NinaB10

#LongCovidKids #ME/CFS. Living with a severe chronic disease.
Interested in science, medicine, nature.

[Prickle Lodge - Hedgehog Rescue @pricklelodge]

PLEASE leave shallow dishes of water around your garden. Wildlife are really suffering and they’re dying from dehydration, PLEASE help if you can. A small act of kindness will help to save many lives ❤️THANK YOU #hedgehog #wildlife #water #kindness

[Nini Klein (LGBTQIA+ Ally) @GMV992101252440]

Demotermin der anderen Art

Bitte Teilen!
DEMORAVE
29.8.26 Samstag,
15 Uhr , Helgoländer Allee,
#Hamburg

Alles Gute kommt von unten!
Nie hat Demo mehr Spass gemacht! Tanzt mit! https://t.co/p5z9fCKk4L
Die wunderbaren Menschen von @WerHatDerGibt sind auch dabei! 🥰

[NinaB10 @B10Nina]

@CK65375 Ich würde immer nach dem Gefühl gehen.
Was bringen dir gute Messwerte, wenn das Gefühl gleich schlecht ist?
Zu hohe BB Werte könnten auch zu schlechterem Pacing führen, weil man die Belastung unterschätzt. Würde da auch verstärkt auf körperliche Symptome/ PEM achten.

[GardenRebellion 🎗️ @NobleRingleader]

Wer 🥄🥄🥄 hat, hier ist Dialog gewünscht und es ist eine interessante Frage.

[NinaB10 @B10Nina]

@CK65375 Das macht echt viel aus. Ohne Ivabradin hat mein Sohn höchste Stresswerte, mit Iva viele blaue Balken.
Ich nehme bedarfsweise Bisoprolol und habe eine ganz ähnliche Beobachtung darunter gemacht. Dann lädt die BB sogar im Sitzen auf, was sonst unmöglich ist.

[NinaB10 @B10Nina]

@mecfsawareness @karlander_ War genau mein Gedanke!
Mann, das ist doch nicht mysteriös, sondern mittlerweile gut erklärbar!

[Alex v.B. @Passion_of_Man]

Seit April 2022 bin ich durch Long Covid/ME-CFS größtenteils ans Bett gebunden. Die Kosten für Medikamente, Untersuchungen und Diagnostik sind enorm. ❤️

Ich freue mich über jede Spende – aber auch jedes Teilen hilft mir unglaublich weiter.
#MECFS

🙏 https://t.co/sE48nF9tVO

[Volcaholic 🌋 @volcaholic1]

Women have an 8% higher risk of death during heatwaves compared to men.

[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

Metabolische Umprogrammierung menschlicher Zellen durch das SARS-CoV-2-Protein ORF7a: Direkter Mechanismus für mitochondriale Dysfunktion

Diese neue Studie liefert einen der bislang klarsten molekularen Mechanismen für SARS‑CoV‑2‑assoziierte mitochondriale Dysfunktion. Die …

[T h o r e @justthore]

Muss man sich mal vorstellen. 6 Jahre nach der COVID Durchseuchung rätseln Ärzte, warum ein junger „gesunder“ Mann denn nur einen Herzinfarkt haben könnte. 🤡

[NinaB10 @B10Nina]

@NeleHelena Totally makes sense, my son is severe and for him it's exactly like you're describing it.
Even a visitor just beeing in the apartment is really stressfull for him so we have nearly never visitors.
His hart rate goes crazy then and he has PEM afterwards.

[Me, Mike. 🌍 @mikegallacher1]

When this heatwave finally ends we are going to have flash floods as the ground is baked solid, and those flash floods will cause the rivers to quickly fill, bringing even more widespread flooding.
It will be messy.

[Berta Schodlok - @bertaschodlok.bsky.social @BSchodlok]

@kmpl_unironisch Eines verstehe ich ja überhaupt nicht:
Fsmilien, deren Schulkinder sich mit Masken vor LoncCovid schützen, werden unter Druck gesetzt. Kinder genötigt Maske abzusetzen sonst KWG.
Aber wenn dann Kinder mit LongCovid Unterstützung brauchen, gibt es keine, sondern Drohung mit KWG.

[Nurder Koch @NurderK]

„Nichts als Arbeit.“ Dann bricht Vassilis Kavouras in Tränen aus. Seit 50 Jahren betreiben er und seine Frau ihre Farm in Griechenland. Nie Urlaub, immer gearbeitet. Nun haben die Brände fast alles zerstört, darunter fast 900 Tiere. Hinter den Meldungen über Rekordhitze, Dürren und Feuer stehen Menschen, deren Lebenswerk innerhalb weniger Stunden verschwindet. Eine von Tausenden Geschichten, die dieser Rekordsommer im Zeitalter des Klimawandels schreibt. Und trotzdem diskutieren wir noch immer darüber, ob die Klimakrise wirklich so schlimm ist.

[NinaB10 @B10Nina]

@Farbtastisch Also meine Lebenszufriedenheit würde von wirksamen Medikamenten sicher mehr profitieren, sorry, aber ich brauche kein scheiß Online Selbsthilfetraining sondern richtige Therapien!
Medikamentenstudie wäre besser investiert.

[NinaB10 @B10Nina]

@spider_uli Hatte heute die Messung und kann berichten. Zu Beginn kam ich sogar auf 23kg, nach Belastung (Schellong- Test mit Stehen über 10 Minuten, POTS ließ grüßen) hatte ich nur noch 13kg.
Bin allerdings auch nicht schwer betroffen, sondern moderat bis mild, zur Einordnung.

[Michael Stingl @neurostingl]

Neurologie teilweise so:

[Bayou Mystère @BayouMystere]

Question to folks with ME/CFS who can’t shower regularly but who tolerate deodorant:

Do you use a product with or without aluminium? In case you tolerate both kinds: Why do you use the variety sans/with Al?