sont fortes entre associations au sein d'une filière.} 💪

@bladderexstroph

#bladderexstrophy #maladierare
#handicapinvisible #RareDisease
#scolarite #association

[NeuroSphinx @NeuroSphinx]

Notre ami @lucgiros se lance un nouveau défi sportif!
📅20 au 24 octobre: 650km à🚴‍♂️
🎙️ des recueils de témoignages de jeunes, sur leurs vécus de la transition, à partager durant la journée #transition organisée par @HopRobertDebre!
Bravo et bon courage @lucgiros 💪

[NeuroSphinx @NeuroSphinx]

L'épisode 3, du podcast #transition ado-adulte Franchir, est enfin disponible!
Retrouvez-le sur toutes les plateformes d'écoute, ainsi que sur la chaine youtube de @NeuroSphinx 👇
https://t.co/RIK8S76Ma9
@hopital_necker @HopRobertDebre @LaSuiteNecker
@doublemonde_pod

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

La matinée transition #maladiesrares inter-filières sur la thématique de l'orientation scolaire et professionnelle c'est maintenant !
Merci aux participant.e.s et intervenant.e.s pour leur présence 😊
#Transition #FSMR #PEMRAura #HCL

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#marvu #bladderexstrophy #transition

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[NeuroSphinx @NeuroSphinx]

L'épisode 2, du podcast #transition ado-adulte Franchir, est enfin disponible!
Retrouvez-le sur toutes les plateformes d'écoute, ainsi que sur la chaine youtube de @NeuroSphinx 👇
https://t.co/NxCVclW102
@hopital_necker @LaSuiteNecker @HopRobertDebre @doublemonde_pod

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Un beau défi pour notre ami @lucgiros 🚴‍♂️👌💪
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#transition #maladiesrares #handicapinvisible #bladderexstrophy #defivelo #bike