L'Ouïe de Louis / Microtie Asso intérêt général

Handicap #oreille
Soutenir opération FR #USA #aplasie
1/15000 enfants #Atrésie absence conduit auditif
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[Fédération Française de l'Atrésie et Microtie @FranceMicrotie]

@PompidouMetz @MuseeLouvre @LaTourEiffel @ArcDeTriomphe @xavierbertrand @datirachida @ChristopheBechu @Anne_Hidalgo @fadila_khattabi @CaVautrin 3/3 #Microtie #Atrésie de l'oreille
Une malformation rare répertoriée sur @Orphanet
➡️nombre ignoré
➡️ Malformation rare = rareté des recherches
➡️ @FranceMicrotie créée par des patients à l'invitation de professionnels de santé pour se regrouper et que notre rareté = force

[Fédération Française de l'Atrésie et Microtie @FranceMicrotie]

2/3 2️⃣9️⃣ février (un jour rare) c'est la journée 🌐 #internationale des #MaladiesRares 💚💙💜
➡️ Nombre de familles et patients ne sont pas encore même informés du nom de la pathologie
🧪💊
3 000 000 de français 🇫🇷 atteints
30 000 000 d'européens
4 500 🧒👂 #atresie #microtie

[L'Ouïe de Louis / Microtie Asso intérêt général @LOuiedeLouis]

@JM_Verchere @richard_yvon @chu_angers @Prefet49 @Elysee
une nouvelle invitation adressée à la ville d' @Angers @Maine_et_Loire aux édifices publics et privés de se mettre aux couleurs des maladies rares pour le dernier jour de février (= un jour rare)
#RareDiseaseDay 💚💙💜

[Fédération Française de l'Atrésie et Microtie @FranceMicrotie]

1/3 Mettez vous en lumière !
Aujourd'hui 📅, le dernier jour de février, le 2️⃣9️⃣ février (un jour rare) c'est la journée 🌐 #internationale des #MaladiesRares #RareDiseaseDay 💚💙💜
Vous voyez une mairie ? un bâtiment public ou privé ce soir éclairé au 3 couleurs 🟣🔵🟢

[Filière de santé maladies rares SENSGENE @sensgene]

🟡🟢🟣🔵 C'est aujourd'hui la Journée Internationale des Maladies Rares !

Les équipes de SENSGENE et de @ErnEyeEU sont mobilisées pour cette occasion !

Retrouvez toutes les actions sur le site des filières maladies rares https://t.co/emdml8xpa0

#JIMR #RareDiseaseDay2024

[L'Ouïe de Louis / Microtie Asso intérêt général @LOuiedeLouis]

Salon d'honneur de la @villedeMetz
inscription au Colloque : https://t.co/WwEtv9M7Vn #Atrésie #Microtie 1er colloque à #Metz 57 Le Sam 2 mars 2024 de 8h30 - 18h #malformationOreille #ORL

[L'Ouïe de Louis / Microtie Asso intérêt général @LOuiedeLouis]

inscription au Colloque : https://t.co/WwEtv9M7Vn #Atrésie #Microtie 1er colloque à #Metz 57 Le Sam 2 mars 2024 de 8h30 - 18h #malformationOreille #ORL

[L'Ouïe de Louis / Microtie Asso intérêt général @LOuiedeLouis]

inscription au Colloque : https://t.co/WwEtv9M7Vn #Atrésie #Microtie 1er colloque à #Metz 57 Le Sam 2 mars 2024 de 8h30 - 18h #malformationOreille #ORL #surdité #oreille

[L'Ouïe de Louis / Microtie Asso intérêt général @LOuiedeLouis]

inscription au Colloque : https://t.co/WwEtv9M7Vn #Atrésie #Microtie 1er colloque à #Metz 57 Le Sam 2 mars 2024 de 8h30 - 18h #malformationOreille #ORL

[L'Ouïe de Louis / Microtie Asso intérêt général @LOuiedeLouis]

inscription au Colloque : https://t.co/WwEtv9M7Vn #Atrésie #Microtie 1er colloque à #Metz 57 Le Sam 2 mars 2024 de 8h30 - 18h #malformationOreille #ORL

[L'Ouïe de Louis / Microtie Asso intérêt général @LOuiedeLouis]

inscription au Colloque : https://t.co/WwEtv9M7Vn #Atrésie #Microtie 1er colloque à #Metz 57 Le Sam 2 mars 2024 de 8h30 - 18h #malformationOreille #ORL

[L'Ouïe de Louis / Microtie Asso intérêt général @LOuiedeLouis]

inscription au Colloque : https://t.co/WwEtv9M7Vn
#Atrésie #Microtie 1er colloque à #Metz 57
Le Sam 2 mars 2024 de 8h30 - 18h
#malformationOreille #ORL

[L'Ouïe de Louis / Microtie Asso intérêt général @LOuiedeLouis]

bravo @HandiNamique

[Handi'namique @HandiNamique]

Voici un article du Courrier de l'Ouest paru aujourd'hui sur notre association. Merci de garder vos bouchons plastique pour notre association .

[L'Ouïe de Louis / Microtie Asso intérêt général @LOuiedeLouis]

Découvrez l'histoire de Thomas, une histoire proche de celle de Louis.

[Fédération Française de l'Atrésie et Microtie @FranceMicrotie]

Merci Républicain Lorrain 👍pour l'article @lerepu
#Moselle #Metz Varize-Vaudoncourt : découvrir la microtie, cette malformation congénitale qui prive l’enfant d’une #oreille https://t.co/SGzQfDr28D
un panorama des techniques et de la recherche @fadila_khattabi @CaVautrin

[Rare Disease Day @rarediseaseday]

Rare Disease Day is 1 month away! 📣

Join the movement: #LightUpForRare and #ShareYourColours!

Download our materials available in multiple languages to maximise our global impact: https://t.co/lLgsmLrUvN

Quote tweet this and tell us what you're doing for Rare Disease Day!

[L'Ouïe de Louis / Microtie Asso intérêt général @LOuiedeLouis]

Yesmine 19 mois compte sur vous pour avoir 2 oreilles 👂👂 et entendre ! Elle sera là !
Sam 3 fév 20h / Dim 4 fév 14h30 Théâtre
📝 Résa + paiement CB : https://t.co/7hF8djtBpZ
#PlessisGrammoire agglo d' #Angers #CultureAngers
@courrierouest @RCFANJOU @angersinfo @AngersTele

[L'Ouïe de Louis / Microtie Asso intérêt général @LOuiedeLouis]

On trouve le même type de problème pour les opérations de l'audition aux 🇺🇸
non reconnue
non prises en charge
non remboursées par la France
pourtant plus d'une 40taine d'enfant on retrouver l'audition des 2 oreilles = économies !
#mutuelle #secu
@CaVautrin #microtie #atrésie

[Sébastien Peytavie @speytavie]

Regardez mon fauteuil, il n'est pas spectaculaire, pas extravagant. Il coûte 8.000 euros, ce n'est pas un luxe, c'est une question d'autonomie et de dignité.

Avec les nouvelles conditions de prise en charge, mon fauteuil ne serait plus remboursé.

J'alerte le gouvernement. ↓

[L'Ouïe de Louis / Microtie Asso intérêt général @LOuiedeLouis]

@_Amixem Un petit tour au théâtre au #PlessisGrammoire à 10 min d'#Angers pour une action caritative ;))
c'est par là : pour Yesmine, 2 ans née sans oreille
c'est pour elle pièce de #théâtre comique "On sort ce soir"
Sam 3 février 20h
Dim 4 février 14h30
📝 https://t.co/AIjTWt2xhE

[L'Ouïe de Louis / Microtie Asso intérêt général @LOuiedeLouis]

@tommy_rav_ Merci pour cette visibilité pour aider Yesmine de Bouguenais ...
qui a 2 ans et est née sans oreille et sera présente
Sam 3 février 20h
Dim 4 février 14h30
Réserver📝 https://t.co/AIjTWt2xhE
#CultureAngers #PlessisGrammoire

@PhilippeRubion @_Amixem @angersinfo @AngersTele

[L'Ouïe de Louis / Microtie Asso intérêt général @LOuiedeLouis]

Retrouvez l'interviewe pour le Spectacle caritatif et la pièce de #théâtre comique : "On sort ce soir" au #plessisgrammoire mobilisant la compagnie Biz'arts acteurs d'Angers et de la Agglo
#cultureAngers à 10 min.
Sam 3 février 20h
Dim 4 février 14h30
📝 https://t.co/AIjTWt2xhE

[Tommy @tommy_rav_]

Je vous retrouve dès à présent dans #LeFlashInfo.

Dans cette édition :
➖Les coulisses techniques de la piscine #AquaVita d'#Angers
➖Avec @LOuiedeLouis pour parler de l'atrésie microtie

https://t.co/hlRG6VJAYQ

[Syndicat des audioprothésistes (SDA) @syndicat_audio]

🇫🇷 Grand ministère des affaires sociales : une opportunité à saisir pour mieux intégrer les politiques de santé auditive dans l’ensemble des politiques sociales.
🔗 Communiqué complet : https://t.co/WbPf2a0vHg