Conociendo a Wally

Wally es rosarino, y uno de los 150 pacientes del mundo con Síndrome de Cantú. Su historia de vida es maravillosa e inspiradora para todos. Conocelo.

[Conociendo a Wally @ConociendoaWall]

Fe, Valor, Constancia, Solidaridad, y Amor. Siempre hacia adelante, siempre con ganas, siempre por Wally y por todas las personas con Síndrome de Cantú. Simplemente GRACIAS por acompañarnos y hacer este sueño realidad. FuSCA ya se asoma.
#DifundiresAyudar #TodosporCantu

[Natu M @nataliasmessina]

💊POLITICA DE MEDICAMENTOS: PRESCRIPCIÓN POR GENÉRICO Y PRECIOS DE REFERENCIA

Comparto Resolución 27/2022 del MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIÓN publicada en el día de la fecha en el B.O.

https://t.co/767jadlAdn

[Conociendo a Wally @ConociendoaWall]

@GijsvanHaaften 👏👏 for you and Helen.

[Beatbatten @Beatbatten]

In het blog 'op weg naar een behandeling voor de ziekte van Batten' vertelt postdoctoraal onderzoeker Helen Roessler over haar onderzoek naar Batten in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
https://t.co/ACuUXtZnaO
#beatbatten #battendisease #MaakOnderzoekMogelijk #Onderzoek #WKZ

[Conociendo a Wally @ConociendoaWall]

Este viernes 15 de octubre a las 19 hs nos encontramos nuevamente en el Ciclo de Entrevistas "Escuchar a lxs que cuidan".

En esta ocasión se entrevistará a Marcelo Silberkasten (Psicólogo Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. CABA)

💻 Link de acceso: https://t.co/fMByTdKq9s

[Conociendo a Wally @ConociendoaWall]

CICLO DE ENTREVISTAS “Escuchar a los que cuidan”

Coordinan:
-Dra. Marisa Chamorro. Secretaría de Extensión Facultad de Psicología UNR.
-Ingrid Heidenreich. Fundación Síndrome de Cantú Argentina

Actividad Libre y gratuita.
Plataforma: Google meet
Enlace: https://t.co/fMByTdKq9s

[FADEPOF @FADEPOF]

El jueves 2 de septiembre a las 17 hs. por Facebook Live @fadepof te esperamos en la charla interactiva sobre 'Derechos - 10 años de la Ley EPOF' que estaremos.
¡Los derechos son tuyos, conocelos y defendelos!
#EPOFargentina
#EPOF
#EnfermedadesPocoFrecuentes
#10AñosDeLaLey

[Conociendo a Wally @ConociendoaWall]

¿Sabías que el CUD NO ES un requisito necesario para que se cumpla la Le... https://t.co/YE9KixayaY a través de @YouTube

[Conociendo a Wally @ConociendoaWall]

¿Sabes cuál es el fin de la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes? https://t.co/j2w1W5zuxw a través de @YouTube

[Conociendo a Wally @ConociendoaWall]

¿Sabías que las EPOF que figuran en el listado oficial Argentino deben r... https://t.co/mNmdYKFgPM a través de @YouTube

#EPOF #EPOFArgentina #CantuSyndrome #SindromedeCantu #EPOFyDerechos

[𝘙𝘰𝘴𝘢𝘳𝘪𝘰 𝘚𝘰𝘭𝘪𝘥𝘢𝘳𝘪𝘢 @RosSolidaria]

🔴URGENTE
Se necesitan Donantes de Sangre 0+ para el niño Valentín Sánchez ÀVILE.

🏥Hospital Español, Sarmiento 3150
📱341 643-4227 (solicitar turno)

Agradecemos Difusión

#donarSangresalvaVidas

[FuSCA @FuSCArgentina]

El Síndrome de Cantú en Argentina es una enfermedad poco frecuente. ¡Conocé tus derechos!

📌¿Sabías que todas las provincias del país deben cumplir con la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes?

#Ley26689 #EPOF #EPOFArgentina #SindromedeCantu #CantuSyndrome #EPOFyDerechos

[Newell's Socios @NewellSocios]

Escuela de Fútbol Inclusivo ⚽📽️

Ingrid Heidenreich, colaboradora del área, brindó detalles de como se trabaja con los jugadores.

#Newells es el único club en implementar este método de entrenamiento dentro de sus instalaciones.

Nota completa: https://t.co/Cuvwaea2qk

[AAPIDP @aapidp]

👉🏻 Participá del cuestionario 'Evaluación de la discapacidad en personas con enfermedades poco frecuentes en Argentina', basado en el Cuestionario de Evaluación de la Discapacidad de la OMS - WHODAS 2.0 (versión de 36 preguntas).
Click aquí para responder
https://t.co/LGjyx0adLZ

[lenoci monica @mograle]

Este viernes junto a @iaheidenreich y María Eugenia Pallavidini, continuamos dialogando sobre Enfermedades Poco Frecuentes, en el marco de la campaña de colecta de firmas para que el @GobSantaFe reglamente la Ley 🙌✊

¡Las y los esperamos!

[lenoci monica @mograle]

Comparto este interesante diálogo sobre Enfermedades Poco Frecuentes con @iaheidenreich y la Doctora Lucía Vago en el marco de la campaña de colecta de firmas para que el @GobSantaFe reglamente la Ley 👌

Sumate👉https://t.co/xl45PZcqYW

Escúchanos 👉 https://t.co/rFpa29obxx

[Jose Luis Gallo @jlg_gallo]

Quédate en la vida con alguien que te mire como Waly al eterno capitán @MR11ok .. una mirada todo lo puede y dice.. gracias maxi por tu compromiso social.. y gracias a mi gran superhéroe en esta vida mi Waly ❤️❤️❤️ @ConociendoaWall @claudinna17

[Conociendo a Wally @ConociendoaWall]

@claudinna17 @jlg_gallo @MR11ok Gracias a los 3 por el apoyo de siempre, por estar para este Campeón de la Vida y acompañarlo! Ya prontito nos volveremos a ver y disfrutar de la misma pasión rojinegra que nos une. Wally extraña un montón!

[Conociendo a Wally @ConociendoaWall]

CRUZADA POR LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
Acompañanos con tu firma 👇👇👇

#EPOFArgentina #EPOFSantaFe #EPOFRosario #CantuSyndrome #SindromedeCantu #RareDiseases

[lenoci monica @mograle]

CRUZADA POR LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

🗣 Juntemos firmas para lograr que el Gobierno de Santa Fe reglamente la Ley 🙌

Completá el formulario y enterate más 👉 https://t.co/5TlV3LO7zX

#EnfermedadesPocoFrecuentes #Salud #Saludpublica #gobierno #SantaFe #Rosario

[Asociación Española de Genética Humana (AEGH) @AEGHgenetica]

No contar con la #EspecialidadGenéticaClínica supone retrasos en los diagnósticos de enfermedades, a veces de 10 años o más. No hay excusas. En 2014 se pasaron todos los trámites para convertir la genética en una especialidad pluridisciplinar reconocida.
https://t.co/EhbbuJ8GLk

[Conociendo a Wally @ConociendoaWall]

Distribución equitativa de las vacunas que incluya a las #EPOF, alineada a la Declaración de Equidad de Vacunas de la OMS, sin orden de edades, ya que todos esos pacientes son población de riesgo.

#EPOFRosario #EPOFSantaFe

[Charly Cardozo @_charlycardozo]

VACUNACIÓN PRIORITARIA PARA ROSARINOS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, SIN LÍMITE DE EDAD
El viernes ingresamos el pedido formal a @omarperotti y la ministra Martorano para que se incluya en la vacunación COVID prioritaria a las personas con enfermedades poco frecuentes. URGENTE

[Héritas @HeritasArg]

¡#EsMañana! 🙌 Los invitamos al lanzamiento de nuestro Programa de coaching de microbioma y hábitos saludables #MicroXploraWellnessEdition

📍 16 hs. #webinar lanzamiento vía https://t.co/dafUf3Wuor
📍 17 hs. #InstagramLive vía https://t.co/h9SAwavgw5