@HansOttoWagner1@mecfsotss@martinruecker@derfreitag Der Unfug mit dem apodiktischen Ablehnen psychosomatischer Hilfe wird nicht wahrer, nur weil er oft wiederholt wird. Was abgelehnt wird, ist eine Zuschreibung psychischer Aspekte als Ursache von ME/CFS. Könnte man wissen, wenn man Ahnung hätte.
Gerade einen alten Bekannten mit #GdB 100 getroffen….
„Das schöne daran ist, wenn ich in ein Konzert oder Musical gehe, kann meine Frau als Begleitperson umsonst mit“
Andere haben GdB 30 und können nichtmal sich selbst versorgen. #MECFS#GdB@BMG_Bund ich habe Fragen!
@GrandeBettina Sehr gerne wird in dem Zusammenhang in Arztbriefen auch immer wieder das Word "subjektiv" verwendet & im Konjunktiv geschrieben... Ein Hohn für alle Betroffenen. Die Bitte um Hilfe wird mit einem Theaterstück verwechselt, ganz übel ist das.
@scriptkiddy1492@ChiraleStruktur@GrandeBettina@aerztezeitung@MarkPimentelMD Mehr noch... Bei eindeutigen Pathologieergebnissen mit Nerven- & Muskelschaden im gesamten Verdauungstrakt (inkl. Teilorganentfernung), bekommt man von manchen Chefärzten für Gastroenterologie erklärt, das wäre nix und junge Frauen hätten ja immer irgendwas... 😵💫
Elefanten im Raum verschwinden nicht, wenn man versucht, sie durch Ausblenden unsichtbar zu machen oder sie über Namensdiskussion zu delegitimisieren.
Es wirft aber ein befremdliches Licht auf die, die das versuchen.
https://t.co/w3Mxl9c8ZU
@Iris23342229@P_Franz_74 ME/CFS Patienten alle 1-2 Wochen in der Praxis, manchmal auch 3x in der Woche... Mit dieser Erkrankung kaum möglich, wenn saubere Diagnostik im Vorfeld stattgefunden hat. Nicht mal leicht bis moderat Betroffene können das. 😵💫
Das muss doch auch für #MECFS funktionieren, damit dieser schlechte und irreführende, historisch gewachsene Name wegkommt!
Wie sind die PMOS-Spezialist:innen das angegangen?
Müde wird man von den vielen schönen Worten ohne Handlungskonsequenz.
Erschöpfend ist es, wenn sich Menschen mit ME/CFS ständig für ihre Erkrankung rechtfertigen müssen.
Aber ME/CFS ist weder Müdigkeit noch Erschöpfung. Gerade am #MECFSAwarenessDay wichtig, daran zu erinnern.