CRMR HDC France

Bienvenue sur le compte Twitter du Centre de Référence des Hernies Diaphragmatiques.
Le Centre se base sur 3 sites: Lille, Clamart et Marseille

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

La @FiliereFIMATHO a le plaisir de vous annoncer qu'elle a été re-labellisée par la #DGOS pour la période 2019-2022 ! Merci à l'ensemble de nos partenaires, centres maladies rares, associations de patients, ... pour leur implication ! L'équipe #FIMATHO ne change pas 😊

[CRMR HDC France @FranceHDC]

L’essai TOTAL Trial 1 pour les formes modérées de HCD s’est achevé. Il n’y aura pas de pose de ballonnet dans cette indication avant les résultats (9 mois environ).

L’essai TOTAL Trial 2 pour les formes sévères continue et la pose de ballonnet hors essai n’est pas autorisée.

[CRMR HDC France @FranceHDC]

Toute pose d'un ballonnet intra-trachéal chez un foetus porteur d'une #HernieDiaphragmatique hors essai thérapeutique n'est ni éthique, ni scientifique. #FETO #HernieDiaphragmatique

[CRMR HDC France @FranceHDC]

Jeudi 16 mai = Journée annuelle Hernies Diaphragmatiques, avec la filière #FIMATHO !

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

📢 La prochaine journée annuelle de la filière FIMATHO aura lieu à la faculté de médecine Villemin, à Paris, les 14 et 15 mai 2019 ! 😀 Elle sera couplée aux journées annuelles des centres de référence.
Vous pouvez déjà vous inscrire : https://t.co/xIRJeIBeIT

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

📢 La prochaine session #Oralité @FiliereFIMATHO aura lieu à Marseille ! 😀
Pour plus d'information, cliquez ici : https://t.co/mfAoRLvrqj
Vous inscrire si vous êtes parent : https://t.co/IoE8n09BtH
Vous inscrire si vous être soignant :
https://t.co/qTANec68os
#maladiesrares #TOA

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

Rdv le 28 février pour la Journée Internationale des Maladies Rares !
https://t.co/2efqb9rQfM
#ShowYourRare #Rarediseases #maladiesrares #FSMR

[AP-HM - Hôpitaux Universitaires de Marseille @aphm_actu]

⏰Mercredi28/02 10h-12h🏥Timone: rencontre des patients avec les Centres experts #MaladiesRares #APHM en présence d'@ARSPaca et représentants @AllianceMR 👉https://t.co/uo6hMSJ6HP
CentresMaladiesRares👉https://t.co/a8KjdC6SQE
#FierDeMonHopital #JaimeMonCHU #JaimeMonHopitalPublic

[Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay @RareParisSaclay]

Pour la journée mondiale des maladies rares, nous serons présents aux côtés des filières de santé pour animer le Village Maladies Rares. RDV le 28/02 sous la Canopée ! #ShowYourRare #RareDiseases

[CRMR HDC France @FranceHDC]

CDH Calculator : application pour calculer le LHR & LHR o/e, FLV & FLV o/e !
Disponible pour iPhone sur Apple Store : https://t.co/6fs6NVzVOT
Disponible pour Android sur Google Play : https://t.co/9aqDEFtdCy

[CHU de Lille @CHU_Lille]

Le Pr Storme ouvre la journée des #1000joursPourLaVie à @LilleGrandPalai
ℹ️ Cet événement ouvre une fenêtre d’opportunité pour préserver la santé l'avenir de la santé de mère et de l’enfant.

[APEHDIA @apehdia]

Quelle journée! Un nouveau ballonet pour le PLUG? une nouvelle façon d'accoucher pour nos enfants HD? l'analyse... https://t.co/VlNFVYUTXX

[CRMR HDC France @FranceHDC]

10 mars 2017 = Réunion nationale du Centre de Référence des Hernies Diaphragmatiques. Programme et inscriptions ici https://t.co/x93gAzZYqK

[CRMR HDC France @FranceHDC]

Les résultats de l'analyse intermédiaire de TOTAL Trial 1 devrait être disponibles avant l'été
#totaltrial #plug #cdh #hcd #hernie diaph

[CRMR HDC France @FranceHDC]

Le CMR Beclere\Clamart a inclu la 40e patiente dans les essais TOTAL Trials 1&2 !
#totaltrial #plug #cdh #hcd #hernie diaphragmatique

[APEHDIA @apehdia]

La relabellisation du centre de référence des hernies diaphragmatiques est en cours! Et l'APEHDia est aux côtés... https://t.co/DfAiDD8W3j

[CRMR HDC France @FranceHDC]

Save the date !
Reunion nationale HDC prévue pour le vendredi 10 mars 2017 au CHU de Kremlin Bicetre.