からてあ重症筋無力症muskちゃん

ヒフデュラ16クールめ。自己注射はお腹派。2019年抗musk抗体+の全身型に。プレドニンとタクロリムスで生きながらダイエット6ヶ月で-28kg達成。３分歩いたら呼吸が乱れよろよろな女。群発頭痛寛解期&がんステージIVbサバイバー6年目ちゃん。タクロリムス卒業したー！

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

私の場合、眼瞼下垂が強い日は午後から手足の脱力が強めに出てきます。毎朝まず鏡で目の様子をチェックするのが習慣になりました。

#難病
#重症筋無力症
#文字通りの脱力漫画
#からてあレポ

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

ヒフデュラ17-1おわり。

だるだるしながら、注射がんばった🫠

#重症筋無力症
#ヒフデュラ
#抗musk抗体

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

なんだか朝から疲労感が強くて、なんにもやる気が起こらない…かと言って横になっても眠れない

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

@evergreen_MG おめでとうございます㊗️

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

明日からプレドニン1mg下げるアタック開始決定ー！以前ここまで来た時には、2ヶ月で悪化してまた戻すことになり。そこから今日まで2年近く時間がかかったわ。減量で、やっぱりダメっぽいになったら、今度は早めにサクッと戻ことにする。前みたいに無理して、どんどん増悪させないぞ（たぶん）

[けんぞぉ先生の独り言 @sakurai_kenzo]

本日18時に久々のYouTubeをupします!MGのユプリズナについて。
来週土曜がクライジェファ、再来週土曜がブメリティと、3週連続新薬をやりますので、是非ご覧ください♪

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

疲れ過ぎて眠れない…

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

やっと終わったー！帰るよ帰るよー！！

[難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) @RareS_community]

#アレクシオンファーマ合同会社 は、#クライジェファ 皮下注300mg（一般名：#ゲフルリマブ）が、#全身型重症筋無力症（#gMG）（ステロイド剤又はステロイド剤以外の免疫抑制剤が十分に奏効しない場合に限る）を効能又は効果として製造販売承認を取得したと発表しました。
https://t.co/8abFY3wJ5c

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

受付で聞いたらまだあと１時間半以上待ちな模様。椅子移動したけど、どこ座っても冷え過ぎて滅‼︎

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

診察待ちが長くて、さすがの私でも待合で吹きつけてくる冷房の風が寒くなってきた。そして、骨折したところが痛い…😭

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

熱が出てきたみたい。寒気がひどい。嫌だなー

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

@Axen_ 1ヶ月換算するとそうですねー

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

ユプリズナって薬価高いんだね

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

@DisMGoyaji さすがですー

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

お、病院ラジオにMG患者さんが出てらっしゃる

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

ヒフデュラ16-4おわり

#重症筋無力症
#抗musk抗体型

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

主治医と新薬について確認しあった📝

#クライジェファ（ゲフルリマブ）は
AChR抗体陽性の患者対象なので
抗体陰性は適用外

#ユプリズナ（イネビリズマブ）は
抗体陰性も保険適用されるが
まずはMuSK抗体陽性の患者を優先

ユプリズナはB細胞の除去なので
少しハードルは高いらしい

#重症筋無力症

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

田辺ファーマ株式会社による
全身型重症筋無力症患者向けの
専用サイト【ユプリズナ.JP】
https://t.co/tpWGnpegw2

治療を受ける方が徐々に増えて
効果や副作用について
リアルな報告が増えることを
切に願っています

#重症筋無力症
#ユプリズナ
#イネビリズマブ

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

MG患者はグルタチオンはダメらしいけど、抗musk抗体型もそうなんかな…

[からてあ重症筋無力症muskちゃん @IvbMg]

抗musk抗体型の患者さんでユプリズナを使われる方がもしいたら、使用経緯や経過や様子など参考に知りたいな…