Amatica's mission: to understand Long COVID and ME/CFS at the resolution they deserve. We're building the linked biological and patient-reported dataset to study them at scale, and working toward validated tools for diagnosis and subgrouping. A goal, not a current test feature.
Del equipo de la Dra. Oltra de la @UCV_svm:
‼️📢🟦 "Nos complace invitaros a participar en la próxima V JORNADA UCV sobre Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica y COVID persistente: enfoque en el diagnóstico diferencial.
🗓 Día: Lunes, 27 de abril de 2026
🕕 Hora: De 17:00 h a 20:00 h
📌 Lugar: Auditorio de la Casa de Cultura de Aranda de Duero (Burgos)
👉 Enlace al directo en el canal YouTube UCV Live: https://t.co/XzPVEJleh9
Esta jornada estará orientada a difundir resultados científicos con potencial de aplicación directa en la práctica clínica.
En esta edición contaremos con la participación de la Asociación de Fibromialgia y Encefalomielitis Miálgica de Castilla y León, la Universidad de Burgos, el Biobanco para la Investigación Biomédica y en Salud Pública de la Comunidad Valenciana, la Red Valenciana de Biobancos y las doctoras Eva Martín Martínez (Hospital de Manises) y Elisa Oltra García (Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir). Además, se presentará el proyecto “Horizon Discover-ME” y diversos estudios centrados en el diagnóstico diferencial de estas patologías y su posible implementación en la práctica clínica.
Esperamos que esta jornada sea de vuestro interés y poder contar con vuestra participación en este espacio de encuentro, diálogo y divulgación científica.
Un saludo,
Unidad de Cultura Científica"
🔴 Por respeto a los pacientes, esto hay que decirlo bien alto:
👉🏼 Huye de cualquier clínica que englobe tu enfermedad dentro del Síndrome de Sensibilización Central.
Estas clínicas suelen recomendar terapia de ejercicio gradual y terapia cognitivo-conductual, a pesar de que numerosos estudios han demostrado que no son efectivas. De hecho, la terapia de ejercicio gradual puede empeorar los síntomas en pacientes con Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica.
Muchas de estas clínicas se aprovechan de la cronicidad de los pacientes y se lucran con su desesperación.
⚠️ No pongas tu salud en manos equivocadas. Busca médicos que realmente conozcan tu enfermedad y profesionales comprometidos con tu bienestar.
🧵1/ Hay algo en medicina que tenemos que empezar a decir sin rodeos:
No todo lo que suena científico… es ciencia. ⚠️
Y el uso del término “síndrome/s de sensibilización/sensibilidad central” es un buen ejemplo.
👇
‼️📢Decir que la Encefalomielitis Miálgica (EM) es un “Síndrome de Sensibilización / Sensibilidad / Sensibilització Central” no está respaldado por evidencia científica.
Y seguir difundiéndolo tiene consecuencias reales para los pacientes.
Hilo 👇
🔴"La European Myalgic Encephalomyelitis Alliance (EMEA) @EUROMEALL , en colaboración con la Asociación PEM (ONG PEM) y otras asociaciones tanto españolas cómo de otros países europeos, solicitan que se incluya la #EncefalomielitisMiálgica en la aplicación de la Declaración Política de la Cuarta Reunión de Alto Nivel de las Naciones Unidas @ONU_es sobre Enfermedades No Transmisibles"
ONG PEM forma parte activa como miembro del Comité Ejecutivo de EMEA que está llevando las exigencias de las personas con Encefalomielitis Miálgica (EM) ante la ONU HML4 sobre ENT (Enfermedades no transmisibles).
Esta acción busca situar a la EM en la agenda internacional de enfermedades crónicas y olvidadas, reclamando el reconocimiento y la protección de nuestros derechos.
En paralelo, desde la Asociación PEM hemos registrado estas mismas exigencias en el Ministerio de Sanidad y en todas las Consejerías de Salud de las Comunidades Autónomas españolas por medio de los correspondientes registros electrónicos.
‼️AYÚDANOS‼️
Tu participación es clave para reforzar el impacto. Escribe a tu Consejero o Ministro y adjunta la Declaración que EMEA ha enviado a la ONU para su encuentro en HML4 este viernes 25 de septiembre.
Puedes encontrar y descargar la Declaración en nuestra web ⬇️
https://t.co/EawvI6kNV2
🔴"Dia Mundial de la Seguridad del Paciente" @sanidadgob@Monica_Garcia_G
Los niños con Encefalomielitis Miálgica (EM, a veces denominada EM/SFC) todavía suelen ser ignorados por los sistemas de salud y educación.
La EM es una enfermedad neurológica grave reconocida por la OMS, pero muchos niños con EM:
- Pierden largos períodos de tiempo de la escuela debido a su enfermedad
- Tienen dificultad para participar en actividades sociales o cotidianas.
- Enfrentan sospechas, incredulidad o falta de comprensión por parte de los profesionales, incluidos aquellos que deben apoyarlos.
- Experimentan aislamiento social, que con frecuencia se extiende hasta la edad adulta.
Se trata de una cuestión de seguridad del paciente, pero el daño no termina con el niño.
Las familias de niños con EM a menudo encuentran obstáculos al buscar atención y apoyo. En lugar de ser escuchadas, con frecuencia se les cuestiona o se les cuestiona, incluso por parte de los mismos sistemas que deberían protegerlas y asistirlas.
Estos niños necesitan atención, educación y apoyo adaptados a sus necesidades, para que no queden abandonados ni expuestos a más daños.
@AsociacionDolfa
#worldpatientsafetyday2025 #WorldPatientSafetyDay
#EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis #DiaMundialDeLaSeguridadDelPaciente
https://t.co/bs5jnbuqW4
Para quienes estén interesados en saber realmente qué son(y que no son) los llamados por algunos como síndromes(o síndrome) de sensibilización o de sensibilidad central.Con todas esas variantes, unos lo nombran de una forma y otros de otra pero, a fin de cuentas, sin evidencia⬇️
@Psico_OlgaP Sería primero un rasgo de personalidad?
Y al haber tenido esa experiencia se intensificó y desbordó?
No todos los que sufrimos esa terrible experiencia tenemos ese resultado.
Suele variar según la personalidad y otras variables.
Y sí es muy profundo el daño. Demasiado demoledor
@Psico_OlgaP Pues en mi opinión...😁😅
Que bueno es para la mente y para la evolución debatir, escuchar diferentes opiniones y tenerlas o no en cuenta.
La medicina y la psicología nos tocan de muy cerca a tod@s. Y aún existen estudios y/o cambios en ellas...🤭
@dejemosdecallar @Psico_OlgaP La violencia machista y el abuso sexual no és exclusivo de los hombres.
Negar que hay progenitoras que son "madres" terroríficas y muy traumatizantes no hace ningún favor a quienes si las tuvimos ni a l@s que las tendrán.
No és cosa de hombre o mujer. Es el tipo de personalidad
@dra_calegria Supongo que esto sería una parte de la envidia y faltarían más matices o que la envidia puede ser en diferentes grados.
El lado opuesto en grados,pues la honestidad no está en esa persona,es la que quiere lo que tú tienes, personal o material, y que quiere que tú no lo tengas.
El TSJPV obliga a otorgar la incapacidad permanente a una trabajadora con fatiga extrema | Economía | Naiz
#EncefalomielitisMialgica#fibromialgia https://t.co/k3JllawD19
It’s very interesting and exciting to see that Prof. Lipkin’s preprint talks about potential alterations in extra cellular matrix. Our work shows beyond doubt that Fibronectin, the key component of ECM is altered in ME/CFS & is a key player linking autoimmunity and inflammation.