Ingo

#MECFS #PwME
22 Jahre mit/years with ME

[Christoph Bammer @CBammerMD]

𝐓𝐡𝐞𝐫𝐚𝐩𝐞𝐮𝐭𝐢𝐜 𝐩𝐫𝐢𝐧𝐜𝐢𝐩𝐥𝐞𝐬 𝐨𝐟 𝐆𝐋𝐏-𝟏-𝐑𝐀 𝐢𝐧 𝐌𝐂𝐀𝐒

Since it came up in a discussion about therapy-resistant MCAS: How do GLP-1 receptor agonists actually work here?
The therapeutic principle is based on several synergistic mechanisms
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[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

Eine SARS-CoV-2-Infektion ist mit erhöhtem Risiko für die Entwicklung einer chronischen subklinischen Myokardschädigung in der Allgemeinbevölkerung verbunden

Personen, die während der Pandemie eine SARS-CoV-2-Infektion hatten, zeigten im Durchschnitt höhere Troponin-I-Werte …

[Manuel Ruiz @manruipa]

⚠️‼️It seems the story is repeating itself… or perhaps it never really changed.

In ME/CFS, higher salivary HHV-6/HHV-7 loads had already been associated with a worse clinical phenotype. And HHV-6 has been appearing for decades across immune-mediated/autoimmune diseases, including multiple sclerosis, Hashimoto’s thyroiditis, systemic lupus erythematosus, autoimmune hepatitis and connective tissue diseases.

Perhaps the surprising thing is not that HHV-6 appears again in Long COVID, but that we keep treating it as if it were unexpected.

Another piece of the same pattern: persistent infection, immune exhaustion, reactivation of latent herpesviruses and autoimmune/immunopathological contexts.

If a patient shows repeated reactivations of HHV-6 or other herpesviruses, this should be treated with antiviral therapy directed at the specific virus involved — not dismissed as incidental.

ME/CFS:
https://t.co/UqTBYOnjJh

Multiple sclerosis:
https://t.co/4Xkg0Qx4X8
https://t.co/UmU9fmWuBZ
https://t.co/L9WXkNDpNh
https://t.co/2163YLgtKK

Hashimoto’s thyroiditis / autoimmune thyroiditis:
https://t.co/87R5PKLPne

Systemic lupus erythematosus / lupus:
https://t.co/yDGbjiYQa1
https://t.co/spn501hd5W
https://t.co/7S8pw9E18h
https://t.co/Mypfv3y0uf

Autoimmune hepatitis:
https://t.co/0ssoU07M8H

HHV-6 / autoimmunity review:
https://t.co/l6S1ISSCoh

[Ingo @IngoMECFS]

@sibylle_berlin Oh Gott du arme Socke 🫂❣️

[Patient-Led Research Collaborative @patientled]

For #LongCovid Awareness Day, we’re releasing the 2026 Long Covid Fact Sheet! This is a list of key statistics about LC, using recent data to reflect contemporary risks.

We hope this will be useful for journalists, policymakers, patients, & others!

https://t.co/Grn24AurKe 1/

[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

COVID-19 ist signifikant mit einem erhöhten Risiko für Nierenerkrankungen
assoziiert, darunter kurzfristige Schädigungen und langfristige chronische Erkrankungen

In dieser großen Studie mit Erwachsenen in den USA ist eine COVID-19-Infektion mit einem erhöhten Risiko für …

[Ingo @IngoMECFS]

@AntoineMECFS @Gmwetz Vit C + Magnesium Malate mix in a glas with 500ml water in a ratio where it's not really sour anymore, start with 500mg-1g of vitamin c and increase slowly. recommendation from dr myhill

[Putrino Lab @PutrinoLab]

Crucial paper published Friday that deserves much more attention in the #LongCOVID world: https://t.co/baSXgWXo80.

TLDR: 13/15 immunocompromised patients who had chronic COVID infections (>200 days) cleared the virus in under 2 weeks when given combo antivirals/monoclonals

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[Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @V_MatthiesBoon]

Hat jemand Erfahrung damit? #MCAS #LongCovid

[PolyBio @polybioRF]

In Long Covid and ME/CFS patients, Dr. VanElzakker and his team are using PET-MRI scans to determine areas of neuroinflammation. Analysis of blood from Long Covid patients undergoing the scans “found several mediators associated with vascular problems that correlated with the neuroinflammation signal.” These included elevated L-selectin, responsible for leukocyte extravasion into tissues; and fibrinogen, a main blood clotting component.

[Ingo @IngoMECFS]

@Gmwetz Ich habe ein Erdungsarmband am Fuß für nachts und schlafe damit im Durchschnitt entspannter

[Bettina Grande @GrandeBettina]

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„LERNT über ME.“

Dieser Appell von Mila Hermisson stand im Zentrum unserer Fortbildung der @oeg_mecfs, gemeinsam mit @SabineHermisson.

Schwerst an #MECFS erkrankt, formt Mila mit ihren Fingern Buchstaben, die ihre Eltern übersetzen:
Lernt über ME.

#LearnAboutME #PEM

[Zdenek Vrozina @ZdenekVrozina]

The choroid plexus (ChP) has become one of the most consistent findings in post-COVID and long COVID neuroimaging.
It is enlarged.
But larger alone doesn’t yet tell us what is actually happening🧵

[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

Ungleichgewicht der erregenden und hemmenden Neurotransmittersysteme bei ME/CFS

»Zunehmende Evidenz deutet darauf hin, dass neben dem noradrenergen System auch mehrere andere Neurotransmittersysteme – insbesondere Glutamat, Serotonin und GABA – bei ME/CFS gestört sind. Dieses …

[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

Interview mit Bettina Grande @GrandeBettina: Das Fehlverständnis der Krankheit ME/CFS macht alles nur schlimmer

»Diese Menschen wollen leben. Aber irgendwann können sie nicht mehr«

„Bettina Grande betreibt eine Schwerpunktpraxis für ME/CFS in Heidelberg und ist an der Charité…

[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

Studie mit einer speziellen Art der Magnetresonanz-Spektroskopie (³¹P-MRS) zeigt erstmals in vivo: Bei Post-COVID und ME/CFS ist der Energiestoffwechsel im Gehirn gestört. Das korreliert mit kognitiven Problemen. Mögliche Ursachen sind Entzündung und Durchblutungsstörungen. 🧵

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Magnetresonanzspektroskopie-Studie aus Mannheim kann zeigen: Bei Post-COVID und ME/CFS ist der Energiestoffwechsel im Gehirn gestört. Das korreliert mit kognitiven Problemen („brain fog“). Mögliche Ursachen sind Entzündung und Durchblutungsstörungen.

https://t.co/pj5wor13xu

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Forscher d.National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases in Australien haben reproduzierbaren zellulären Defekt bei MECFS-Pat.nachgewiesen.Die Studie,12.Jan. veröffentlicht,identifiziert eine Fehlfunktion d.TRPM3-Ionenkanals als zentr. Ursache.
https://t.co/uMAvrlMWFh

[Karl @karlander_]

Chronisch krank: Wenn das Leben durch #MECFS verschwindet I 37 Grad
https://t.co/6w3aXQi3oO

[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

Eine neue Studie von Forschern der Harvard University und des Beth Israel Deaconess Medical Center liefert Erkenntnisse darüber, warum manche Menschen sich nie vollständig von COVID-19 erholen.
Menschen mit Long COVID weisen im Vergleich zu Genesenen einer SARS-CoV-2-Infektion…