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如月まぁや
@Ksrg92
線維筋痛症と闘いながら、音楽を通じて目に見えない障害への理解をお願いしている20代の女です。YouTubeチャンネル登録お願いします
Joined June 2013
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如月まぁや
@Ksrg92
almost 5 years ago
『pain』というオリジナル曲を発表してから6年経ちました。 活動出来ていない期間が長いのにも関わらず、皆さんのおかげで今でも再生回数が伸びています✨ 特にこのサイトから聞きに来てくださる方が多い様で本当に感謝です🥰 皆さんありがとうございます!
#MedicalTribune
https://t.co/yd8T98QIs7
Ksrg92
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加藤路瑛@感覚過敏研究所
@crystalroad2006
about 6 years ago
リクエストにお応えして、感覚過敏マークのダウンロード販売をはじめました。 個人使用限定ですが、自作のアイテムを作ってご利用いただけます。ぜひ、作ったものも見せてください。 https://t.co/H2pxlteuIR
Ksrg92
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株式会社テレウス
@TERREUS_
over 4 years ago
プロアクティブ社の座面昇降車いすLIFT。ユーザー様からの問い合わせでどの様に昇降するか見ていたいと問い合わせを多く頂いたので動画にしてみました。レバー操作で30cmまで高さ調整可能になります。 https://t.co/rEp0WJsCL2
TERREUS_'s tweet video.
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
@Subaru_tmk
ありがとうございます😭 そうなんですよね~(´TωT`)
Who to follow
NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会
@CFSnon
NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会(通称ME/CFSの会)の公式アカウントです。国内外の最新情報や活動報告・上映会・講演会のお知らせ等々発信します。日本国内での幅広い認知を訴えていますので、多くの方々のフォローをお願い致します。 ごく少数のスタッフが全力を尽くしております。メッセージ等の返信は難しいことをご理解ください。
ME/CFS支援ネットワーク
@mecfs_netjp
ME/CFS支援ネットワークは、当事者と家族、医療、福祉、行政関係者を中心とした患者支援団体です。5月12日はME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)世界啓発デーです。
強直性脊椎炎患者会 日本AS友の会
@JapanASClub1
日本AS友の会のTwitterアカウントです。強直性脊椎炎およびその類縁疾患である脊椎関節炎の疾患啓発に向けた情報発信をしていきます。疾患や症状に関する個別のご質問、ご相談にはお答えできません。予めご了承ください。 両立支援コーディネーターとして、疾患に関わらず就労に関するご相談を承ります(DM対応)
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
どうしても今日行かなきゃいけない用事で隣の駅まで行くの😱 体調悪いから車椅子なのは確定してます。 この一駅分を 電車乗るのとバスに乗るの どっちが周りへの負担少ないんだろ(´TωT`) 寒いから一駅分車椅子で走るのはキツいし… タクシーはお金かかり過ぎるから勘弁してください🤣
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
@yandkey
ありがとうございます.˚‧º·(°இωஇ°)‧º·˚.
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
分食や食べる順番を工夫する…φ(..)メモメモ 糖分とグルテンには注意⚠️
#第2回線維筋痛症慢性疲労症候群web講演会
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
これもまだ見てない! https://t.co/9xFqNK5zRc
#第2回線維筋痛症慢性疲労症候群web講演会
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
みおしん先生お勧めのYouTube 山田悠史先生 https://t.co/InUZNPMCVH
#第2回線維筋痛症慢性疲労症候群web講演会
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
私今でもたまに【絶望シャーク】になっちゃうなぁ🥺
#第2回線維筋痛症慢性疲労症候群web講演会
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
岡先生ありがとうございました👏🏻✨
#第2回線維筋痛症慢性疲労症候群web講演会
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
疼痛.jp https://t.co/1rZVNLWWhe
#第2回線維筋痛症慢性疲労症候群web講演会
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
私18歳以下の時にリリカやってたな…😱
#第2回線維筋痛症慢性疲労症候群web講演会
Ksrg92
retweeted
ペインクリニック&心療内科医 みおしん先生
@withpain_mio
over 4 years ago
【1/22 15-17時 第2回 慢性疼痛症・慢性疲労にどう対処するか】2年ぶりの開催です。前回は収録の放送でしたが、今回はzoomでリアルタイムに視聴することが出来ます。お誘い合わせの上ご参加ください☺️
#線維筋痛症
#慢性疲労症候群
#岡寛
#小川節郎
#みおしん先生
#いたい
#しんどい
#講演
#疲労
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
@TdwvNSXJfqU0sDa
早く冬終わって欲しいです(´;ω;`)
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
体調のコントロールをもう少しだけでいいから出来るようになりたい…🥺 湿度とか気温とか天気とか…今までは我慢出来てたくらいの感じで動けなくなるのなんで(´;ω;`) 原因が思い当たらないとメンタルにくるのよなぁ… 「もしかして悪化してる?」ってどうしても考えてしまう(´;ω;`)
Ksrg92
retweeted
かちこ🌻広告漫画家
@nao_riorio24
over 4 years ago
【嘔吐のとき】オムツをズラして2枚重ねて、風呂オケにIN!ここにゲーしてもらいます。 驚きの吸収力なので、終わったらスポッと出して袋に詰めてそのまま捨てられます✌️ 枕元に置いておくと安心
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
服薬ゼリーとかあったら喜んで使うけど、自分で買うには高いよね… 皆さんもそういう物ありません? ってことで 初めて欲しいものリスト作ってみた! 設定が合ってるかどうかは分からないので、何か間違ってたらこっそり教えてください🙏💦 https://t.co/y5nLfArn3J
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
@TdwvNSXJfqU0sDa
ありがとうございます!
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
そう言えば 久しぶりに粉薬出たんだけど オブラート何処にやったっけ? 賞味期限的なの大丈夫かな。 すぐ行方不明になるの私だけかな? 次にオブラートを買う時は ストロベリー味とか そういう真面目にふざけたやつ買うんだ(๑•̀ㅂ•́)و✧
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
@TdwvNSXJfqU0sDa
たまには良いですよね! 毎食だとおなかいっぱいになってしまうので、ちょっと避けてました… ……でも、あれ? もしかしたら ダイエットのチャンスでは!?⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝
如月まぁや
@Ksrg92
over 4 years ago
粉薬を克服する気はありません!! (*`ω´*)ドヤッ
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