Top Tweets for #Microtie
1er colloque de l' #atrésie #microtie à l' hôtel de ville de @Metz
#malformation #ORL #surdité #petitesoreilles
@FiliereTETECOU @InstitutImagine @hopital_necker #aplasie
Venus de toutes la France sont présents des parents, des associations, quelques médecins et professeurs
@PompidouMetz @MuseeLouvre @LaTourEiffel @ArcDeTriomphe @xavierbertrand @datirachida @ChristopheBechu @Anne_Hidalgo @fadila_khattabi @CaVautrin 3/3 #Microtie #Atrésie de l'oreille
Une malformation rare répertoriée sur @Orphanet
➡️nombre ignoré
➡️ Malformation rare = rareté des recherches
➡️ @FranceMicrotie créée par des patients à l'invitation de professionnels de santé pour se regrouper et que notre rareté = force
https://t.co/oiBzMevLfH
@Amir_Off Amir est diagnostiqué #TDHA (#Trouble de l'attention et Hyper activité).
On note que ce trouble est assez souvent présent et associé à des #Microtie #Atrésie
L'enfant sature d'infos à traiter ... 2/3
@education_gouv @Sante_Gouv @HAS_sante
Gabin 9 ans, ambassadeur de la Fédération Française de l'Atrésie et Microtie @FRANCEmicrotie est présent sur la @RouteduRhum pour faire connaître au grand public l' #Atrésie et #Microtie malformation de l'audition sur le bateau Class 40 d' @InterInvest de MatthieuPerraut #RDR2022
Départ de Louis pour @InstitutImagine à @hopital_necker. Louis avec L'ouïe de Louis a choisi de participer et soutenir une étude génétique pour aider la recherche à déterminer l'origine de l'#aplasie #microtie une maladie congénitale rare touchant ~ 1/15000 enfants.
📢#Communiqué
Ce jour, l'adm. fiscale a reconnu l'intérêt général de la Fédération @FranceMicrotie pour déduire les #dons (km,...)
C'est une opportunité pour développer la Fédé, et soutenir les enfants, familles, associations et entités médicales🩺 sur l'#atrésie #microtie en 🇫🇷
#RareDiseaseDay #RareDiseaseDay2022
Rue d' #Angers @Angers @rarediseaseday @AllianceMR
@UnivAngers @Robledo_Chr
Dernier jour de février, un jour rare pour rendre visible les maladies rares.
1/10 personnes de touchées, tellement nombreuses et si rares.
#FFAM #microtie
Retrouvez sur le site @FiliereTETECOU les dernières info pour les familles, patients, #ORL de l'@HAS_sante pour la prise en charge médicale des #malformations de l'#oreille #microtie #atresie #aplasie auditive
Suivez et retrouvez la nouvelle fédération sur https://t.co/VzFMoTXSP6
📆 Aujourd'hui, c'est la 15e Journée
Internationale des Maladies Rares #JIMR
On a essayé de vous répertorier tous les évènements
organisés autour de cette journée 2022 👇
https://t.co/msDAQq6Kyf...
#raredisease #RareDiseaseDay #maladiesrares
@olivierveran @EmilieCChalas @GalliardM 100% santé ? 👂Pourquoi ne pas prendre en charge des opérations de canaloplastie aux USA d'aplasie #microtie auditive non réalisées en France.
Cela change l'avenir d'enfants et ferait faire quelques millions d'euros d'économies à la sécu sur du moyen terme.
@FranceMicrotie
#RareDiseaseDay 28 février 2022
+6000 Maladies Rares
Eclairez vos mairies en 🟪🟦🟩
3,5 à 5,9% de la population
Par exemple découvrez la #microtie #atrésie
@l_amf @MairesDeFrance @Maires_Ruraux @AMIF_asso @C_desmaires @PetitesVilles @Maireinfo2
https://t.co/6UL3L2aZBf
Tout a débuté ici
il y a 2 ans par la découverte par hasard de la #microtie & #atresie sur le Marché de #Noel de @vdascq #villeneuvedascq
2 ans après but atteint pour Louis mais Louison, Gabin, Aelys... attendent pour 2022
Bonne SANTÉ à tous, soutenez les: https://t.co/iHTa58KB7p
Nous invitons les familles touchées par la #microtie à répondre à ce questionnaire sur votre prise en charge médicale.
https://t.co/hY0Fb0v5gH
Louis entend.
Article ce jour dans @OuestFrance49 #OuestFrance @OuestFrance sur l'opération de Louis par le docteur Roberson du California Ear Institute aux USA 🇺🇸. #aplasie #microtie #surdité
3 présentations au collège Sainte Anne de #Varades @loireatlantique devant 345 élèves pour présenter l' #aplasie #microtie #atresie le #handicap de #surdité et les sensibiliser à l'#audition à travers le parcours 🇺🇸🇫🇷 de Louis et le projet de @LOuiedeLouis pour aider les enfants.
Interview demain par une journaliste de #20minutes @20minutesnantes #Nantes pour faire connaître la #microtie #atresie #aplasie,
et notre parcours avec Louis et l'asso @LOuiedeLouis.
#presse
@Telemakfr Trophée du @Lions #solidaire avec #aplasie #microtie pour aider à la prise en charge des opérations de canaloplastie des enfants 🇫🇷
Apprenez en plus avec @AdrianaKarembeu @teddyriner #michelcymes pour découvrir @InstitutImagine
et la génome.
Louis @LOuiedeLouis participe à une étude de l' @InstitutImagine sur la #surdité #microtie #aplasie
📣 J-1 ! Demain, @teddyriner @AdrianaKarembeu et #MichelCymes analysent leurs génomes à @InstitutImagine et expliquent le fonctionnement de nos gènes dans Les pouvoirs extraordinaires du corps humain #PECH. Rendez-vous à 21 :05 sur @France2tv
https://t.co/Sn1CKIkEAj
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