ELA Colombia

Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica -ACELA. Miembro pleno de Alianza Internacional de Asociaciones de ELA. ALS Colombia

[Pedro Hernando Flórez Porras @pedrohflorez]

Las historias de Stibalis y Diana nos inspiran a seguir moviéndonos por todas las personas que viven con ELA.

Hoy es un día para recordar que las leyes deben estar al servicio de quienes más lo necesitan, garantizando trámites ágiles y un sistema de salud que responda con dignidad y oportunidad.
@ColombiaELA

#DiaNacionalDeLasEnfermedadesNeuromusculares

[ELA Colombia @ColombiaELA]

¡Un gran paso por las personas con ELA! La Comisión Séptima aprobó el proyecto de ley #MuévetePorMí, que pasa a segundo debate. Esta iniciativa busca una mejor calidad de vida para quienes viven con ELA.
Gracias @nadiablel @pedrohflorez @JulioEliasVidal

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

🚨¡URGENTE!🚨 Ayudemos amplificar la voz de Adriana Guerrero, paciente discapacitada, en EMERGENCIA VITAL con su esposo Alexander Cerón, con #EnfermedadRara ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, la @NuevaEPSOficial le quito el servicio de enfermería 24 horas necesarias, al tener ALTA COMPLEJIDAD CATASTRÓFICA. Por no pago al Home Care, paciente con tutela a favor, de bajos recursos, en deterioro y grave riesgo. #MuerenPacientes @CConstitucional @FiscaliaCol @MinSaludCol @Supersalud @GCuidandoGente @NoticiasRCN @NoticiasCaracol @RedMasNoticias @DefensoriaCol @elpaiscali @MinHacienda #SOSPorLaSalud #AyerPacientesHoyDolientes

[ELA Colombia @ColombiaELA]

@pedrohflorez @SenadoGovCo Gracias por esta importante iniciativa para que las personas con ELA y otras enfermedades huérfanas puedan vivir dignamente

[Pedro Hernando Flórez Porras @pedrohflorez]

¡Trabajaremos sin descanso para que #MuévetePorMí sea aprobado en plenaria!

Desde el @SenadoGovCo podemos aportar en la vida de quienes más lo necesitan. Los pacientes de ELA merecen recibir la atención y el respeto de todas las instituciones de salud.💪

[Pedro Hernando Flórez Porras @pedrohflorez]

Radicamos el proyecto de Ley, ¡Muévete por mí!, junto a @nadiablel y @JulioEliasVidal. Con este buscamos dignificar la vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades huérfanas en Colombia.

¡Aquí les comparto los detalles del PL!👇

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

La indiferencia del gobierno nos está matando #MuerenPacientes #HuérfanasDeLaSalud

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

Esta noche los esperamos en nuestro X space para hablar sobre lo que viene tras el hundimiento de la #ReformaALaSalud. Nos acompañarán @AForeroM, @denishon, @ZulmaCucunuba y nuestro director Diego Gil.

🗓️ Hoy, 4 de abril
🕖 7:00 p.m.

[ELA Colombia @ColombiaELA]

Tus donaciones son parte fundamental para seguir dándole a nuestros pacientes una mejor calidad de vida. Te invitamos a donar en el siguiente link:

https://t.co/48GYl5c7OD

#ELA #donacion #ACELA

[ELA Colombia @ColombiaELA]

ACELA te recomienda, es uno de nuestros canales de comunicación confamilias y personas viviendo con ELA. Conoce más de nosotros ingresando a https://t.co/8lFxex7oxK y síguenos en Instagram y redes como @Colombiaela

#ELA #Acelaterecomienda #Esclorislateralamiotrófica

[ELA Colombia @ColombiaELA]

Nuestras sentidas condolencias a @A_OrdonezM por el fallecimiento de su esposa, Beatriz Hernández, como consecuencia de la ELA. Deseamos a su familia mucha fortaleza en estos momentos tan difíciles.

[hotelalmirante @HotelAlmirante]

Hoy nos unimos en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica. ¡Juntos podemos hacer la diferencia y brindar esperanza a quienes viven con esta enfermedad! 💪💚 #HotelAlmirante #LuzporlaELA #ACELA #ColombiaELA @ColombiaELA

[Edición Médica COL @EdicionMedCOL]

#ATENCIÓN📌Asociación de pacientes de ELA hace un llamado urgente a la investigación y atención de una enfermedad olvidada. Conozca los detalles aquí➡️https://t.co/2JJTx7Vvdg
@ColombiaELA @ACNeurologia @muc_oficial @PROMEDICOS @asocientificas @saludpublicacol @MinSaludCol @odpdh

[ELA Colombia @ColombiaELA]

Support ALS patients in Colombia #crowdfunding @FundRazr Support and Retweet https://t.co/v9EqVdPqT6

[ELA Colombia @ColombiaELA]

En ACELA tenemos el trabajo de acompañar a muchos pacientes con ELA , pero también, creamos redes internacionales con nuestros voluntarios para que cada día esta enfermedad tenga una luz de esperanza. Visitános https://t.co/pGgWYy72Bt #acela #esclerosislateralamiotrofica #ela

[ALS/MND Alliance @ALSMNDAlliance]

Acompáñanos el 25 de enero en nuestro webinario donde cubriremos algunos conceptos básicos sobre ensayos clínicos. Tendremos traducción al español.
https://t.co/kfREmybQzY
#ALSMNDWithoutBorders @nadia_sethi @ALSTDI

[ELA Colombia @ColombiaELA]

@oscarmlinaresv @wingo @AerocivilCol @CaracolRadio Indignante. Invitamos a las aerolíneas a respetar los derechos fundamentales a la igualdad y libertad de locomoción y a no discriminar a las personas con discapacidad en razón y con ocasión de ella; ello es un delito.

[ALS/MND Alliance @ALSMNDAlliance]

Join us on 25th January for our “What I need to know about clinical trials” webinar. Learn basic concepts to understand what happens when someone takes part in a clinical trial.
English and Spanish captions available.
https://t.co/3dcYz9d6e9 #ALSMNDWithoutBorders #ALS #MND

[ALS/MND Alliance @ALSMNDAlliance]

Acompáñanos el 25 de enero en nuestro webinario donde cubriremos algunos conceptos básicos sobre ensayos clínicos. Tendremos traducción al español.
https://t.co/kfREmybQzY #ALSMNDWithoutBorders #ELA #ALS #MND

[Asociación Colombiana de Neurología @ACNeurologia]

¡Quedan pocos días para vernos en la caminata por la #ELA!

Conoce todos lo detalles de la agenda en la página web https://t.co/8laKzw2wiX.

⏰9:00 a.m.

#ELA #ACN #Neurología
@ColombiaELA