ソラマメ

毎日、明るく楽しくね。
小学校頑張ってます。

そして、発症から5年半たちました。
2021年9月リツキサン開始
2022年4月2回目
2023年6月3回目
リツキサンしてから再発なし。
セルセプトのみです。

もうすぐ4年生
どんどん成長するから
親が追いつけないね〜

[ソラマメ @facecase5265]

@M91549434 初めは自分も気が気でない状態でしたよ。
マイナス維持出来ているのであれば
保育園なども行かせる指示だったので
登園してましたよ。
周りの感染症が怖いですが
対策はしっかりと行なって
行けるときは行く方針です。

子供は親より元気です。
悲しい顔見せない様に
いつも子供の前ではニコニコで。

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[ソラマメ @facecase5265]

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[ソラマメ @facecase5265]

@migikun3546 パルス以外は色々やったけど効果見られず、抵抗性の疑いで腎生検の結果は良好5歳頃にリツキサン試しましたよ。
副作用もありませんでした。
1回目のリツキサン後から再発せず
2回目以降はインフルなどになっても
タンパク出ませんでした。
現在は4年寛解してます。

[ソラマメ @facecase5265]

なんとかインフルBを乗り切ってくれました。
熱はでたけどタンパク漏れなし。
もうすぐ4年生
頑張れ頑張れ〜

[ソラマメ @facecase5265]

今年も、お疲れ様でした。
リツキサン後は2年半再発なし。
3年目指し奮闘してます。
皆さんにとっても
良き年になりますように。
🌄🌄🌄

[ソラマメ @facecase5265]

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[ソラマメ @facecase5265]

@rola0717tiara お疲れ様でした。
リツキサンって効く時は早い感じしますね。
うちの子は1回目から再発しなくなったので。
とりあえず安定しますように。

[ソラマメ @facecase5265]

@rola0717tiara 糖尿病ですか。
確かに絶望的なのかもしれないし
そうじゃないかもしれない。
とりあえずやれる事を少しずつ
コツコツと。
やった内容をメモして
やった事を増やしてみましょ。
人間の身体はダメな事もあるけど
治癒だってあります。
コツコツと。

[ソラマメ @facecase5265]

@rola0717tiara ぶ、無事だったと言う事ですね。
恐ろしいです。
とりあえず気を確かに。
好転する事を願います。

[ソラマメ @facecase5265]

熱と咳止まらずコロナかと思ったら
マイコプラズマ🫠
でもなんとかこらえて
タンパクマイナスです。

今年もお疲れ様でした。
来年も絶対良い年になります🥰

[ソラマメ @facecase5265]

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[ソラマメ @facecase5265]

@077aaazk 特に熱は風邪引いた時くらいですね。
多くはなっていません。

確かに少し歯茎が弱いですね。
優しく磨かないと血が出ちゃいます。

熱出した時は、高熱は出にくいです。
免疫ないから体内で菌と闘わないのでしょうか。

[ソラマメ @facecase5265]

@077aaazk そういえばリツキサンしてから
風引いたり、熱出してもタンパク出なくなったんですよ。

出来たら経過報告お願いしますね。

ファイト😉

[ソラマメ @facecase5265]

@077aaazk やりましたね。
後は安定してくれる事を願うだけです。
家族皆でニコニコで
頑張りましょ。

[ソラマメ @facecase5265]

@077aaazk うん
＋1ですね！

[ソラマメ @facecase5265]

@077aaazk そうです。
我が子のためにも
負けるわけにはいかないのです。

でもたまには落ち込んでもいいです。
折れない程度が難しいですけどね。
こんな感じで吐き出す程度は全然
OKですよ。

うちは主となり大学病院と
補佐の市民病院と
2つで管理されています。

[ソラマメ @facecase5265]

@077aaazk 1週間以上はふらついてましたよ。
＋2が3日続いたら再発とされ
自分たちの検査で＋2が3日続いたとき
病院で検査したら＋1で様子見とか。

テープだけが全てではありませんよ。

リツキサン1回目の前の日も
＋1でふらついてたし。

駄目な時は駄目は変わらない
次に向けての一歩ですよ。
頑張れー!

[ソラマメ @facecase5265]

@077aaazk 毎週往復8時間の大学病院通い。

でも、結果として良くなってると感じます。
そして入院中であっても
自宅療養でも
いつも子供はニコニコです。

守ってあげるべき親が落胆しています。

絶対に、良くなります。
その先は、今までの事もあり
試練があったとしても
なんてこと無くなる強い気持ちを。

[ソラマメ @facecase5265]

@077aaazk 我が子も安定期に入るまでは
毎日が地獄の様に感じていました。
朝昼夜、テープとにらめっこも。
でも、結果として受け入れる事しか出来ません。
我が子に合った薬、治療が何なのか。
何度も繰り返し戦わなければならないのです。
1年のうち半分を入院で対応したときは
心折れそうになりましたよ。