Rubon るぼん

胆嚢全摘 | 萎縮性胃炎(半分は腸上皮化生) | 甲状腺眼症 | 甲状腺機能亢進症(22年～メルカ断薬中) | 全身型重症筋無力症(g-SNMG：抗体陰性･ダブルセロネガティブ/非胸腺腫 | 大腸初期癌 |
TED→GD→MG合併発症し本業リタイア▷自宅療養▷障害者雇用で社会復帰｡栄養療法･漢方治療実験中

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

@umenokaniuguisu ありがとうございます❣️
はい、寛解と言われたときに涙ぐみました🥹気を抜かずに経過観察していきます🫡

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

半年に1回の甲状腺通院(個人病院)
2014年初診→2022年にメルカ断薬
やっとF3,F4,TSHが正常値内
160-100前後だった血圧も
ここ最近は正常血圧範囲内

今回は✨寛解✨と記入まで！
嬉しすぎるぅ～😭

ただ眼が腫れているのでTSAbも検査
再発防止のため採血は続くのだ🩸

#バセドウ病
#甲状腺機能亢進症

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

@coron300 はい、やはり寛解のお墨付きは嬉しいです❣️気を抜かずに経過観察していきます🫡

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

@k190813 ありがとうございます❣️
ようやく寛解のお墨付きをいただきましたが、気を抜かず経過観察していきます🫡

[「難病カフェ アミーゴ」＠茨城 @nanbyocafeamigo]

お待たせいたしました！
「難病患者のための防災ガイドブックvol.3」本日配信開始です！スタッフ7名で作り上げた最新版を災害時の備えにぜひお役立てください。

https://t.co/Wjl25X5Exc

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

@evergreen_MG すばらしい！👏👏👏

[下畑 享良 @pkcdelta]

#重症筋無力症（MG）の抗体検査はcell-based assay（#CBA）に変更すべき―見逃しと誤診を減らす新たな検査法 - MGの抗体検査を見直す重要な根拠となる論文です．特に眼筋型MGや従来法で抗体陰性だった症例ではCBAを積極的に活用すべきであり，今後は実用性の高いfixed CBAを日常検査に導入し，必要に応じてlive CBAを追加する体制に改善することが望まれます．https://t.co/vjppRzUMRd

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

@mog_rinrin もしかしたら効きすぎているかもしれませんね。自分は朝昼夜1錠ずつ→筋痙攣が酷くなり→朝夜1錠で様子見→服用止めたら筋痙攣はおさまりました。副作用じゃなく症状としての筋痙攣もあるので悩ましいですね。判断が難しいので主治医に相談した方がいいかも。お大事になさってください🍀

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

アイマービー17回目
採血なし

水分・固形ともに飲み込みにくく
誤嚥頻度高く久々に唾液で溺れたり
咽頭がずっとヒリヒリする2週間

怠さや脱力が強くないので
寝込むまで至らず(ありがたい)

万遍なく効果があるわけではなく
MG症状の不安定さを思い知る💧

#重症筋無力症
#抗体陰性
#アイマービー

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

@k190813 ファイト❣️😊

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

@t_wakan こんばんは🌙
テッペーザの効果を感じているのですね✨良かったです！自分は難病持ちで適用外とされたのでうらやましいです😢少しでも症状が軽減しますように🍀

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

田辺ファーマ株式会社による
全身型重症筋無力症患者向けの
専用サイト【ユプリズナ.JP】
https://t.co/tpWGnpegw2

治療を受ける方が徐々に増えて
効果や副作用について
リアルな報告が増えることを
切に願っています

#重症筋無力症
#ユプリズナ
#イネビリズマブ

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

新薬についてのメモ

ユプリズナ点滴静注
（一般名：イネビリズマブ）

・抗CD19モノクローナル抗体
・もともと視神経脊髄炎スペクトラムの治療薬
・抗AChR、MuSK抗体陽性の患者対象
・抗体陰性は効果や安全性を検証中

#重症筋無力症
https://t.co/idxRl17xUC

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

主治医と新薬について確認しあった📝

#クライジェファ（ゲフルリマブ）は
AChR抗体陽性の患者対象なので
抗体陰性は適用外

#ユプリズナ（イネビリズマブ）は
抗体陰性も保険適用されるが
まずはMuSK抗体陽性の患者を優先

ユプリズナはB細胞の除去なので
少しハードルは高いらしい

#重症筋無力症

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

アイマービー16回目
IgGは400

引き続き不安定な天候が続いた２週間
嚥下･咀嚼･複視･構音のスコアアップ
せっかく下がってきたのにブリ返し
朝からのダルオモ､脱力もややあり

効果を感じて動けると嬉しくなり
屋内とはいえ調子乗ったかな
(衣替え頑張りすぎた💦)

#重症筋無力症
#アイマービー

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

新薬についてのメモ

ユプリズナ点滴静注
（一般名：イネビリズマブ）

・抗CD19モノクローナル抗体
・もともと視神経脊髄炎スペクトラムの治療薬
・抗AChR、MuSK抗体陽性の患者対象
・抗体陰性は効果や安全性を検証中

#重症筋無力症
https://t.co/idxRl17xUC

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

新薬についてのメモ

クライジェファ®皮下注
（一般名：ゲフルリマブ）

・補体C5阻害薬（二重結合ナノボディ）
・抗AChR抗体陽性の成人患者のみ対象
・抗体陰性の患者は対象外

#重症筋無力症
https://t.co/73Ise8JgVN

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

@as10011506 asさんも朝のダルさが軽くなりましたか！良かったです🙌布団と一体になるようなダルオモさがないだけで目覚めが軽快ですよね😊少しずつ効果が広がりますように👏🍀

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

アイマービー15回目
採血なし

悪天候が続いた２週間
頭痛や湿気過多による呼吸苦あり
でも！ギリ踏ん張れた…耐えきった

朝起きるのが困難な脱力やダルオモが
ほぼなかったのも効果の証？

日内変動、日差変動の差が小さくなり
心身安定につながったかな

#重症筋無力症
#アイマービー 頼むよぉ🥹

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

毎年恒例の胃内視鏡検査も終わり
結果は変わらず慢性活動性胃炎
O-Ⅲで胃癌高リスク判定
(半分は腸上皮化生が進行中)
食道にBA散在あり

嘔吐反射が強すぎるのでペチジン投入
昨年から鼻用極細スコープを使用
少しマシだけど眼･鼻･口から
容赦なく体液かけ流し状態💧
お手上げじゃ～😭

#内視鏡検査

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

2年ぶりの大腸内視鏡検査で
4ミリのポリープ切除した結果は
無茎性腺腫でType2A

まぁ良性の腫瘍だし小さいので
多分大丈夫とのこと
初期癌の瘢痕あるけど再発はなし

腸活はじめてから
明らかにポリープの数は減った
再発しないよう引き続きガンバル💪
来月は地獄の胃カメラだ～💦😱😭

#内視鏡検査

[Rubon るぼん @rubon_MGGD]

@hiroenen2 ステキ❤️