おふとん@小児ネフS依存性

子供が2歳でネフローゼ症候群と診断され治療中です。情報を集めたり、同じ病気を持つ方やご家族の方と交流ができたらと思います。フォローはお気軽に𖤣𖥧𖥣｡

[おふとん@小児ネフS依存性 @chitoneph]

2022.6 初発→入院
（蛋白4+ 潜血1+）2週間後退院
寛解、投薬終了
2022.10 再発→入院
（蛋白4+ 潜血2+）2週間後退院
プレドニン段階減薬
2022.12 再発
（蛋白3+）
減薬中に再発、専門病院へ転院→ミゾリビンに段階切り替え
2022.12 再発
（蛋白3+）
減薬中に再発、ネオーラル開始＆腎生検のため入院

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現在は自宅テステープでたんぱくチェックと、月1の診察検尿のみ、採血はなし。
今年に入ってから−になったことはなく、毎回±（数値は10くらい）。うっすら出続けてる。

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やっぱり完治ではなく寛解であって、常に再発のリスクは考えなければいけないんだなあと。
とはいえ、免疫抑制剤から解放されてるこの期間は大事にしたい。就学前の麻疹風疹もあるし、インフルの予防接種も今年はようやく打てるかな。

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久しぶりの投稿です。
初発から丸4年。1年半飲んでいたセルセプトも今月からなくなりました。投薬ゼロなんて久しぶりでうれしい〜
ただ主治医によると、リツキサン打っていてもこのまま再発しないというのはめったにないそうで、再発すればまたプレドニン〜別の治療法トライとなるそうです。

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2026.4
セルセプト段階減薬
2026.6
セルセプト断薬

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2022.6 初発→入院
（蛋白4+ 潜血1+）2週間後退院
寛解、投薬終了
2022.10 再発→入院
（蛋白4+ 潜血2+）2週間後退院
プレドニン段階減薬
2022.12 再発
（蛋白3+）
減薬中に再発、専門病院へ転院→ミゾリビンに段階切り替え
2022.12 再発
（蛋白3+）
減薬中に再発、ネオーラル開始＆腎生検のため入院

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2025.1
ネオーラル段階断薬
セルセプト開始

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@chib1uv うちは肌荒れは大丈夫でした！お肌が弱い子はケアしてあげると良いかもですね☺️
もともと毛量があるほうだったので、1週間おきに剃ってました😅

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2年超続けたネオーラルも今日で最終日！明日からセルセプトのみになります。やっと剛毛生活が終わる！毎週顔剃るの大変だった。。

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本日受診日。リツキサン開始から半年経ち、リンパ球の数値が回復したためバクタも飲まなくてOKとのこと。服用は朝晩のセルセプトのみ。薬が一種類なんていつぶりだろう？引き続き感染症に気をつけなきゃ。

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あとグレープフルーツも解禁。幼稚園の給食対応費もなくなる。グレープフルーツ食べられないだけで年間6000円払ってた😅

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[おふとん@小児ネフS依存性 @chitoneph]

@G2DpY8YYNqFxGW1 ありがとうございます✨
そうなんですね！行かせたら外遊びで走り回りそうです😅
主治医とも相談してみます！

[おふとん@小児ネフS依存性 @chitoneph]

前回はまだ2歳だったから良いけど、幼稚園通ってる子はどうしたらいいんだろう？再発じゃないから退院したらすぐ登園できると思ったけど、先生も一人だけに気を配れないだろうし、休ませた方がいいのかな。

[おふとん@小児ネフS依存性 @chitoneph]

退院後2週間はジャンプ、スキップ、走るのダメって書いてあるんだけど、落ち着きない息子には無理😂
2年前ってどうだったっけ？もう覚えてない💦💦

[おふとん@小児ネフS依存性 @chitoneph]

3ヶ月ぶりの更新！
リツキサン投与後は安定していて、プレ5mgまで減らしてこれた💊
今月でネオーラル開始から2年となり、明日は腎生検。当初から予定してたのと入院に慣れてきたのであまり不安はないけど。。

[おふとん@小児ネフS依存性 @chitoneph]

まだプレ連日20mgなんだけど一週間で体重1kg増えてる〜！今まではここまで食欲増えることなかったのに。。

[おふとん@小児ネフS依存性 @chitoneph]

小児慢性やっぱり強い。5万〜10万の入院費なら高額助成使わなくても窓口支払いタダ。今年も新しい受給者証届きました。

[おふとん@小児ネフS依存性 @chitoneph]

入院2日目、約3時間リツキサン点滴。発熱、アレルギー等の副作用なし。予定通り明日午前中には退院予定。