みー＊娘がネフローゼ症候群。

3姉妹のママ(小6・小2・2歳) 介護福祉士
長女ASD。次女ADHD。
末っ子娘(2歳)が小児ネフローゼ症候群。
2026.5月20日〜1か月入院。
趣味はドラマ見ることー。

[みー＊娘がネフローゼ症候群。 @ssc21041097]

ネフローゼの子がいて転職って難しいかな？新しい職場で休むの多いってわかってたら雇ってもらえないかな？でも、今の職場の環境が無理すぎる。辞めたい。

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今日は1➕だ！やっぱりプレドニンってすごいんだなー。

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入院中もプレドニン飲んでると気持ちが高ぶって、なかなか寝ない事あってそれが辛かったけど。やっぱり減量してたのが、増量されたらやっぱり同じようになるんだな💦

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やっぱり病院でも2➕だったみたい。とりあえず、またプレドニン処方されて、免疫抑制剤は来週からになるみたい！今度は3➕が2日続いて、浮腫で体重が増えたりしたら連絡らしい！！

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今日も2➕だ😭😭昨日も尿量少なかったからな、再発😭😭？ステロイド飲まないからなのか。体調は元気だけども！！話をよく聞いてきてほしい。

[みー＊娘がネフローゼ症候群。 @ssc21041097]

一回思って、飲み込んだ言葉だろうけど。悪気はない言葉だったかもしれないけど。日曜日は休みだってこっちは休みじゃないんだよ。洗濯して掃除して小学校の宿題見て、自由研究一緒にやってさ。疲れんだよ。こっちだって。やる気がなくなってるんだよ。多分生理前のPMSだけど。無理。

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@M91549434 病院や主治医によって判断も違うんですよね。きっと。ほんとですね！！頑張りましょう！！

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@M91549434 多分最初プレドニン効かなかったからしたんだと思います。ただ、再発繰り返すと腎生検はするらしいですよ！！

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@M91549434 プレドニン飲んで完全寛解してますよ。そうじゃないと初発の退院できませんからね。腎生検の基準は私にはよく分かりません。

[みー＊娘がネフローゼ症候群。 @ssc21041097]

@M91549434 そうなんですね！微小変形型のステロイド感受性なんですね！うちはプレドニン最初効かずで、腎生検したんですが病理検査の結果がまだ出てなくて、微小変形型かまた違うものなのかって診断がおりてないんですよね。

[みー＊娘がネフローゼ症候群。 @ssc21041097]

@M91549434 主治医によって判断違うんですね！うちはプレドニンをこのまま減量して終わって、免疫抑制剤にステップアップなるかもです。ネフローゼの型とかって言われましたか？

[みー＊娘がネフローゼ症候群。 @ssc21041097]

@M91549434 ただ2➕が3日続いたら再発って言われました。一回なら様子見てって言われましたが、判断難しいですよね💦

[みー＊娘がネフローゼ症候群。 @ssc21041097]

@M91549434 もちろんしましたよ！！持参して検査して１➕でした！プレドニン減量してるから蛋白ふらふら数値になるって主治医に言われました。

[みー＊娘がネフローゼ症候群。 @ssc21041097]

え、また2➕💦明日受診だから電話はせず、様子見よう。プレドニン減量して７日で飲み終わったからか？やっぱり免疫抑制剤飲むのかな。明日私仕事で旦那だけで受診だから心配だけど。

[みー＊娘がネフローゼ症候群。 @ssc21041097]

@kGUOD95oVG94701 疲れかなって思いました。原因が何か分からないですよね😣💦でも、電話で主治医に指示もらって次の日受診しました。次の日は１➕でした！
分かります。テステープの色分かりずらいですよね💦

[みー＊娘がネフローゼ症候群。 @ssc21041097]

@kGUOD95oVG94701 どうなんでしょうね。先週プレドニン飲んでるのに➕2出て怯えました😣💦
±でほっとするの分かります！！
そして、➕の時はオムツの色濃いのも分かりますー。

[みー＊娘がネフローゼ症候群。 @ssc21041097]

@kGUOD95oVG94701 全然大丈夫ですよ！！うちも最近は全然陰性なんてないです💦➕か±かで。ステロイド減量してるからふらふら蛋白でるって主治医に言われました😣

[みー＊娘がネフローゼ症候群。 @ssc21041097]

TOKYO middle30ってドラマが心に刺さる。特に発達障害のお話し。男の人って向き合ってくれないのよね。病院探すのも、診断されて療育探すのも、学びの場所を考えれのも結局母親なんだよ。

[みー＊娘がネフローゼ症候群。 @ssc21041097]

@ameri_no_koto ですよね。大部屋きつかったです💦
私はパートですけど、なんだか続けていける自信がないです。だからと言って転職も難しいし、悩みどころです。