メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ

もうかれこれ20年以上 #PD #鬱 #慢性疲労症候群（軽症） 👩二人姉妹の40代ママ。#ワンオペ育児 ＆ #社畜ダンナ 離婚決意から4年、別居から1年半、調停8回を経てついに2019.秋に離婚成立。 #CFS 元夫はアスペで勝手過ぎ。自宅売却され家探し。引っ越したら今度は子が不登校に😭2022秋～養育費減額調停

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

慢性疲労症候群と診断された血液検査の結果をメモしたもの。
もう10年くらい前だと思うのでうろ覚えで誤字脱字おおし(;´д｀)
ヘルペス6型の血液検査はいまでも自費診療😭
#慢性疲労症候群
#CFS #ヘルペスウイルス6型
#血液検査

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

Xに登録した日を覚えていますか？ #MyXAnniversary

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

約20年前に当時の主治医が処方したのはこういう理由だったのかな🤔

当時のパニック障害と鬱の薬、そのまま処方継続して今も飲んでる。
安定剤は様子みて減らしているけどね。
#慢性疲労症候群 #抗うつ薬
#CFS #コロナ後遺症

[平畑光一(Koichi Hirahata) @k_hirahata]

https://t.co/VmhqxOIJ2d

抗うつ薬は治療選択肢の一つにはなりつつある、といえますが、現時点で「Long COVIDならまず抗うつ薬」と積極的に勧めるほどエビデンスが固まったとは考えていません。

論文で示されたのは「疲労がマシになった」という効果のみで、それも劇的に治ったわけでもなく、病気そのものが改善しているとまでは言えません。

また、コロナ後遺症の患者さんは薬剤に対して過敏になっていることも少なくなく、副作用がかなり強く出てしまう患者さんもいらっしゃいます。

私のスタンスとしては、
「積極的には勧めないが、患者さんが希望され、適応があると判断できれば、処方できる」
というところです。

やはり根本的なところを治そうと思ったら、
「股関節の処置をした上で関節をゆるゆる動かす、そして２か月強い症状を出さない」
だろうと思っています。

日常的な、あるいはベースの症状は出てしまうものですし、仕方ないと思いますが、「ぐったりして動けない」といった強い症状を２か月なるべく出さないようにする、ということはとても大切です。

なかなか思うようにできないという方もいらっしゃると思いますが、極端な「０か100かの思考」に陥らないようにして、「なるべく強い症状を出さない」ということを目標に頑張ってください。

もしぐったりして動けなくなったとしても、回数や時間が短ければ、それだけダメージも少なくなり、治りやすくなります。

「誰かが治してくれる」ということはない、魔法の薬も（今のところ）ない病気ですから、ぜひチャレンジを続けていただければ、と思います。

なお、この病気には「固定化して治らなくなる」という概念は存在しないと考えています。

（明らかな臓器障害等は別として）ME/CFS様症状や線維筋痛症様症状については、どれだけ悪くなっても、どれだけ長く続いても、必ず改善させることはできます。

多くの経験から、それは間違いありません。

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

受診できる医療機関の情報が少なすぎる😭
うちの娘もそうなんだろうか…？

[ゆき ME/CFS@OriHimeパイロット @yuki_cfs]

かなり重要で理解を得たい疾患。

家族からも理解が得られないこともあり、医療機関に受診や相談ができない子も多いかもしれない

新型コロナウイルス感染症後にも起こりやすい

不登校の原因にも―小児慢性疲労症候群 | 健康百科 | Medical Tribune https://t.co/dWsNL55TKv

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

笑った🤣🤣🤣
#狩野英孝
#チャッピー

[滝沢ガレソ @tkzwgrs]

【朗報】狩野英孝さん、読めない漢字「明晰夢」を巡ってChatGPTと即興でハイレベルな漫才を繰り広げる

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

ホント、その通り…
身も心も持たないよ🥲
本当は学校行って欲しいよ！！
#不登校

[不登校で変わったのは私 @futoukougenki]

親が許してるから子どもの不登校が増える、って前々から言われるけど、現場のことを知らなさすぎる。どの親が「学校行かなくてもいいよ〜」なんて笑顔で言う？んなわけないでしょ。どれだけ我が子に学校行って欲しいか、そのためにどれだけの手を尽くしたか、泣いたか、怒ったか、ドン底までメンタル落ちたか。そのために子どもがどれだけ傷ついて苦しんだか。

笑顔で優しいママが「行かなくてもいい」って許してるように見えるのは、最後の最後の最終手段なんだよ。もうそこが生きていく最後の道なの。学校行ってボロボロになった子ども見てたら、笑顔取り戻すためには親が笑顔で「行かなくてもいい」って言うしかなくなるの。

本当に親も子も精神ギリギリでなんとか「不登校」になってるんだよ。甘やかしてるわけじゃない。生きるためなの。

[ケンタッキーフライドチキン🍗 @KFC_jp]

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[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

昨日からなんか急にやる気とか活力なくして虚無。
消えてなくなりたい…
もしやすでに日照不足⁉️

[ローソン @akiko_lawson]

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[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

昨日動きすぎたらしくて今日クラッシュ。学校始まる前の子供のバタバタ等😭

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

過眠の睡眠障害が多々ある。
鬱っぽい時は特に。
不眠よりはしんどさはないからまだマシなのかな
でも失神レベルで猛烈に眠い時は何もできない
時間だけが溶けていくの辛い
#慢性疲労症候群

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

@kuramochijin 慢性疲労症候群も診てもらうことはできますでしょうか？(コロナにかかったことも有)

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

最近自分で体感して、自分で検証してること…
主に太ももの筋肉を使う動きをすると(階段のぼる等)疲労物質が分泌されてるような変な感覚があり、ものすごく息が上がる。

貧血気味だったせいもあるかもだから鉄剤飲んで様子見する。
#慢性疲労症候群 #コロナ後遺症

[Angama @Angama_Market]

なぜロングコロナでは「少し動いただけで何日もダウンする」のか？🏋️‍♂️ーその正体は「気持ち」ではなく、筋肉で実際に起きている深刻な物理的ダメージでした。2024年のNature Communicationsの論文が、筋肉生検によってその衝撃のメカニズムを明らかにしました。👇

1️⃣ 筋肉のエンジンが正常に回らない

ロングコロナ患者の筋肉では、エネルギーを効率よく作る「TCA回路」の代謝物が減少し、代わりに質の悪い「解糖系」に依存する状態になっていました。さらに運動後には、ミトコンドリアの量を示すSDH活性が急減。エンジンがサビついて燃料も燃やせない状態です。

2️⃣ 運動で筋肉が実際に「壊死」する

最大負荷をかけた後の筋肉生検を調べたところ、健常者には見られない「筋線維の萎縮」や「局所的な壊死」がロングコロナ患者で顕著に増加していました。運動することで筋肉が物理的に破壊され、修復が追いついていない「運動誘発性ミオパチー」の状態です。

3️⃣ アミロイド沈着と免疫の異常

患者の筋肉には「アミロイドを含む沈着物」が多く、運動後にさらに増加しました。また、筋肉内にマクロファージやT細胞が浸潤しており、局所的に炎症が起きていました。ただし、アミロイドは毛細血管を塞いでいるわけではなく、細胞外に溜まっていることが判明しています。

4️⃣ ウイルスの残骸は「直接的な犯人」ではない？

興味深いことに、筋肉内のSARS-CoV-2のヌクレオカプシドタンパク質は、ロングコロナ患者と回復済みの健常者で量が変わりませんでした。つまり、ウイルスの残骸そのものが直接PEMを起こしているわけではなく、ウイルスが引き起こした「代謝・免疫系の不可逆的な変化」が悪さをしている可能性が高いです。

💡まとめ

ロングコロナの「労作後倦怠感（PEM）」は、筋肉のエンジンが壊れ、運動するたびに筋肉が壊死するという物理的な病態です。「気合で運動して克服する」ものではなく、むしろ悪循環に陥るため、無理をしない休息とペース配分が極めて重要になります。🛌

DOI : 10.1038/s41467-023-44432-3

（画像は論文から）

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

自分の肉体はいくら使ってもなくならないから
ご飯食べてしっかり寝たら回復するからって
朝から夜まで仕事もプライベートも目いっぱい動ける人が羨ましい。

食事が悪い？生活リズムが悪い？思い込みかも？病気は気からって言うし…って周りに言われてきたけど心の中でしか否定できなかった

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

炊事の介助にきてくださるヘルパーさん、豚肉を丸めすぎ

ちゃんと伸ばして焼かないと火が通るのに時間がかかるし、食べる時硬いんだよ！

言ってもまたこうなる…雑に料理されていい気分しないけどやってもらってるからあまりキツくは言わないけどさ

※うちでは健康のため豚肉は基本ロースを購入

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

もう20年以上、安定剤や抗うつ薬を服用しているせいだと思うんだけど注意散漫だし物忘れが酷い
40代にしては結構ひどい方だと自分でも思う

20代～のパニック障害と鬱はだいぶ良くなってると思うけどCFSもあるので減薬の指導してくれる先生がいない😭娘達にもガチで心配されてる、誰か教えてください

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

慢性疲労症候群って名前で誤解されたり、理解が得られないから
今度から何か説明する必要がある時にはコロナ後遺症だって言うことにしようかな

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

コロナ後遺症と症状が似すぎていたので、コロナ後遺症の方のフォローをしていってたら、慢性疲労症候群の方の投稿をあまり見かけなくなった。 #慢性疲労症候群 の方、みんな大丈夫だろうか🥺
このアカウント作った時に繋がった人達をほぼ見かけない💦😭
#CFS

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

赤ちゃんのかわいい瞬間ベスト5！ ※5はAIぽいけど違うよ| Funniest Baby Reactions Ever Caught on Ca... https://t.co/WgM0fRggDp @YouTubeより
どうでもいいけどこういうの大好物💕😋😍💕

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

私の場合ですが
CFSの症状が出てる時は横になってても脈拍数が100くらいになります

だからか横になってても息苦しいし、お風呂とか家の中を移動するのも疲れます。息が上がりやすい。
休んでおかないと過呼吸も発生したりする

[メル子🐣CFS+調停離婚 山あり谷ありすぎ @CFS84701761]

医療機関でさえ、スルーされる(救急外来にかかって入院した人より)

[えぞいちご @NydtyV3ODjb3cEB]

＃筋痛性脳脊髄炎/＃慢性疲労症候群　＃ME/＃CFS
についての初心者向けまとめを、スレッドにしておきます。