Top Tweets for #EPOFSantaFe
Ante tanta desinformación que existe en la actualidad sobre las enfermedades poco frecuentes, discapacidad e inclusión, las y los invito a escuchar a referentes del area.
#Epof #EpofArgentina
#EpofSantaFe #Derechos
#Discapacidad #Inclusion
Gracias Mónica por darle este lugar hoy a @FuSCArgentina. Siempre del lado del paciente, siempre con vocación de ayudar y poder generar espacios de trabajo en conjunto por y para los y los niños que se atienden en el Hospital Zona Norte. Vamos por más.
#EPOFSantaFe #EPOF
Hoy me reuní con representantes de FuSCA para articular acciones tendientes a mejorar el tratamiento de las y los pacientes del Hospital de Niños Zona Norte 🙂🙌
CRUZADA POR LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
Acompañanos con tu firma 👇👇👇
#EPOFArgentina #EPOFSantaFe #EPOFRosario #CantuSyndrome #SindromedeCantu #RareDiseases
CRUZADA POR LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
🗣 Juntemos firmas para lograr que el Gobierno de Santa Fe reglamente la Ley 🙌
Completá el formulario y enterate más 👉 https://t.co/5TlV3LO7zX
#EnfermedadesPocoFrecuentes #Salud #Saludpublica #gobierno #SantaFe #Rosario
Distribución equitativa de las vacunas que incluya a las #EPOF, alineada a la Declaración de Equidad de Vacunas de la OMS, sin orden de edades, ya que todos esos pacientes son población de riesgo.
#EPOFRosario #EPOFSantaFe
VACUNACIÓN PRIORITARIA PARA ROSARINOS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, SIN LÍMITE DE EDAD
El viernes ingresamos el pedido formal a @omarperotti y la ministra Martorano para que se incluya en la vacunación COVID prioritaria a las personas con enfermedades poco frecuentes. URGENTE
🤔 ¿𝗤𝘂𝗲́ 𝘀𝗼𝗻 𝗹𝗮𝘀 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗣𝗼𝗰𝗼 𝗙𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 (𝗘𝗣𝗢𝗙)? Son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes.
#epof #epofsantafe
Iluminaron monumentos históricos por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes https://t.co/81pfDIqovp
Gracias Delfina por esta hermosa nota!
#EPOF #EPOFArgentina #EPOFSantaFe @rarediseaseday @FADEPOF
Gracias @ConcejoMRosario por darle a las #EPOF su día en Rosario y por acompañarnos.
Esto, recién empieza, sigamos conociendo a las #EPOF porque #somosmuchos
#EPOFArgentina #EPOFSantaFe #RareDiseaseDay
👉🏼 Hoy conmemoramos el Día Municipal de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Las EPOF afectan a uno de cada 2000 persona.
Son 1millón y medio de Argentinos.
200mil Santafesinos.
100mil Rosarinos.
Gracias @ConociendoaWall por sumar tu voz para conocer más sobre las EPOF.
El Hospital Provincial de Rosario #plantabandera por las #EPOF por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes el 28 de Febrero.
#SomosMuchos #SomosFuertes #rarediseaseday #EPOFArgentina #EPOFSantaFe #DiaMundialEPOF
Hoy jueves 25/02 a las 18.00 (ARG). No te la pierdas! 👇👇
Charla Debate: EPoF ¿son tan poco frecuentes? https://t.co/EWSLr9BFM8 a través de @YouTube
#EPOF #EPOFArgentina #EPOFSantaFe #RareDiseaseDay #CantuSyndrome
Gracias Colosales por sumarse a #PlantaBandera junto a @FADEPOF y todas las ONG de pacientes como @FuSCArgentina que caminamos todos los días junto a las #EPoF.
Este #DiaMundialEPOF, todos unidos por una misma bandera, hacé la tuya
#RareDiseaseDay #EPOFSantaFe #EPOFArgentina
#PlantáBandera | Junto a @FADEPOF nos sumamos a la campaña de concientización en vísperas del Día mundial de las Enfermedades poco frecuentes.
Creá tu propia bandera para decir “Aquí están las EPOF” 🚩🏴
Juntos, una misma bandera, una misma causa y con los mismos desafíos, para no dejar a nadie atrás. Gracias Familia Leprosa por decir NOSOTROS TAMBIÉN NOS SUMAMOS.
#EPOF #EPOFSantaFe #EPOFArgentina #RareDiseaseDay #Unamismabandera #mismosdesafios
Todos juntos, con una misma bandera y unidos por la misma causa, las EPOF.
Gracias @HeritasArg por seguir trabajando fuerte por el mayor desafío de las #EPOF, diagnósticos correctos y a tiempo.
#EPOF #EPOFArgentina #EPOFSantaFe #RareDiseaseDay #CantuSyndrome #SindromedeCantu
Durante la Semana de las Enfermedades Raras, Héritas se tiñe de los colores de la campaña para visibilizar la importancia del diagnóstico y el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes.
#EnfermedadesRaras #DíaDeLasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay
Gracias @HeritasArg por estar, por seguir trabajando fuerte por el mayor desafío en las #EPOF que es el DIAGNÓSTICO CORRECTO y A TIEMPO!
Juntos, bajo una misma bandera y unidos por la misma causa.
#EPOF #EPOFArgentina #EPOFSantaFe #RareDiseaseDay
Durante la Semana de las Enfermedades Raras, Héritas se tiñe de los colores de la campaña para visibilizar la importancia del diagnóstico y el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes.
#EnfermedadesRaras #DíaDeLasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay
Este Jueves 25/02 a las 18.00 estaremos participando de esta Charla Debate #online y gratuita sobre: “#EPoF: son tan poco frecuentes? #UNR y @FuSCArgentina Sumate en vivo por Youtube (https://t.co/h8qhsX1NVJ) #EPOF #EPOFArgentina #EPOFSantaFe #DiaMundialEPOF #RareDiseaseDay
Próximo JUEVES 25/02, 18.00 (ARG): EPOF, son tan poco frecuentes?
Te esperamos en esta Charla Debate desde el canal de Youtube de la @UNRoficial.
#EPOF #EPOFArgentina #EPOFSantaFe #RareDiseaseDay #DiaMundialEPOF #Unamismabandera
Seguimos trabajando por las #EPoF en este 2021 desde la FuSCA junto al Estudio Jurídico Regis & Sbrizzi Asociados.
Nuestro Espacio de Consultas Gratuitas está disponible para vos. Podemos ayudarte.
#EPOFSantaFe #EPoFArgentina #SaludyDerechos
#DerechoAlaSalud #Discapacidad #EnfermedadesPocoFrecuentes
#EPOFArgentina #EPOFSantaFe
Seguimos trabajando en nuestro Espacio de Consultas Gratuitas Online #Fundación Síndrome de Cantú Argentina.
Info de contacto
3412699957 @FuSCArgentina
3462 333800
https://t.co/BtMmpsvbdm
Pedrito es de #SanLorenzo y tiene una #EPoF. Su familia es una de las tantas con las que recorremos este camino. Tienen una fuerza enorme y están llevando adelante en su ciudad una campaña muy valiente! El #DiadelasEPoF en todos lados, todos juntos y para todos.
#EPOFSantaFe
👉#SanLorenzo Pedro tiene 6 años y padece osteogénesis imperfecta ("huesos de cristal") Su familia busca instaurar en su ciudad el #DiaDeLasEnfermedadesPocoFrecuentes cada 28 de febrero para visibilizar la problemática y mejorar el acceso a tratamientos e investigaciones @5RTvSF
#DiadelasEPoF en San Lorenzo, y en todos lados, porque #EPoF hay en cada ciudad de nuestra Argentina. Gracias @5RTvSF por contar la historia de Pedrito. En él, estamos todos representados.
#EPoFArgentina #EPoFSantaFe #CantuSyndrome
👉#SanLorenzo Pedro tiene 6 años y padece osteogénesis imperfecta ("huesos de cristal") Su familia busca instaurar en su ciudad el #DiaDeLasEnfermedadesPocoFrecuentes cada 28 de febrero para visibilizar la problemática y mejorar el acceso a tratamientos e investigaciones @5RTvSF
Por nuestra realidad actual en Argentina hay muchas personas que todavía no tienen acceso a una conectividad que les permita usar esta herramienta vital para las #EPOF. Desafío que debemos superar.
#EPOFArgentina #EPOFSantaFe #RareDiseases #CantuSyndrome
Las redes sociales han supuesto una herramienta clave para las personas con #EnfermedadesRaras y sus familiares. Sin ellas, sería más difícil..
-Concienciación social
-Conectar entre pacientes
-Apoyo psicológico
-Acciones solidarias para su investigación
https://t.co/hqdg1gER25
Totalmente emocionante, sensible, único. Me sentí parte...
Gracias @FEDER_ONG y @SanofiES
#EnfermedadesPocoFrecuentes #EPOFArgentina #EPOFSantaFe #JuntosesMejor #CantuSyndrome
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