Begoña Ruiz

"Pero no nos toca a nosotros elegir qué tiempo vivir, solo podemos elegir qué hacer con el tiempo que se nos ha dado.." (Gandalf)

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📰 Boletín de divulgación «Avances en investigación»
Artículos y publicaciones sobre #EnfermedadesRaras de mayo y junio de 2026
ℹ️ Disponible en la página web de @CentroCREER @Imserso
#DivulgaCREER 👇
https://t.co/3lqrsKIklU

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El revolucionario sistema de IA que conecta hospitales de todo el mundo para combatir #EnfermedadesRaras
Herramientas como #DxGPT ya son usadas por miles de médicos en España para avanzar en la investigación de estas patologías
https://t.co/XGNL90hkUx a través de @natgeoesp

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La historia de una familia luchadora con dos hijos con #enfermedadesraras. Noa tiene atrofia muscular espinal #AME y su hermano pequeño, Enrique, síndrome de Sotos
https://t.co/cE4VRYjTU9 @CMM_es

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Testimonio de Sonia, mamá de Daniel, un niño de cuatro años que tiene #Leucodistrofia, una enfermedad neurodegenerativa rara #EnfermedadesRaras

https://t.co/tr7cEfC127 vía @lavozdeasturias

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Hoy 30 de junio es el Día Internacional de la #Artrogriposis 💙
Compartimos la campaña #VidasConArtrogriposis de @ArtrogriposisEs para dar visibilidad
https://t.co/bPw61BdWTA
#BlueForAMC #AMCAwarenessDay #EnfermedadesRaras

https://t.co/NM9Whqq7WC

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Del 25 al 28 de junio se ha celebrado en @CentroCREER el XXII Encuentro Nacional de Familias-Profesionales @AsoELA y el VIII Encuentro de Adultos Afectados por #Leucodistrofias una cita para el intercambio de información y el fortalecimiento de la red de apoyo #EncuentrosCreer

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📊Conclusiones de encuesta #RareBarometer de @eurordis sobre la salud mental de las personas con #EnfermedadesRaras, con 10.000 encuestados en 45 países
ℹ️7 de cada 10 personas que viven con una enfermedad rara y sus familias reportan una mala salud mental
https://t.co/JjLGvKX6ZM

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Hoy recibimos en @CentroCREER @Imserso a los participantes del XXII Encuentro Nacional de Familias-Profesionales ELA España y VIII Encuentro de Adultos Afectados por #Leucodistrofias
¡Bienvenidos @AsoELA! #EncuentrosCreer
https://t.co/0BrXxPw7ia

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Mercè, de 60 años, ha descubierto, tras décadas de diagnósticos erróneos, que padece angioedema hereditario, igual que su madre, abuela, tío, hermana y sobrinos
#angioedemahereditario #aeh #EnfermedadesRaras https://t.co/hT6QLSWkfD vía @elperiodico

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📌 Nueva entrada en #BlogCREER @Imserso:
Presentación de la Asociación de Enfermedades Raras Musculares Degenerativas (Asermude)
@asermude33714
#distrofiamuscular #miopatia #PLIN4 #EnfermedadesRaras
👉 https://t.co/IH60kZlHGL

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21 de junio, Día Mundial de la lucha contra la #ELA
"La ELA no solo afecta a quien la padece. Afecta a toda una familia" @ELA_CyL
#DiaMundialELA #LaELAExiste #LuchaContraLaELA #EnfermedadesRaras

https://t.co/EacHPCkfKY

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El 26 de junio finaliza el plazo de recogida de firmas por un Cribado Neonatal homogéneo impulsado por @MasVisibles
‼️ Si todavía tienes firmas por enviar, este es el momento de hacerlo
👉 https://t.co/XmOYBaHBj9
#CribadoNeonatal #ILP #EnfermedadesRaras

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Del 18 al 21 junio el @CentroCREER ha acogido el VIII Encuentro de Familias con Enfermedades #Mitocondriales de @AEPMI y Funda. Ana Carolina Díez Mahou
Unas jornadas de convivencia, formación y apoyo mutuo para compartir experiencias y mejorar la calidad de vida #EncuentrosCREER

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🗞️ Nº 116 de la #NewsletterCREER de @CentroCREER @Imserso
🗓️ enero-abril de 2026
ℹ️ Información sobre #EnfermedadesRaras disponible en nuestra página web

#NodejesdeleER 👇
https://t.co/EjAfe1GJfd

[AEPMI @AEPMI]

Jornada científica Avances en Investigación Mitocondrial 19 junio Burgos #enfermedadesmitocondriales #AEPMI

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Hoy comienza el VIII Encuentro de Familias con Enfermos #Mitocondriales en @CentroCREER @Imserso, una convivencia que reunirá a familias, profesionales e investigadores
¡Bienvenidos @AEPMI y Fundación Ana Carolina Díez Mahou! #EncuentrosCreer
https://t.co/VoTHCasaJ7

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El pasado jueves, en @CentroCREER @Imserso mantuvimos una reunión con representantes del Colegio Oficial de Psicología de Castilla y León @copcyl para compartir experiencias y explorar posibles vías de colaboración en #enfermedadesraras
#ColaboraciónInstitucional #TrabajoEnRed

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Del 11 al 14 de junio se ha celebrado el Encuentro de @ASEMPA_ASTURIAS en @CentroCREER @Imserso
Días de convivencia de personas con enfermedades #neuromusculares y sus familias para compartir experiencias, fortalecer vínculos y disfrutar de actividades de ocio #EncuentrosCreer

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📌 Nueva entrada en #BlogCREER:
📹 Vídeos de las VII Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en #EnfermedadesRaras «Nuevas tecnologías para la inclusión», organizadas por @CentroCREER @Imserso el 7 de mayo de 2026
#AutonomiaPersonalER
👉 https://t.co/5Nx7hTR5DL

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"Abordaje de las enfermedades raras desde la perspectiva de género": coloquio y conclusiones compartidas por las personas participantes y el público asistente a la III Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y #EnfermedadesRaras @CentroCREER @Imserso
¡Gracias! #IgualdadGeneroER