sandee_muc

Teenietwins 🐈‍⬛🐈‍⬛🐈 ehem. Sozialpädagogin #adhs #endometriose - sofalägerig wg #mecfs und #pots Profilbild: @einekleinebildersammlung

[Michael Stingl @neurostingl]

Ein sehr wichtiger Artikel!

Es gibt ja quasi kaum einen Aspekt von ME/CFS, der in medizinischen Kreisen nicht mehr Aufmerksamkeit bräuchte, aber die Pflege ist definitiv einer der bedeutendsten.

[Martin Rücker @martinruecker]

In mehreren Studien haben Forschende Autoantikörper von #LongCovid-Patienten auf 🐭 übertragen und bei den Tieren Symptome ausgelöst. Dennoch sind viele Fragen zur Rolle der Autoimmunität offen - @UlrikeGebhardt ordnet die Studien auf @riffreporter ein: https://t.co/acdFtx91Yl

[Corinna Geiger @DrCorinnaGeiger]

Menschen mit ME/CFS und Long Covid warten oft viel zu lange, bis ihnen jemand richtig zuhört.

Wir bauen unser Team in der Long Covid Online Klinik aus und suchen Ärzt:innen, die ME/CFS, POTS und MCAS ernst nehmen – die sich Zeit nehmen, gern in die Komplexität gehen und Empathie

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Aus Anlass:

Der Münchhausen-by-proxy-Verdacht gegen Eltern schwer an #MECFS kranker Kinder ist kein harmloser Irrtum.
Er kann Familien zerstören
und die Gesundheit der Kinder weiter verschlechtern.
2023 dokumentierte der @derspiegel einen Fall,
in dem ich fachlich beteiligt war.

[Karl @karlander_]

Großer Andrang auf erste #MECFS-Ambulanz
https://t.co/jWC5JCC7Aa

[Katja Aschenbrenner MD @DrAschenbrenner]

Das ist das #LDN-Buch für Patienten. Wirklich sehr gut erklärt und sehr inspirierend. Ich verschreibe LDN relativ häufig, z. B. bei #MCAS, #LongCovid, #MECFS und anderen #Autoimmunerkrankungen.

[MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰 @MEFreake]

Ok, klare Kaufempfehlung für das neu bestellte Ventilator-Modell, das auch wirklich richtig richtig leise ist.
Ein Unterschied wie Tag und Nacht.
Bin schockverliebt!
https://t.co/RqWf4xfjMz

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Statt medizinischer Unterstützung Münchhausen by Proxy Verdacht:

Das Leid und Unrecht,
das Eltern und ihren an #MECFS #PEM erkrankten Kindern durch Unkenntnis, Psychologisierung
und sogar Inobhutnahme widerfährt, ist ungeheuerlich.

@BMG_Bund, @ninawarken:

Aufklärung jetzt!

[Lisa @Lisathefirst20]

jede Studie und jedes Versorgungsprojekt, das Schwer(st)betroffene einschließt, ist insofern eine gute Studie weil es die versorgt oder beforscht, die am dringendsten Hilfe brauchen.

und weil es den Forschern& Versorgern zeigt, was #severeME heißt.

ein Thread mit Projekten:

[Martin Rücker @martinruecker]

Ab jetzt findet ihr mich im Riff @riffreporter: Eine Seite, alle Artikel – und wenn ihr wollt, könnt ihr meine Recherchen hier unterstützen: https://t.co/LA1wVz8Dqe

[verenabee @verenabee]

Ich habe es gerade gekauft, als ebook, und es zu lesen macht genauso viel Vergnügen wie einem Vortrag von @neurostingl zu lauschen.

Trotz des schweren Themas und der eigenen Betroffenheit.

[Magister Eulenspiegel @frahmeworks]

In Yale infizieren Sie Mäuse mit Long Covid durch Menschen Blut 🩸. In Deutschland: Hey lass mal Antidepressiva verschreiben

[Michael Stingl @neurostingl]

Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht.

Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist.

Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der @CaritasSocialis.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Ich freue mich sehr über die Kooperation mit Prof Akiko Iwasaki @VirusesImmunity bei dieser wichtigen Studie.
Sie ist ein Meilenstein für unser Verständnis der Rolle von Autoantikörpern bei Long COVID.
Link zum Artikel und der Thread von Akiko Iwasaki.
https://t.co/N2WmjN9vVd

[GardenRebellion 🎗️ @NobleRingleader]

„Das Bundessozialgericht hat beim Merkzeichen „aG“ eine wichtige Klarstellung getroffen. Entscheidend ist nicht allein, wie viele Meter Betroffene noch gehen können. Maßgeblich ist vielmehr, ob das Gehen nur noch unter außergewöhnlich großer körperlicher Belastung möglich ist.“

[GardenRebellion 🎗️ @NobleRingleader]

Warnung: Pednet-LC in D - Ich weiß mittlerweile von mehreren Fällen, in denen die gesicherte ME/CFS-Diagnose aberkannt und gegen Eltern eine Anzeige wegen Kindeswohlgefährdung (Münchhausen-by-proxy) gestellt wurde.

Aktuell: Uniklinik Worms, sowie UK Heidelberg bzw. Würzburg ➡️

[sandee_muc @dee_munich]

Da sehe ich POTS (analog zu Herzinsuffizienz oder bspw COPD)

[sandee_muc @dee_munich]

Urteil zu Merkzeichen aG

https://t.co/8LKp4U5JIz

[sandee_muc @dee_munich]

Urteil zu Merkzeichen aG

https://t.co/8LKp4U5JIz

[Prof. Akiko Iwasaki @VirusesImmunity]

Excited to share our study by @keylas3 et al. on pathological autoantibodies in people with Long COVID. We asked whether IgG in patients with Long COVID bind to human tissues/antigens and cause pathologies when transferred into mice. With @PutrinoLab

https://t.co/tcowCufWyf