🖥️📽️ Le #replay de la journée nationale et des🔟ANS 🎂de @NeuroSphinx est disponible! 🎉🎈
🖥️Regarder sur Youtube : https://t.co/WzK9h7gNIh...
🖥️Regarder sur notre site web 🌐 : https://t.co/gfCtGvbItB
🏛️ "Des territoires vers l’Europe" : le Gouvernement lance le 4e plan national consacré aux maladies rares🚀4️⃣ axes majeurs :
Diagnostic 🧬
Parcours de vie /soins 🏥🩺
Innovation thérapeutique💊
Bases de données & biobanques 📊
Lire le plan :📋https://t.co/x5dMNSwLip
#MaladiesRares | 📣 Depuis 2004, la France a mis en place des plans nationaux pour les maladies rares. Ils ont permis des avancées significatives en matière d’organisation, de coordination des soins, de recherche et d’expertise.
Quels objectifs pour ce 4e plan ? #MaladiesRares | 📣 Depuis 2004, la France a mis en place des plans nationaux pour les maladies rares. Ils ont permis des avancées significatives en matière d’organisation, de coordination des soins, de recherche et d’expertise.
Quels objectifs pour ce 4e plan ? #MaladiesRares | 📣 Depuis 2004, la France a mis en place des plans nationaux pour les maladies rares. Ils ont permis des avancées significatives en matière d’organisation, de coordination des soins, de recherche et d’expertise.
Quels objectifs pour ce 4e plan ? #MaladiesRares | 📣 Depuis 2004, la France a mis en place des plans nationaux pour les maladies rares. Ils ont permis des avancées significatives en matière d’organisation, de coordination des soins, de recherche et d’expertise.
Quels objectifs pour ce 4e plan ? #MaladiesRares | 📣 Depuis 2004, la France a mis en place des plans nationaux pour les maladies rares. Ils ont permis des avancées significatives en matière d’organisation, de coordination des soins, de recherche et d’expertise.
Quels objectifs pour ce 4e plan ? #MaladiesRares | 📣 Depuis 2004, la France a mis en place des plans nationaux pour les maladies rares. Ils ont permis des avancées significatives en matière d’organisation, de coordination des soins, de recherche et d’expertise.
Quels objectifs pour ce 4e plan ? ⤵
#SaveTheDate!
Pour célébrer ses🔟ANS, @NeuroSphinx vous donne rendez-vous
🗓️vendredi 21/06/2025
📍Péniche Gustave
Pour sa prochaine journée annuelle!
📝Programme & inscriptions bientôt disponibles 👇
https://t.co/Yz68vrnp1x
📣 Ouverture de la journée annuelle de la plateforme d'expertise maladies rares du GHU AP-HP. Paris-Saclay avec Christophe Kassel, directeur général du GHU Paris Saclay et Eric Deutsch, vice doyen de la recherche de l’université Paris Saclay @UnivParisSaclay@APHP
💬 MOMENT FORT de la journée annuelle sur le thème du #sport dans les #maladiesrares : Témoignage de Julien Hugelé, membre de l'équipe de France de para tir sportif atteint de la syringomélie. @APHP@Hopital_Bicetre
Merci à tous les intervenants et les participants pour leur engagement et leur contribution afin que cette journée soit un succès. Nous vous donnons rendez-vous l'année prochaine 🙌 @APHP@Hopital_Bicetre
⚕️Journée Nationale NeuroSphinx 2024 🧬🩺🏥
Suivez les échanges de la Filière @NeuroSphinx en #livestreaming ! 🎬 🖥
Absent en présentiel: vous souhaitez nous suivre à distance ⁉️
👉https://t.co/MyAYQwBfk1👈
Nous comptons sur vous pour faire de cette journée une réussite !
https://t.co/vVbx0DM4R8
@rarediseaseday D-DAY 🤩
@NeuroSphinx rend hommage aux associations de son réseau, à travers une web émission dont le concept, emprunté au jeu TV "Qui veut gagner des millions?", a été décliné sur la thématique des pathologies de notre filière!
@NeuroSphinx vous souhaite le meilleur pour cette année 2024 !
A commencer par la santé : un trésor précieux... Mais également beaucoup de joie, de belles surprises, et tout ce dont vous pouvez rêver, pour vous et ceux qui vous sont chers!
#welcome2024#happynewyear#bestwishes
@NeuroSphinx est à @Sorbonne_Univ_ pour le 2ème colloque "3 plans maladies rares, quel bilan pour la transition ado-adulte?"
🎯Optimiser la prise en charge et le parcours de soins des jeunes
Pour suivre les interventions #live
👉https://t.co/FGKjVyEyR0
Petite rétrospective 📷