Dagmar🌹🌹

Mein Sohn hat seit 10 Jahren #MECFS, #POTS #MCAS 🇩🇪

[Dagmar🌹🌹 @DagmarBerlin]

sehr sehr gut geschrieben, vielen Dank dafür. So bitter. 😥

[Michael @xvxdxncx]

Sehr geehrter Herr Bundeskanzler @_FriedrichMerz ,

ich würde sehr gerne arbeiten und Steuern zahlen. Ich bin ein 35-jähriger Deutscher, top ausgebildet und war ehemals aktiv als Unternehmer in der Medien- und Softwarebranche. Ich vernehme zwischen den Zeilen oft, dass sie sich Leute wie mich für Deutschland wünschen: progressiv, anpackend, das Land nach vorne bringen wollend.

Leider erkrankte ich Ende 2022 an ME/CFS, ggf. u.a. als Folge von Covid. Was ich in 3 1/2 Jahren danach in Deutschland erleben durfte ist - ich muss es so sagen - entsetzlich.

Ich wurde von deutschen Ärzten, Rettungskräften, Notaufnahmen in etlichen Einrichtungen psychologisiert, meine schwersten Symptome bagatellisiert. Meine Schäden an Herz und weiteren Organen wurden nicht ernst genommen, nicht gesehen, nicht versorgt. Alles, was mich heute stabilisiert hat sind Medikamente, Behandlungen etc. die ich selbst aus meiner eigenen Tasche zahlen musste. Und mit Anfang 30 nach einer Gründung hat man nicht gerade viele Rücklagen. Aber gut - man könnte sagen: das Risiko gehört dazu.

Dennoch: Deutschland und sein Sozial-und Gesundheitssystem hatten keinerlei Antworten für meine gesundheitlichen Probleme parat. Was sind die Optionen für junge Leute oder mittellose? Wie mir geht es nach jüngsten Erkenntnissen zwischen 675.000 und ca. 1.300.000 weiteren Deutschen in unserem Land. Heute wissen wir: dieser Status Quo kostet uns 64 Milliarden Euro pro Jahr.

In diesen 64 Milliarden steckt noch kein Entwicklungs-Potenzial der Individuen drin. Auch nicht die Kosten, die Deutschland in meine Leidensgenossen und mich investiert hat: Die Investitionen in unsere Familien, unsere Ausbildung. Deshalb stellt sich mir die Frage: Wieso verheizt Deutschland derart viele Schicksale und Ressourcen, indem wir den Menschen nicht adäquat helfen?

Es gibt viele Medikamente und Behandlungen, die uns helfen könnten: „Blutwäschen“, Immunglobuline, Medizin wie Naltrexon, Aripiprazol, Antihistaminika, Mastzellstabilisatoren, Rapamycin und so weiter. Einige davon haben sich längst in Studien oder im medizinischen Alltag bewährt. Selbst Österreich bietet mehr Lösungen an als wir! Dennoch… Deutschland sagt: Die allermeisten werden nicht übernommen - wenn überhaupt über den Klageweg vor dem Gericht. Sehr viele Betroffene sind aber so krank, dass sie das nicht leisten können. Wir vegetieren allein zuhause teils 23 Stunden am Tag in dunklen Zimmern vor uns hin, werden geächtet von einigen Teilen der Gesellschaft - und verschwenden unser Potenzial, unsere Zeit, unser Leben. Dazu müssen wir auch noch um ALLES bitterst kämpfen: den richtigen Pflegegrad, den richtigen Grad der Behinderung. Es hagelt Widersprüche, Sozialverbände schlagen Alarm. Wir bekommen kaum wichtige Merkzeichen, die wir brauchen, weil wir nicht mehr laufen können und zum Arzt gefahren werden müssen - wenn es denn ohne Sedierung überhaupt noch geht. Wir müssen anfangen Spendenaktionen für Behandlungskosten zu organisieren, obwohl wir uns selbst nicht mal mehr waschen können. Und die, die in ihre Karriere, in eigene, in deutsche Unternehmen investiert haben und noch keine Familie gründen konnten? Die stehen nun selbst vom Staat verlassen allein und mit gar nichts dar! Ständig passieren den Behörden Fehler, ständig werden wir als nahezu gesund abgestempelt - obwohl wir mit ME/CFS, Long Covid und Post Vac eine der schlimmsten Erkrankungen der Menschheitsgeschichte haben, mit der mit Abstand niedrigsten Lebensqualität überhaupt! Zu all den Fakten gibt es Studien. Die Versorgung ist eine Schande!

Wie kann es sein, dass Deutschland, als eine der stärksten und einst progressivsten Nationen der Erde (!) einen derartigen Umgang mit seinen Bedürftigen erlaubt? Wie kann es sein, dass sie einerseits Fortschritt fordern, dann aber ihr wertvollstes Gut - die Menschen in ihrem Land - leiden und elendig vor sich dahinsiechen lassen?

Sowas kann einfach nicht sein und darf nicht passieren.

Herr Bundeskanzler, ich bitte Sie inständig und in voller Demut: Kümmern Sie sich um eine Kehrtwende bei der Behandlung und Versorgung unserer Erkrankungen, damit wir wieder leben können. Wir wollen gemeinsam an einem Strang ziehen, unsere Familien wieder unterstützen, statt sie zu belasten. Wir wollen das System nicht mehr unnötig strapazieren, sondern es wieder mit unserer Arbeitskraft florieren lassen. Das geht nur wenn sie uns jetzt dabei helfen, ein Stück unseres Lebens zurückzuerlangen.

Hochachtungsvoll
Michael S.

[Christina Koch @CK65375]

Der Radiomoderator und an #MEcfs und #CCI erkrankte Pascal Hillgruber über unwissenschaftliche Professoren mit viel Meinung und die Verantwortung von Medienschaffenden.
#LongCovid @sat1 @ProSieben
Teil 1:
1/

[Dagmar🌹🌹 @DagmarBerlin]

https://t.co/cO0XkvvshS

[Dagmar🌹🌹 @DagmarBerlin]

Ich habe eine Frage an die #MECFS Community.
Mein Sohn startet mit Oxalacetat von Benagene 100 mg. Er wird vers 10 Kapseln am Tag zu nehmen. Das Probl ist, dass jede Kpsl 150 mg Vitamin C enthält.
Wer hat Erfahrung damit?
gerne retreaten, da ich keine Reichweite habe. Danke

[Dagmar🌹🌹 @DagmarBerlin]

https://t.co/Jj7zKu5UR8

[Dagmar🌹🌹 @DagmarBerlin]

Die Nachricht über Faraz Tod hat mich erschüttert. Er hat sich immer so stark für die #MECFS Betroffenen eingesetzt, ich dachte, es geht ihm besser. Ich bin sehr traurig. RIP lieber Faraz🖤

[Christina Koch @CK65375]

Faraz ist tot.

Es ist so furchtbar!

Es tut mir so leid!

🖤

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Für die bevorstehende Wahl 2025 sollten Sie sich ab und zu auch mal mit dem Parteivorsitzenden der @cducsubt @_FriedrichMerz
und Parteikollegen wie @tj_tweets @SimoneBorchardt @ErichIrlstorfer, @mueller_sepp @TinoSorge @NadineSchoen @sandraKhalatbari @klausholetschek
zum Thema #LongCovid #PostCovid #MECFS #PostVac austauschen. Man könnte ja sonst meinen, Sie gehörten gar nicht dazu. 🤔 https://t.co/VQ13DdWl5P
Bis zu 800.000 Menschen sollen allein im Freistaat laut Kassenärztlicher Vereinigung Bayerns (KVB) seit Anfang 2021 eine mit Long- und Post-COVID assoziierte Diagnose erhalten haben.
Seit dem Ausbruch der Corona-Pandemie waren einer neuen Studie zufolge mehr als 400 Millionen Menschen weltweit von Long Covid betroffen. Wie US-Wissenschaftler im Fachmagazin Nature Medicine erklären, berichteten erste Patienten nach SARS-CoV-2-Infektion bereits im März 2020 von langen gesundheitlichen Problemen. Im Jahr 2020 gab es den Angaben zufolge weltweit 65 Millionen Patienten mit Long Covid, im Jahr 2021 waren es kumulativ 211 Millionen Personen. 2022 gab es bereits 337 Millionen Betroffene, im vergangenen Jahr 409 Millionen. Auch Personen, die nach einer ersten SARS-CoV-2-Infektion kein Long-Covid-Syndrom entwickelt hätten, blieben bei weiteren Infektionen gefährdet, hieß es.
Es wundert uns, dass Sie da noch auf weitere Signale warten.
Wir würden Ihnen gerne Signale senden, denn wir beherbergen mittlerweile 28.000 Betroffene aus ganz Deutschland in unseren Gruppen. Vornehmlich junge Menschen, wie die 18 jährige Caro, die anstatt mit einem 1,0 Abitur ein Studium zu beginnen, nun von ihrem Vater 2 x am Tag gelagert wird, damit sie keinen Dekubitus erleidet.
Damals war es mit Rita Süssmuth
die @cducsupm, die
Aufklärung zur Immunschwäche AIDS voranbrachte. Rita Süssmuth wollte die Menschen gewinnen. All das hat sie letzten Endes mit ihrem Team, mit vielen Unterstützern geschafft. Die Politikerin steht bis heute für eine menschenwürdige AIDS-Politik in Deutschland.
Dagegen lehnte sie Ausgrenzung und Stigmatisierung ab. Ihr Leitsatz lautete: „Wir bekämpfen die Krankheit, nicht die Betroffenen.“ Durch Aufklärung wollten sie und ihr Team den Betroffenen helfen! Helfen Sie den Betroffenen, indem Sie beispielsweise einem Ihrem Büro seit 5 Monaten vorliegenden Terminwunsch unserer Patientenorganisation wenigstens höflich absagen.

[NichtGenesen @NichtGenesen]

https://t.co/zfkNlJiAXz

[NichtGenesen @NichtGenesen]

#MECFS kills❗

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Vom Gesundheitssystem und Politik im Stich gelassen❗

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Wir stehen unter Schock u.würden die Verantwortung gerne abgeben,die Frage ist nur an wen,wenn sich niemand verantwortlich fühlt❗Lasst es um die Welt gehen❗Ziel 1000Retweets
@BMBF_Bund @starkwatzinger @fdpbt @spdbt @GrueneBundestag @cducsubt @Bsw_Bt @Linksfraktion @BAEKaktuell

[Dagmar🌹🌹 @DagmarBerlin]

@janboehm
Das war ein toller Beitrag zu #MECFS u #Longcovid gestern Abend in Ihrer Sendung, herzlichen Dank. Ich hoffe, es hat viele Menschen erreicht, die Krankheit ist trotz Aufklärung immer noch für viele Menschen völlig unbekannt.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Sehr gut recherchiert und auf den Punkt!
Chronisch krank, aber niemand glaubt dir - ZDFmediathek @janboehm

https://t.co/VsIljllNqe

[🌱🍋 💡 PaulaPacing 🩹 🛌 🦔 #TeamHabeck @PaulaPsychlo]

Bitte teilen

[Christoph Ströck @cstroeckw]

"Urgent call from Christoph and his family: we are looking for well-done projects, websites, news articles, documentaries, and photographs that realistically depict the dark realities of people living with #MECFS. Please post all relevant data in the comments. Thank you! ❤️🙏"

[Dagmar🌹🌹 @DagmarBerlin]

Und wieder werden die #MECFS Betroffenen ohne #Longcovid nicht beachtet. Die Pat leiden seit Jahren u hatten große Hoffnung, dass sich endlich etwas ändert. Ich habe wirklich auf Sie ⁦@Karl_Lauterbach⁩ gesetzt u bin schwer enttäuscht. 😢 😢 https://t.co/5XzE8TXvBS

[Dagmar🌹🌹 @DagmarBerlin]

@konigin_erl Ok, vielen Dank für die Nachricht.

[Dagmar🌹🌹 @DagmarBerlin]

@Glasmerleperle Ich würde mich auch gerne bei bluesky anmelden, habe aber noch keinen Code. Deshalb würde ich mich über eine Einladung freuen.

[Dagmar🌹🌹 @DagmarBerlin]

@Violettatamm @tante_aika bin so traurig 🖤🖤