アメリ☺︎小児ネフローゼ

愉快な2歳🎀再発しながら闘病中⤴︎
口癖は「ｻｲｺｰ!」「ﾜｸﾜｸｽﾙﾈ!」「ﾏﾏﾀﾞｲｽｷﾖ!ｽﾞｯﾄｽﾞｰｯﾄ」
好きなものはトマトとカメちゃん🐢
病気の記録もしています️📝
マタ垢さんママ垢さんよろしくお願いします🫶

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

@chi0314ka 田辺さん、ぜひゲーム実況をやって下さい…このゲーム、人生変えてきます………

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

@zylh_p ななさん、フォロバありがとうございます。
入院中とのこと、すごく不安な中と思います😣
1年前にネフローゼで子と入院していました。

お子様が1日でも早く寛解して退院できますように願っています。

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

@kGUOD95oVG94701 ゆぴちゃんほんと！ありがとう🥺
嬉しい！！みんな素性は明かさず(?)ネフローゼのこととか弱音を共有して…みたいなのやりたいなぁって思って😢

ほんとは飲み会とかご飯食べながらとかがいいのかもしれないけど💦

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

これ、zoom会とか企画してもあんまり需要ないだろうか……？

実際にやるのもいいけど、いろいろ感染症が…とか気にしたりもあるからzoomで🥹

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

ネフローゼのお子さんを持つ親御さんたちと最早オフ会がしたいよ私は🥹

弱音吐くところがなくないですか…

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

@ssc21041097 ありがとうございます🙇‍♀️
ほんとに…こんなに小さいのによく頑張ったなって今でも思います😢あの環境はストレス溜まりまくりですよ😭
正職につかないと安定はないので、とても悩んでいます…が、職場の理解や、気まずさかなりありますよね。夫ともしょっちゅう家族会議です😵‍💫

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

ネフローゼのお子さんを持つ親御さんたちと最早オフ会がしたいよ私は🥹

弱音吐くところがなくないですか…

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

@ssc21041097 返信が大変遅くなり、すみません💦
ほんとに入院は大変だったのでもうないようにと願いつつ🌟🙏
私は個人事業で働いていて、娘も大きくなってきたので前職に戻ろうかと考えている矢先の発病でした😣
親も大変ですよね、どうしても…

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

昨日は定期🏥でした。
きれいな-でしたよ〜って言われて一安心☺️

±気味の-みたいな微妙な日もあるけど、よかった！

虫刺されが再発のキッカケにもなるって言われてやっぱりなの気持ち。
感染症もだけど、どうやっても防ぎきれずで困惑😞
娘、ほんとによく刺されるからさあ😢

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

@ssc21041097 うちは2+3日or3+2日と言われていますが、2+が1回でも出たらもう覚悟決めるかもしれません😭
一緒に子の腎臓を信じましょうね…😭
再発の時は自宅治療でした！それも大変でした💦

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

@ssc21041097 2+とか3+の時はほんとに瞬時に色が濃く変わるので、それ以外はそういう日もあるか〜くらいに今は思っています☺️
何度も先生に不安な点は聞いてきたのですが、再発の時は本当に素人でもすぐわかるくらいでした😢

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

@ssc21041097 採尿パック😭😭わかります、何度も可哀想でなんとか1回で終わらせようとして四苦八苦していました。
私も最初は微妙な色の違いが…と思っていたのですが、再発した今思えば、蛋白出てる時は本当に瞬時に色が変わるので気にし過ぎなくてもいいかもな…とも思います🥺

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

@ssc21041097 大変ですよね〜😢
うちまだトイトレ中なのでおむつに綿入れてるのですが失敗したり…

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

@ssc21041097 通知が来ず返信が遅くなってしまってすまません🙇‍♀️
うちも2歳の娘です。
情報が少ないし周りにいないしで不安になりますよね、ぜひよろしくお願いします🙌

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

ステロイドオフから3週間再発なし…！
ひとまずよかった、園も楽しそうに通えていて安心🥲
🏥受診までこのままいってくれ〜！

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

@WaaaiDekita やまたんさん、詳しくお話してくださってありがとうございます！(聞いてしまって嫌な気持ちにさせていたらごめんなさい🙇‍♀️)

すごい！職業訓練に通って未経験の業種に就職だなんてすごいです👏
たくさん努力されたのですね、尊敬します。
子どものために何としても私も行動しなくては…！

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

園で感染症が流行しだした😭

慢性的な疾患がある子どもの親ってもう普通には働けないのかな(；；)

そりゃ子どものが大切だけど、みんなお仕事はどうしてるんや…

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

@kGUOD95oVG94701 ね😭共感してくれて嬉しい😭
そう！治ってよかったねはその通りだしありがとうなんだけど、じんわりモヤるというか…誰も悪くないんだけどね💦

この毎日うっすらある不安とかを親もポロッと吐きたいよね🥺

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

@ma_ru_0 ほんと、みんなに理解してほしいとかじゃなくてポロッと弱音こぼしたい時がある〜〜😭

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

@WaaaiDekita そうですよね、リモートワークができる仕事…会社員だとそれしかないですよね😞
やまたんさんは転職されたのでしょうか？

[アメリ☺︎小児ネフローゼ @ameri_no_koto]

@M91549434 易感染性の話を聞くとどうしたらいいんだ…って悩んでしまいますよね😞
本当に後ろ向きなことが浮かんでしまって落ち込むこともしばしばです。
仕事関連だと夫のことが恨めしく思えたり！🥲