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2026.6 小児ネフローゼ症候群と診断された娘(2y)。情報が欲しいです。同じ病気の方、フォローさせてください。

[M @M91549434]

無言フォロー失礼します。
小児ネフローゼ症候群微小変化型と診断され、ステロイド治療開始しました。
まだ1週間も経っておらず、心の整理もままなりません。娘の病を理解しサポートしたく、同じ病気の方の親御さんのアカウントをフォローしています。

#小児ネフローゼ

[M @M91549434]

主治医からは3+が2日連続、2+が5-7日連続なら受診するようにと言われたので、毎日不安だけどそこを軸に見守る。

[M @M91549434]

今朝のテステープでは±〜+(±寄りに見えた)になったものの、念のため受診。
病院での尿検査では+、血液検査でのアルブミンの値なども正常なので今は様子見でOKとのことでした。

[M @M91549434]

@ganbare_yuchan はじめまして！初発のステロイド減量の最後の方でプラスが続き本日2+という状況です💦
参考になる情報ありがとうございます！2+から戻るケースもあると知れてよかったです…!

[M @M91549434]

+が3日続き今日は2+っぽい。
緩やかに悪くなってるのは一時的な蛋白尿とは別だよなぁ…。ここから+に戻ることなんてあるのかな、ないよね。

[M @M91549434]

@ssc21041097 そうなのですね。みーさんのお話伺うと、娘の病院は色々と基準が緩い(?)ような気がしてきました。
とにかくお互い穏やかに過ごせるとよいですね🙏

[M @M91549434]

@ssc21041097 娘さんは一度寛解なさってるのでしょうか？腎生検の実施基準も病院によるのでしょうか。腎生検の結果って時間かかるのですね、早く出てほしいですね🥲

[M @M91549434]

@ssc21041097 今の所は微小変化型でステロイド感受性と診断されてます。そこから、ステロイド依存性になるか頻回再発になるか…。

[M @M91549434]

@ssc21041097 そうなのですね、こちらは2+が1週間以上or3+が3日以上で受診とだけ言われておりますが、なんとなく今後再発になりそうと思ってます。早期再発になってしまうのでショックでショックで…。

[M @M91549434]

@ssc21041097 そうですよね、ちゃんと検査してもらいたいので明日行ってきます！
どうか減量によるふらふらであって欲しいです…。

[M @M91549434]

@ssc21041097 その時は病院でも尿検査されました？

[M @M91549434]

@WaaaiDekita そうなんですね、人間の体って不思議ですよね…。3+が3日連続になったら病院へ連絡と言われているので、そこに至るまでのタンパクのブレは記録と観察はしつつも、気にしすぎず過ごそうと思います…

[M @M91549434]

➕が出てしまった…
尿蛋白が増える原因って、寝不足とかって関係があるのかな？
昨日、昼寝抜きで朝から12時間起きっぱなしで、最後すごいぐずり、水もあまり取らずに寝ちゃったのは関係あるのかな😣

[M @M91549434]

娘に毎日「ママの宝物だよ、生まれてきてくれてありがとう」と伝えているのだけど、今日初めて娘から「ママは宝物だよ〜生まれてありがと」と言ってほっぺにチューしてくれた❣️😭
病気で落ち込むことばかりだけど、娘の優しさや純粋さに救われる。

[M @M91549434]

@WaaaiDekita ゆっくり休んだりしたら元に戻るのでしょうか？
薬飲み終わる最後の方で陰性じゃなくなってきてかなりショックです😭

[M @M91549434]

@kGUOD95oVG94701 まもなく内服期間が終わるのですが、このままだとステロイドオフした後が心配で心配で…。明日も様子見てみます😭😭

[M @M91549434]

@ssc21041097 ありがたい環境です。
今後もし再発したら、自分だけでなく夫や親族、行政(制度があるかはわかりませんが)を頼って乗り越えようと思います！

[M @M91549434]

@ssc21041097 付き添いで4週間休む事も、復帰後の在宅勤務も許可してもらったので、理解ある職場だと思ってます。ですが再発時に同じように対応できるかはわからない…というか無理だと思ってます。なので再発時のオペレーションは考えないとと思ってます😣

[M @M91549434]

@ssc21041097 介護休業ではなく、会社の制度を利用して休ませてもらいました。将来が見えなくて不安ですよね😭私も仕事を辞めるわけにはいかないので、なんとか続けたいと思ってますが…。この病気の親御さんたちはどうされているのでしょう。

[M @M91549434]

@ssc21041097 お気持ち本当によくわかります、不安ですよね…。みーさんの娘さんの病院では、2+が一回出ると受診なのですね。こちらは3日連続3+と言われ、そんなゆっくり様子見でいいのか？と不安に思ってます。
はい、仕事しています！

[M @M91549434]

@facecase5265 返信ありがとうございます！
お盆を挟むので我が家はステロイドオフ後2週間経ったら登園させることにしました。感染対策は行って楽しんでおいで〜と送り出そうと思います🙏

[M @M91549434]

内服終わっていつくらいから保育園に通わせればいいのだろう？
お盆の時期もあるから、服薬終了1週間後から通わせようと思ってるけど夫は2週間は自宅で見ると言っている。
4週間仕事休んで4週間毎日在宅勤務するから、さすがに出社したいけど、、