Fevepof

Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes [email protected]
#UnidosenunavozporlasEnfermedadesPocoFrecuentes

[Fevepof @Fevepof]

#20Sep #EstoNoEsVida #Venezuela

[Fevepof @Fevepof]

"Migrar para salvar la vida" por @yadivaz de @webnotitarde con relato de @antahkaranaEM y @jessikagsandov1 @Renatadiazb 2/2

[Fevepof @Fevepof]

"Migrar para salvar la vida" por @yadivaz de @webnotitarde con relato de @antahkaranaEM y @jessikagsandov1 @Renatadiazb 1/2

[Fevepof @Fevepof]

Articulo de prensa de la periodista @yadivaz de @webnotitarde donde muestra la entrevista que realizo a @fqresvida @AsomgVzla y @FundacionNLobo

[Fevepof @Fevepof]

Los invitamos a leer este Articulo de prensa de @webnotitarde donde se relata la experiencia de @AtodopulmonG

[Fevepof @Fevepof]

Ver Articulo de prensa 👇👇

https://t.co/GN0U0iKZen

[Fevepof @Fevepof]

@yadivaz Buenas tardes. En que la puedo ayudar??? Soy una de los miembro de Fevepof.

[ALIBER @InfoAliber]

SM la Reina Letizia, clausura el acto oficial por el Día de las #EERR en #España https://t.co/Pw6HU14r6t

[ALIBER @InfoAliber]

https://t.co/RJb7rSMIAI

[Fevepof @Fevepof]

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes #28Feb https://t.co/ucqlYnZAFZ

[Fevepof @Fevepof]

Las pacientes venezolanas desde la distancia tambien se unen a la conmemoracion del #DiaMundialEnfermedadesRaras
#MuestraTuLadoPocoFrecuente .

[Fevepof @Fevepof]

@shiabertoni @uncafeconshia Un abrazo muy especial para @shiabertoni de parte de todos los pacientes y familiares que conforman @Fevepof hoy en el #DiaMundialEnfermedadesRaras
#MuestraTuLadoPocoFrecuente

[Fevepof @Fevepof]

Gracias #Twitter por conmemorar nuestro #DiaMundialEnfermedadesRaras
#MuestraTuLadoPocoFrecuente

[Fevepof @Fevepof]

Hoy @karemsesaina converso con la periodista Vanessa Davies por @Unionradionet sobre las #EPoF en el #DiaMundialEnfermedadesRaras
#MuestraTuLadoPocoFrecuente

[Fevepof @Fevepof]

#DiaMundialEnfermedadesRaras
#MuestraTuLadoPocoFrecuente https://t.co/kd8wyH7nuV

[Dolors Montserrat @DolorsMM]

Hoy celebramos el #DíaMundialEnfermedadesRaras, enfermedades raras pero no invisibles que afectan a más de 3 millones de personas en nuestro país. Todo mi apoyo a las personas que padecen alguna y a los profesionales que trabajan contra ellas.

[Fevepof @Fevepof]

#DiaMundialEnfermedadesRaras
#MuestraTuLadoPocoFrecuente https://t.co/4g1Sgo90SL

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

#Buenosdías ¡¡Es 28 de Febrero!! ¡¡Feliz Día Mundial de las #enfermedadesraras!! #SOMOSFEDER

[Raras pero Reales @RarasReales]

#DiaMundialEnfermedadesRaras se calcula que más de un 6% de los españoles padecerá una de las + de 6.000 #EnfermedadesRaras que hay.
Mañana podrías ser tú o tu familia.
Apoya a @FEDER_ONG 👉https://t.co/JnSk7GjJgH
hay muchas formas de hacerlo
#somosFEDER
https://t.co/NffnE5pTIX

[Gloria Pino Ramírez @gloriapino]

@Fevepof @dasilvahumberto @AVEPEL @AVHemofilia @avepeii https://t.co/rEF75fRB7t

[Fevepof @Fevepof]

Hoy concientizando.... haciendo visibles a las #EPoF en su #DiaMundialEnfermedadesRaras
#MuestraTuLadoPocoFrecuente

https://t.co/CAL2cBjD8J

[Pedro Sánchez @sanchezcastejon]

El 47% de afectados por enfermedades raras en España no tiene tratamiento o lo considera inadecuado. El diagnóstico suele retrasarse años. Es vital aumentar la investigación hoy para conseguir mejorar su prevención, diagnóstico y tratamiento mañana. #DíaMundialEnfermedadesRaras