Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM NECKER

🏥👨🏼‍⚕️ Prise en charge du chiari, de la syringomyélie, des anomalies vertébrales et médullaires, de la naissance 👶 à l'âge adulte 👦.

[Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM NECKER @CMavemNecker]

Adoptez le réflexe #acidefolique pendant la #grossesse, et parlez-en autour de vous ! #prévention #maladiesrares
https://t.co/1zm9GLfg8f

[Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM NECKER @CMavemNecker]

Le Dr Crétolle, chir pédiatre et co-coordinatrice de la filière @NeuroSphinx, répondra à vos questions concernant le #déconfinement et le retour à l'#école des #enfants concernés par nos pathologies, mercredi 06 mai à 18h00.
Envoyez vos questions à [email protected] !

[Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM NECKER @CMavemNecker]

A tous les patients de notre #crmr #cmavem et tous les patients de la filière @NeuroSphinx , prenez quelques minutes pour répondre à notre questionnaire autour de vos difficultés en période de #covid19💻
La parole est à vous 🙂!
https://t.co/WZyJ1mkqkc

[FIPHFP @FIPHFP]

Télétravailleurs en situation de #handicap et #confinement : des solutions pour une meilleure adaptation https://t.co/BgAABLqNGI

[Hôpital Necker AP-HP @hopital_necker]

Le suivi des maladies rares & chroniques pédiatriques pendant l'épidémie #COVID19 à l' @hopital_necker @APHP continue.
Dans le cadre de leurs maladies certains enfants ont besoin de soins hospitaliers. 🏥
Parents, ayez le réflexe de contacter votre médecin. 📱

[Spina Bifida France @SpinaBifidaFr]

Vous êtes un professionnel du handicap, parents d'enfant handicapé, enseignant spécialisé, personne handicapée isolée, aidant en difficulté... Infos et ressources recensées par le CNCPH accessibles sur https://t.co/Bukb9wa4O8

[Emploi et Handicap @EmploiH]

Vous rencontrez des difficultés pour faire vos démarches pendant le confinement ? Ce site vous accompagne et simplifie l'accès aux principaux sites de la CAF, de Pôle Emploi...
#inclusion #demarches #numerique #handicap

https://t.co/RJwrXlQMMw

[Spina Bifida France @SpinaBifidaFr]

[Covid-19 - Attestation Déplacement Dérogatoire FALC]
A diffuser sans modération.
Merci CCAS @VilledeDijon !

[APF France handicap @apfhandicap]

[#Coronavirus #ConfinementJour8]
🔎 Les #parents d'#enfants en situation de #handicap disposent d'une plateforme nationale d’écoute, d’accompagnement et de soutien, avec un numéro vert d'urgence. 📞
👉 Pour en savoir +, rendez-vous sur @FaireFaceInfos ➡️https://t.co/uMsl6jfimD

[Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM NECKER @CMavemNecker]

Selon le motif de consultation (suivi annuel…), votre situation personnelle et les symptômes que vous présentez (toux, fièvre), le report d’une consultation est possible. Nous vous invitons à vous rapprocher du secrétariat de votre médecin. #covid19 #stayathome

[ONU Info @ONUinfo]

#COVID19 | L'anxiété liée à la pandémie de #coronavirus touche aussi bien les adultes que les #enfants.

L'@UNICEF propose 8 conseils pour aider les parents à rassurer et protéger leurs enfants https://t.co/PQy1dLK5Da

[Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) @APHP]

#Coronavirus #COVID19 | L’AP-HP et @Nouveal_sante ont finalisé, #Covidom, une application #esanté destinée au suivi médical à domicile des patients porteurs ou suspectés Covid-19 qui ne nécessitent pas d’hospitalisation https://t.co/Zj41Wrpll1

[Alexandre Moreau @MoreauAlexand]

En partenariat avec l’@Agefiph_, @michaelpagefr lance une étude sur la perception du #handicap en #entreprise. Que vous soyez salarié(e), en situation de handicap ou non, ou professionnel(le) des RH, répondez à cette enquête. https://t.co/wgewLpwO9h

[CeRHeS (Centre Ressources Handicaps et Sexualités) @CeRHeS_France]

Colloque : La maternité au prisme du handicap https://t.co/lqgjG3rHZe

[APF France handicap @apfhandicap]

🎙 @Alain__Rochon, président d'APF France handicap, interviewé sur @BFMTV 👇
💬 "Nous ne sommes pas les seuls concernés par le manque d'#accessibilité : parents avec poussettes, personnes âgées, blessés temporaires... ont des difficultés à se déplacer" ⬇️https://t.co/j48ETcINC8

[Tête en l'Air @asso_teteenlair]

Pour compléter notre équipe, nous recherchons un(e) chargé(e) de soutien administratif bénévole sur #Paris. Si vous êtes disponible 1 à 2 jours par semaine, venez nous rejoindre et aider l'Association : [email protected] https://t.co/MoRoBv8160 🙂

[Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM NECKER @CMavemNecker]

#medecins #soignants #patients #proches
Venez nombreux à la journée nationale des centres C-MAVEM ! 👨‍⚕️👪📅
#spinabifida #chiari #syringomyelie

[Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM NECKER @CMavemNecker]

#medecins #soignants #patients #proches
Voici le programme de la journée C-MAVEM du 6 mars prochain 🗒️
Inscriptions : [email protected]
#spinabifida #chiari #syringomyelie

[Alliance maladies rares @AllianceMR]

La journée internationale des maladies rares aura lieu samedi 29 février 2020 #Ensemble #RaresDiseaseDay #UnisPourVaincre