MatzeCozma.eth

PostCovid ME/CFS #millionsmissing Eth2.0 Validator

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

If you are suffering from #MECFS and feel isolated during the holidays, please know that you are not alone.
If you feel like connecting - and can - please reach out.
If you can't: There is a community around the globe that knows and cares.
(My DMs are open.)
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[Nele @NeleHelena]

I think people can't grasp what it means to be bedbound + in physical suffering 24/7. Yeah when they hear about it they're a bit shocked and feel sympathy. And then they move on and forget. But do remember, when you're in the supermarket, we are suffering in bed ⬇️

#severeME etc

[Nele @NeleHelena]

"You probably rest a lot?"

No. I never rest. I'm bedbound. I lie down and I suffer. I'm sick you know, it's not a lazy sunday. It's writhing, tossing and turning in bed due to unbearable physical suffering.

#severeME #severePOTS etc

[Shivani @shivani_chdhry]

For most people, getting Covid was a disruption that passed. But for the millions who developed #LongCovid, that disruption has been persistent – for years.

After 32 months of living with this complex chronic illness, here are some reflections...🧵

[ME/CFS News @MECFSNews]

Disease severity and cerebral blood flow reduction during tilt testing are highly associated in ME/CFS: a more severe disease is related to a larger cerebral blood flow reduction. #MECFS

https://t.co/wkm4uUKsW6

[Michael Stingl @neurostingl]

Für eine Rolle von Immunglobulinen bei Long Covid gibt es keine Evidenz, nur einzelne Fallberichte.

Deswegen ist es gut, dass diese teure Therapie im Rahmen von RECOVER gestet wird.

Flächendeckende Option wäre es ohnehin nie, wegen der Verfügbarkeit.

https://t.co/gn5TB27xxN

[Birgit Gustke @BeeGee26168032]

New publication from Klaus Wirth on the pathogenesis of Post-COVID-19 syndrome and #MECFS. https://t.co/rxk31AkgSH
This manuscript is the most comprehensive unifying explanation of the pathophysiology from which Klaus has derived a novel therapeutic strategy that is
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[Michael Stingl @neurostingl]

Sehr differenzierter Artikel über die möglichen negativen Auswirkungen von Long Covid auf die Arbeitswelt - und warum Prävention Geld spart.

[Michael Olesen 💉😷🇺🇸🇺🇦 @maolesen]

Pay attention to how they are dressed to work with SARS-COV-2, then look at how people are dressed at your local market, your workplace, or your local schools. See the difference?

[Harry Boby @HarryBoby4]

Nearly 4 years ago we saw the first cases of #LongCovid

We had no treatments, and no idea what was causing it.

Now we:

- Still have no treatments
- Still don’t know whats causing it
- 65 million people have joined the club

Can we not do better?

[Michael Stingl @neurostingl]

Studie: Post Exertional Malaise war in Muskelbiopsie mit veränderten Kapillaren assoziiert - weniger Kapillaren, dickere Gefäßwand.

Wieder ein Mosaikstein im immer klarer werdenden Gesamtbild.

Die Veränderungen auch nicht durch Inaktivität erklärbar.

https://t.co/Jh0T8T5yH6

[Maya @Maya_H_aus_K]

Sehr guter Vortrag von @KraterMartin ! Das ist genau die Art Forschung und Herangehensweise die wir benötigen um #LongCovid und #MECFS besser zu verstehen.

Vielen Dank für Ihre Arbeit!

[Timo Strotmann @TweetingTimo]

Der nächste #LongCovidKongress sollte ein #PAIS (Post Akute Infektion Syndrome) Kongress sein. @aerztelongcovid

Immer mehr Menschen erhalten keine #LongCovid Diagnose, da die Infektion weder mit einem Schnelltest noch mit einem PCR Test bestätigt wurde. #MECFS #POTS #SFN

[MatzeCozma.eth @CozmaMatze]

@ammenmaerchen_ Denk ich mir auch…

[Timo Strotmann @TweetingTimo]

Ich kämpfe jetzt seit 2 Jahren mit #LongCovid und #MECFS!

Ich hätte es nie für möglich gehalten, dass es eine Krankheit gibt, die so häufig auftritt, so schwerwiegend ist und gleichzeitig von Medizin und Politik so vernachlässigt wird.

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[MatzeCozma.eth @CozmaMatze]

@MECFS_Portal @martinruecker @dg_mecfs @FatigatioeV @derspiegel @NichtGenesen @FarazFallahi Vielleicht kann Frau dr Jäger aus der St Georg clinic helfen

[MatzeCozma.eth @CozmaMatze]

@MECFS_Portal @martinruecker @dg_mecfs @FatigatioeV @derspiegel @NichtGenesen @FarazFallahi Hab mich schon gefragt warum nichtsmehr kommt von ihm

[MatzeCozma.eth @CozmaMatze]

@ammenmaerchen_ Same

[Timo Strotmann @TweetingTimo]

Ich habe #SevereME da meine Ärzte mich falsch behandelt und so meinen Zustand gravierend verschlechtert haben.

Daher fordere ich #JETZT vom @BMG_Bund und der @bzga_de eine #MECFS Aufklärungskampagne!

Es geht um das Leben von über 500.000 Betroffene in Deutschland!

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Der #SevereMEday am 8.8. erinnert an die etwa 25% schwer und schwerst an #MECFS Erkrankten, die an Haus oder Bett gebunden sind. In Folge von COVID sind alleine in 🇩🇪 viele weitere 100.0000 Menschen an #MECFS erkrankt. Manche sterben daran weil medizinische Versorgung fehlt!