Hoy, 22 de octubre, se celebra el Día Internacional del Síndrome Phelan McDermid, para visibilizar esta enfermedad y concienciar sobre la importancia de la investigación para conseguir ayudar a nuestros héroes y sus familias.
#phelanmcdermid#22q13#enfermedadesraras
Un altre any @gospelvalles i @Safahorta s’uneixen en un concert solidari en benefici de @PhelanMcDermid L'objectiu és recaptar fons per destinar a la investigació de la síndrome, una malaltia genètica que afecta a nens i nenes i és considerada minoritaria.
@educaciocat@JosepGCambray Esta clar q l’educacio ha passat a ser política! Per quan està previst la publicació del decret dels ensenyaments, hem de programar el curs següent i també volem fer vacances
Curioso experimento q no se como definir: he cambiado mi foto de perfil en Facebook al tiempo q he hecho un post de un acto solidario. La foto de perfil ha tenido 8 veces más like q el acto solidario.
Fem entre totes que aixo canviï i posem la síndrome @PhelanMcDermid al centre de ciutats, carrers i pobles. Que la marea verda no s'aturi i s'hi dediquin els recursos necessaris per avançar. Per fer-ho, pots col·laborar caminant o corrent a @RunPhelan
¿Te gusta correr? ¿Quieres colaborar? ¿Estás en Madrid el 7 de noviembre? Más info: https://t.co/O1IlPWWFk5 @colesafamadrid me ayudáis a difundir #runlikeahero#sindromephelan