HUG&PEACE

「つながり」と「笑顔」
脊髄小脳変性症ですが気持ちは対等です

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「まじで干された」「クソつまらん」日本深夜、まさかの“悲報”にネット騒然「これ結構やばい」「信用されてないんだな」（SOCCER DIGEST Web） https://t.co/JDiAgzxOVb?んんぬmediadetail=1&utm_source=Twitter&utm_medium=share&utm_content=detail_top

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？
なわ^_^」

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(音楽)

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こんにちは。今日のテーマは進行です。先日、国立埼玉病院で脳のMRIを撮ってきました。結果は、脳幹まで萎縮し進行しておりました✌️結構ショックです。これ以上進行しないようにリハビリがんばります。また会いましょう。よろしく。

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「飲んで発見は、後回し)
たかが半世紀されど50

昨日MR検査だった。
でも前から痛かった
肋骨部分をレントゲンで検査を希望、
なんと肋骨2本折れていた。
#3脊髄小脳変性症
#3 MRI
#3.骨折

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『ピアノ練習』
たかが半世紀されど50

東北化に向けて始動。
初レッスンこんなわたしでも
れむすんはできる。
しないとがんばるぞ。さ

#脊髄小脳変性症
#ワンヒィンガー音楽隊
#さくちゃんねるす

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「進行」
たかが半世紀されど50
進行って目に見えてわかるもの
夜体温調整もあり、
や夜眠れなくなり
体の縄張りがすごい

#脊髄小脳変性症
#自尊しん
#さくちゃんねるず

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「進行」
たかが半世紀されど50
進行って目に見えてわかるもの
夜体温調整もあり、
や夜眠れなくなり
体の縄張りがすごい

#脊髄小脳変性症
#自尊しん
#さくちゃんねるず

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『もぞもぞ病』
たかが半世紀されど50
描画期なのかわからないけど夜中体中がもぞもぞして
眠れないからって自律神経失調症なのかなぁ？
最悪だぁ
常に筋トレのように体を動かしている。
#脊髄小脳変性症
#特定疾患

※誰か同じようなことで悩んでる人いない、

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『大会の初練習』
たかが半世紀されど50

先月の大会あとから，初泳ぎ

練習泳ぎはいつもと変わらず
350mくらいだったが掲示板にメンパワー募集のチラシがあった
身がひきしまる

#脊髄小脳変性症
#特定疾患
#自立神経失調症
#さくちゃんねるず

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『辛すぎる』
たかが半世紀されど50
今日は血圧低く身体がこわばり、貧血気味です。
身体が辛すぎる。

夜を迎えるのが怖すぎ

#脊髄小脳変性症
#特定疾患

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『骨折治癒』
たかが半世紀されど50
長かった1かっヶ月､左足
中速骨だって。でもひとつ、。

骨がいい感じでずれてたぁ
痛さはなし。今がマックス
あと味悪い骨折劇場、

#足指骨折
#さくちゃんねるず

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『辛い?』
たかが半世紀されど50

昨日は東洋大学朝霞キャンパスへ再生医療IPS細胞についての市民講座に行ってきた。その気にさせてくれる。希望をくれる。それに向かって捨ててはいけない。しかし大学は綺麗だった?あの頃にもらいたい（大学に入ってない。笑）

#脊髄小脳変性症
#さくちゃんねる

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『1ヶ月ぶりの往診』　
たかが半世紀されど50

みてもらえない時間が多いと
　その分不安が増す

人の力って
人の、もたらす
パワーと同じで
♾️無限大と感じる。

#脊髄小脳変性症
#不安
#苛立ち

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「最近の転倒事情』
たか半世紀されど50

六回こけた。その中で足の指骨折，左頭部のたんこぶ
自律神経のみだれ

どれをとても何かがおかしい。余裕でできていたことが今は出きん
俺1人のことじゃない周りにある人たちを巻き込で関わった人に迷惑をかける
#脊髄小脳変性症
#特定疾患
#さくちゃんねるず

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『最近の体温調整』
たかが半世紀されど50

この時期だからかな
汗が顔から止まらず
上半身素裸の時もあり，
次の日腹痛で引きこもっている時あり、ストレス溜まるぜ
#脊髄小脳変性症
#体温障害
#自律神経失調症
少し動くのもつらい。

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『続　骨折』
たかが半世紀されど50
骨折の経過写真
無理な負荷はかけてない
ただ夜中は乱れるので
固定や包帯ははずしていたことを繊細に叱られた，
双方いい分はある

#脊髄小脳変性症
#骨折

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『日本のホテル事情問題』
たかが半世紀されど50

私達ハンデを持った人ほど
たった一泊だけのホテルの部屋すら探せない。
それはなぜか？
数が少ないのか？
言いたい事は，山ほどある。腹たつし、悔しい思いでいっぱい、

#脊髄小脳変性症
#第二号被保険者
#特定疾患

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「自尊心と羞恥心」
たかが半世紀されど50

人には、これがさ邪魔してるかも，
だっておれまだ50だもん

#脊髄小脳変性症
#自尊心、羞恥心
#さくちゃんねるず、

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「骨折したと思われる日から
１週間」
たかが半世紀されど50

もうそんなに
みんな心配してかれる
いかつになっても嬉しい

これも病気のおかげ？、^_^

#脊髄小脳変性
#バランス感覚
#安定感