NeuroSphinx

Filière #maladiesrares : acteurs la prise en charge des malformations pelviennes&médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques

[NeuroSphinx @NeuroSphinx]

🖥️📽️ Le #replay de la journée nationale et des🔟ANS 🎂de @NeuroSphinx est disponible! 🎉🎈
🖥️Regarder sur Youtube : https://t.co/WzK9h7gNIh...
🖥️Regarder sur notre site web 🌐 : https://t.co/gfCtGvbItB

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What an honor for @NeuroSphinx & the Department of Visceral Surgery, Urology, and Transplantation to welcome @drsebastianking , Head of the Colorectal and Pelvic Reconstruction Service at the @RCHMelbourne, during his visit to Paris! #colorectalsurgery #Hirschsprungdisease #ARM

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🏛️ "Des territoires vers l’Europe" : le Gouvernement lance le 4e plan national consacré aux maladies rares🚀4️⃣ axes majeurs :
Diagnostic  🧬
Parcours de vie /soins 🏥🩺
Innovation thérapeutique💊
Bases de données & biobanques 📊
Lire le plan :📋https://t.co/x5dMNSwLip

[Ministère de la Santé @Sante_Gouv]

#MaladiesRares | 📣 Depuis 2004, la France a mis en place des plans nationaux pour les maladies rares. Ils ont permis des avancées significatives en matière d’organisation, de coordination des soins, de recherche et d’expertise.

Quels objectifs pour ce 4e plan ? #MaladiesRares | 📣 Depuis 2004, la France a mis en place des plans nationaux pour les maladies rares. Ils ont permis des avancées significatives en matière d’organisation, de coordination des soins, de recherche et d’expertise.

Quels objectifs pour ce 4e plan ? #MaladiesRares | 📣 Depuis 2004, la France a mis en place des plans nationaux pour les maladies rares. Ils ont permis des avancées significatives en matière d’organisation, de coordination des soins, de recherche et d’expertise.

Quels objectifs pour ce 4e plan ? #MaladiesRares | 📣 Depuis 2004, la France a mis en place des plans nationaux pour les maladies rares. Ils ont permis des avancées significatives en matière d’organisation, de coordination des soins, de recherche et d’expertise.

Quels objectifs pour ce 4e plan ? #MaladiesRares | 📣 Depuis 2004, la France a mis en place des plans nationaux pour les maladies rares. Ils ont permis des avancées significatives en matière d’organisation, de coordination des soins, de recherche et d’expertise.

Quels objectifs pour ce 4e plan ? #MaladiesRares | 📣 Depuis 2004, la France a mis en place des plans nationaux pour les maladies rares. Ils ont permis des avancées significatives en matière d’organisation, de coordination des soins, de recherche et d’expertise.

Quels objectifs pour ce 4e plan ? ⤵

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#SaveTheDate!
Pour célébrer ses🔟ANS, @NeuroSphinx vous donne rendez-vous
🗓️vendredi 21/06/2025
📍Péniche Gustave
Pour sa prochaine journée annuelle!
📝Programme & inscriptions bientôt disponibles 👇
https://t.co/Yz68vrnp1x

[Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay @RareParisSaclay]

📣 Ouverture de la journée annuelle de la plateforme d'expertise maladies rares du GHU AP-HP. Paris-Saclay avec Christophe Kassel, directeur général du GHU Paris Saclay et Eric Deutsch, vice doyen de la recherche de l’université Paris Saclay @UnivParisSaclay @APHP

[Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay @RareParisSaclay]

💬 MOMENT FORT de la journée annuelle sur le thème du #sport dans les #maladiesrares : Témoignage de Julien Hugelé, membre de l'équipe de France de para tir sportif atteint de la syringomélie. @APHP @Hopital_Bicetre

[Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay @RareParisSaclay]

Merci à tous les intervenants et les participants pour leur engagement et leur contribution afin que cette journée soit un succès. Nous vous donnons rendez-vous l'année prochaine 🙌 @APHP @Hopital_Bicetre

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📅 Save the date M-1 !📆
@HopRobertDebre et @ORS_LifePort organisent une #masterclass #perfusion de #greffonsrénaux en #pédiatrie
📆 Jeudi 7 novembre, 9h-17h
📍 Amphithéâtre Vilmer @HopRobertDebre
📝& https://t.co/4pvWoUsCnk

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⚕️Absent à la Journée @NeuroSphinx 2024 ⁉ 👩‍🧬🩺
Bonne nouvelle : le #replay de l'événement est disponible !! 📹 🔁 ▶
🔸 Sur notre chaine @YouTube :
👉 https://t.co/9QM68kPGh7...
@SFUPA1 @SFCPtwit @Infos_SFNC @AFUrologie

[NeuroSphinx @NeuroSphinx]

⚕️Journée Nationale NeuroSphinx 2024 🧬🩺🏥
Suivez les échanges de la Filière @NeuroSphinx en #livestreaming ! 🎬 🖥
Absent en présentiel: vous souhaitez nous suivre à distance ⁉️
👉https://t.co/MyAYQwBfk1👈
Nous comptons sur vous pour faire de cette journée une réussite !

[NeuroSphinx @NeuroSphinx]

⚕️Journée Nationale @NeuroSphinx 2024 👩‍🧬🩺🏥🔬
📝LES INSCRIPTIONS SONT OUVERTES ! ✅
👉https://t.co/og2V0Fbe7R
📆vendredi 21 juin 2024
🕗de 09h00 à 17h30
📍@InstitutImagine
#priseencharge #pluridisciplinaire #patients #chirurgie #errance #impassse #diagnostiques #databases

[NeuroSphinx @NeuroSphinx]

https://t.co/vVbx0DM4R8
@rarediseaseday D-DAY 🤩
@NeuroSphinx rend hommage aux associations de son réseau, à travers une web émission dont le concept, emprunté au jeu TV "Qui veut gagner des millions?", a été décliné sur la thématique des pathologies de notre filière!

[NeuroSphinx @NeuroSphinx]

Cahier @Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » 👉https://t.co/r7HCGddmG3
#update2023 #prestationssociales #PCH #AAH #AEEH #MDPH #PAI....

[NeuroSphinx @NeuroSphinx]

@NeuroSphinx vous souhaite le meilleur pour cette année 2024 !
A commencer par la santé : un trésor précieux... Mais également beaucoup de joie, de belles surprises, et tout ce dont vous pouvez rêver, pour vous et ceux qui vous sont chers!
#welcome2024 #happynewyear #bestwishes

[Matthieu Peycelon @M_Peycelon]

#savethedate
#CRMR #MARVU @NeuroSphinx et @ApexAssociation organisent une journée gratuite de #rencontres et #echanges entre les patient.e.s né.e.s avec une #exstrophievesicale #BEEC, leurs familles et les professionnels de santé, ce samedi 16/12/2023 à @HopRobertDebre

[NeuroSphinx @NeuroSphinx]

#Elearning inédit 🎓@NeuroSphinx & @KeraMedical
« 𝗙𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮 𝗹𝗮 𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗮𝗻𝗼𝗿𝗲𝗰𝘁𝗮𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 » :
📝Préinscription 👉https://t.co/btK3MBtfJH
🎯 @LeCollegeMG @sf_pediatrie @SFCPtwit @SIFUD_PP....

[NeuroSphinx @NeuroSphinx]

A l'occasion de la rentrée scolaire, adoptons les bons gestes et les bons réflexes.
#empowerment #transitionadoadulte

[Assurance Maladie @Assur_Maladie]

#Rentrée2023 | Vous avez ➕ de 18 ans ?

Désigner un #MédecinTraitant et le consulter en premier, c’est être beaucoup mieux remboursé 👩‍⚕️

💡 En plus, avec un médecin qui connaît bien ses #patients, le suivi médical est meilleur.

#BienProtégéPourLaRentrée #MieuxVautLeFaireQuePas

[NeuroSphinx @NeuroSphinx]

@NeuroSphinx  est à Nimègue, au Conseil Stratégique de @ERN_eUROGEN .
Au programme, innovations faits marquants du réseau, partenariats, collaborations...
Les #CRMR #MARVU @CMavemNecker #MAREP sont présents.
#ERN #ClinicalPractice #Governance #ExpertiseAreaDiagnoses

[NeuroSphinx @NeuroSphinx]

@NeuroSphinx est à @Sorbonne_Univ_ pour le 2ème colloque "3 plans maladies rares, quel bilan pour la transition ado-adulte?"
🎯Optimiser la prise en charge et le parcours de soins des jeunes
Pour suivre les interventions #live
👉https://t.co/FGKjVyEyR0
Petite rétrospective 📷

[NeuroSphinx @NeuroSphinx]

🔔RAPPEL⏳
C’est demain, 18h00
Webinaire @ERN_eUROGEN et @ernica_ern , en partenariat avec l’@EupsaSurgeons
Suivi des #malformations #anorectales animé les Pr Sabine Sarnacki, et Dr Célia Crétolle animatrices de @NeuroSphinx
📝S'inscrire : https://t.co/5gO2NvoE6i

[NeuroSphinx @NeuroSphinx]

Les @ERN_eUROGEN et @ernica_ern en partenariat avec l' @EupsaSurgeons, organisent un #webinaire dédié au suivi des malformations #anorectales, animé par les Pr Sabine Sarnacki et Dr Célia Crétolle, de la filière @NeuroSphinx
https://t.co/XzNIBRELFI