#MECFS is a chronic, multi-system illness. Even though ME/CFS is severely disabling, many patients are dismissed by GPs. Did you know that the scientific basis has been reviewed by several expert committees, which all underline the serious nature of the illness? #MEAwarenessHour
A #MECFS patient does not need professional help to move more, a #MECFS patient needs professional help to explain to friends and family that they need to move less and rest until pharmacological interventions for low ATP, T cell exhaustion and mitochondrial dysfunction are found
Eg er takksam og rørt over at far min ønskjer seg pengar til forsking på ME til 80-års dagen sin. Begge døtrene hans har denne livsstelande sjukdomen, så han ser på nært hald kor stort behovet er.
Gunnar sin bursdagsspleis til forsking på ME. https://t.co/yNeq4vAqlH
Greit å huske på at likegyldig av din tilstand i dag kan det være du som trenger hjelp fra velferdsstaten i morgen. Et stygt fall i trappen, et hjerneslag eller en kronisk sykdom er alt som skal til for at du vil takke skaperen for en ordentlig og raus sykelønnsordning.
Alle klager på at Jeppe drikker...
Tenk om @erna_solberg@Rotevatn@BartonBrenna m.fl. var opptatt av hvorfor folk er mer syke,
ikke bare av å straffe mennesker som mister helsa?
I USA, Tyskland, WHO osv. kalles long-covid (og PAIS/ME) en helsekatsatrofe.
@Stinelyngseth@MariBjor@GANyborg@DrMarit Og ikke bare senvirkninger, men det at folk får Covid opptil flere ganger per år, må selvsagt i seg selv føre til flere sykedager.
Patients with #MECFS want to recover. If they can’t recover because there is no specific treatment, they want support and respect. They are denied the former due to lack of research and the latter due to lack of recognition. That leaves patients in a limbo. #MEAwarenessHour
Do you know someone who has ME/CFS and is receiving TPN or has a Jtube at home? If you do, please reach out and try to get photographs of them to @TeamKarenGordon asap, this is urgent, her life is in the balance, yet again.
#NHSmurdersMEpatients#MECFS#Dontletmedie
"It will come as a shock to the wider population that ... someone could starve to death through lack of medical intervention. To those of us who have lived this reality for decades, it is no surprise at all."
#GreatestMEdicalScandal
https://t.co/AQ3TBpVYVV
heller enn utsette oss for skadelege tiltak og intervensjonar, eigne avdelingar på sjukehus for dei hardast ramma, utprøvende behandling/medisiner og sist, men ikkje minst, praktisk hjelp i heimen til pasient og pårørande.
Det er på høg tid at vi får satsing på forsking som monnar, retningslinjer som faktisk gjenspeiler pasientane si røynd og som er tufta på oppdatert, internasjonal forskning, helsetenestar som ivaretek pasientgruppa, #SevereMEAwarenessDay
https://t.co/esyQX8PeJN
Severe ME is lying in darkness wondering how you can be so ill without being dead, while the world stymies medical research that will make you better. Severe ME patients are the most socially abandoned group I can think of in the Western world. Millions of them.
#SevereMEday