Birgit

#MECFS und #MCAS vorher Informatikerin früherer Nutzername @bg311311

[Christina @christina4hope]

https://t.co/DV4eowePmr

[DER SPIEGEL @derspiegel]

Kim Linke kämpfte jahrelang gegen eine Krankheit, die manche Mediziner noch immer nicht anerkennen: ME/CFS. Dann kämpfte sie darum, sterben zu können. Sie wurde 25 Jahre alt. Ihre Eltern erzählen, was sie bis zum Ende durchmachen musste. https://t.co/Asq8sprMdS

[Martin Rücker @martinruecker]

nochmal mit richtigem Hashtag #MECFS - oh Mann 🤦‍♂️

[Christina Koch @CK65375]

Ich habe erneut das Büro von Prof. Dr. @Karl_Lauterbach kontaktiert. Dort sagte man mir, da ich nicht aus seinem Wahlkreis komme, könne er keine Zeit für mich einräumen. Nachvollziehbar, er bekommt sicher viele Anfragen. Ich bat darum, zumindest als spontaner "Springer" in Betracht gezogen zu werden, sollte jemand kurzfristig absagen. Es wird vermutlich nicht passieren.

[Annette Gerlach @A_Gerlach]

@CK65375 @Karl_Lauterbach Da wird sich doch im Wahlkreis Leverkusen - Köln IV sicher jmd.finden lassen,der Dich unterstützt+mit Dir den Termin angehen könnte. #followerpower #MECFS

[Karl @karlander_]

Die Hamburger Goldkehlchen unterstützen die Forschung zu #MECFS und Long Covid mit einer Spende. Möglich macht das eine Soziallotterie.
https://t.co/7sUET2HVXh

[Christina Koch @CK65375]

CW: Hilferuf / MEcfs

Folgende Nachricht habe ich gerade auf Instagram gelesen und teile sie hier:

"Wichtige Frage! Ich brauche dringend eure Hilfe bzgl. künstlicher Ernährung/ Sondenanlage bei ME/CFS

Ich befinde mich in einer absolut kritischen, lebensbedrohlichen Lage und suche dringend eine Klinik im Raum München, Augsburg oder Ulm, die ME/CFS-erfahren ist und sofort eine Magensonde (gerne auch erst eine NG-Sonde) legt.
Aufgrund schwerster Schluckstörungen durch mein ME/CFS kann ich mittlerweile weder Nahrung noch Flüssigkeit aufnehmen. Mein Körper baut rapide ab, ich brauche sofortige medizinische Hilfe.

Eine Einweisung in die Uniklinik Augsburg endete in einer absoluten Katastrophe: Anstatt mir zu helfen, wurde die Erkrankung nicht ernst genommen und mit gefährlichem Halbwissen abgetan. Ich wurde tagelang für unnötige gastroenterologische Untersuchungen nüchtern gelassen – ohne jegliche Flüssigkeitszufuhr. Erst nach einem schweren Kreislaufzusammenbruch inklusive künstlicher Beatmung erhielt ich eine minimale Infusion. Am Ende wurde ich ohne die lebensnotwendige Sonde entlassen, weil man die neurologische Ursache ignoriert hatte.

Mein Zustand ist jetzt um ein Vielfaches schlechter als vor dem Klinikaufenthalt. Ich kann mich nicht mehr selbst versorgen und brauche dringend einen Arzt, der das Leiden beendet, die Diagnose akzeptiert und die Sondenanlage nicht weiter hinauszögert. Bitte helft mir!

Danke fürs Durchlesen! Darf gerne geteilt werden!"

Falls ihr helfen könnt, bitte meldet euch bei @mukowithnele auf Instagram.

[Karl @karlander_]

Die 30-jährige Kathi konnte mit #MECFS nicht länger leben. Ihre Freundinnen fordern Hilfe für die, die noch da sind. Karl Lauterbach sieht Hoffnung.
https://t.co/C9Og67Lt0e

[Karl @karlander_]

PERCOLATE-Kongress am 12. Juni 2026 in Erlangen und online
https://t.co/XQHiX4YNbi

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

Update 2025: 1,4 Mio. Menschen in Deutschland leben mit Long COVID oder ME/CFS. 757.000 Long COVID, 657.000 ME/CFS. Mehr als Köln Einwohner hat. Bis heute gibt es keine zugelassene Therapie für ME/CFS. Diese Menschen brauchen Forschung. Jetzt.
🔗 https://t.co/DH3I4xpphU

[Birgit @Birgit_G_]

@Edema_Godwin_ Yes

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

https://t.co/1D9Q74wgST

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Studienteilnehmer gesucht:
https://t.co/bN9ejwyDbW

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Wichtiger Essay des Psychiaters Georg Schomerus @geschom und Team zur Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS und den damit verbundenen erheblichen Risiken.
Auch häufig angeführte Argumente wie der Verweis auf das biopsychosoziale Modell oder die Aussage, körperliche und psychische Faktoren seien untrennbar, tragen dazu bei.
https://t.co/7pRLpWAnU8

[Birgit @Birgit_G_]

@LiegendDemo Vielen Dank für die Organisation.

[Birgit @Birgit_G_]

@lukimakani @claudespu Ja auf der Seite von der Praxis von Dr. Kacik Provasculair ist sie vollständig zugänglich.

[Birgit @Birgit_G_]

@GrandeBettina Vielen herzlichen Dank für den Überblick.

[Michael Stingl @neurostingl]

Und man kann auch hier nur betonen: will man bei ME/CFS wirklich sinnvoll etwas weiterbringen, sollte man auf diejenigen mit Expertise - also auch die Betroffenen - hören und nicht auf jene, die abgelaufene Dogmen verteidigen oder keine Lust auf ME/CFS haben.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Eine neue NKSG-Studie untersucht den Effekt von GLP-1-Rezeptoragonisten auf Symptome bei ME/CFS. Mehr Informationen dazu in einem Webinar:

GLP-1 Drugs to Reduce Symptoms in People with ME/CFS

Webinar am 16.4. 17:30 @PlzSolveCFS
kostenloser livestream

https://t.co/ZxswSSk8g7

[JOwME @JohannaBorde]

#GreatestMEdicalScandal #MECFS