ME/CFSクオリティ向上委員会

ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）、化学物質過敏症、線維筋痛症の啓発活動🦋代表＝ME/CFS患者 PS9⇄8🦋Ｒ4年 周知活動開始🦋

Ｒ5年より【ME/CFS世界啓発デーin静岡】ライトアップ啓発イベント企画運営開始🦋

[ME/CFSクオリティ向上委員会 @MECFS10]

🦋ご報告🦋

【ME/CFS世界啓発デーin静岡】
ライトアップイベント2026

5月12日無事完了いたしました
沢山のご来場ありがとうございました。ご協賛ご協力くださいました全てのご賛同者様に心より感謝申し上げます。
イベントの配信は下記リンクよりご覧いただけます。
#MECFS

https://t.co/fgkMpkY3Jk

[シャボン玉石けん【公式】 @shabondama_soap]

【公式note】
「人工的な香料で体調を崩してしまう…」そんな不安を抱える香害・化学物質過敏症（CS）に悩む方々に25年以上寄り添い続けてきた化学物質過敏症支援センター理事長の広田しのぶさん。
ご家族の発症から始まった支援の道。活動を続ける想いやその原動力は？
https://t.co/w73vXcwTyy

[ピオニー@障害年金社労士 @peony_nenkin]

そういえば最近一般の方のポストで、
障害年金を受給するなら社労士じゃなくて「障害年金〇〇サポートセンターみたいなところに頼んだほうがいい、自治体がやっているから」
というのを目にしました
なので注意喚起です
何年か前にも名称が誤解を招く可能性があるということから社労士会でも　↓

[つじもと清美 @tsujimotokiyomi]

香害って、ご存知ですか？

人工香料等の化学物質による健康被害が「香害」です。

化学物質過敏症、ごくわずかな化学物質にも過敏に反応し、日常生活に支障をきたすことがある疾患。

香害も化学物質過敏症疾患の引き金になる一因と言われています。

6月5日「無香料の日」、参加型パネル展が議員会館で開催されました。

たくさんの子どもたちも苦しんでいます。苦しむ人たちへの対策や支援を議論していきたい。

[Adam @ABrokenBattery]

#MECFS is a “medical” and a “social catastrophe.”

— Jörg Heydecke, founder of Germany’s ME/CFS Research Foundation.

One patient waited 19 years for a diagnosis. Another said she was told her symptoms were psychological and that she needed to get on with it.

[🌼ぷに🌼【たんぽぽ魂】ME/CFS 線維筋痛症 @angel_pu2_akuma]

昨日、#まいどなニュース さんに
#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群
#ME/ #CFS
#線維筋痛症
として取材掲載していただきました

極度の倦怠感や激痛で苦しむ難病です
「どんな病気？」と知ってもらえたら心強いです
理解と支えの輪が多くの方に広げてもらえますよう願…🌼

[https://t.co/P2APquQp5T]

[ME/CFSクオリティ向上委員会 @MECFS10]

🦋ご報告🦋

【ME/CFS世界啓発デーin静岡】
ライトアップイベント2026

5月12日無事完了いたしました
沢山のご来場ありがとうございました。ご協賛ご協力くださいました全てのご賛同者様に心より感謝申し上げます。
イベントの配信は下記リンクよりご覧いただけます。
#MECFS

https://t.co/fgkMpkY3Jk

[ME/CFSクオリティ向上委員会 @MECFS10]

うまく言えないんですけど、、

能天気に見えるみたいで、そのような言葉が届くこともありますが

辛さを伝えるボキャブラリーに乏しいだけです

ただ100%寝たきりで何も出来ず何の支援もなかった時を振り返ると今の状況は有難いです

誰もが必要な支援に繋がって欲しくて微力の限り活動しようと決めて

[きーちゃん（甲状腺とCS療養中のHSP） @mini_schna_noir]

銀座の催涙スプレー事件
「臭いは無いけど空気がおかしくて喉が痛くなった」って、現場にいらした方がインタビューで仰っている
化学物質過敏症は、終始そういう目に遭っているのよ…
臭いの問題じゃないの
空気がおかしくて突然謎の体調悪化になるの
臭い無くても反応するの
まず体調が悪くなるの

[なずな @kireina_kuuki3]

5/25朝日新聞
化学物質過敏症　発症の方
「数年前から近隣の洗濯物の柔軟剤の臭いで吐き気」

香り長持ち柔軟剤、合成洗剤が主流になり、誰もが常に化学物質を吸い込んでいる状態。
周囲にも香り（化学物質）を撒き散らしている🤧
自分の健康のため、他人に被害を与えないため、無香料洗剤を使おう！

[ME/CFSクオリティ向上委員会 @MECFS10]

🦋静岡新聞🦋
【正しい理解　支援への光に】

強い倦怠感等が長く続き日常生活に支障をきたす「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）」の世界啓発デー12日「ME/CFSクオリティ向上委員会」が啓発イベント開催

＃MECFS
＃WorldMeAwarenessDay
#ShizuokaCity

https://t.co/I5yvXJmWXk

[ME/CFSクオリティ向上委員会 @MECFS10]

🦋YouTube動画のお知らせ🦋

5月12日に開催、生配信しました
【ME/CFS世界啓発デーin静岡】
ライトアップイベント2026.の
動画配信は下記リンクよりご覧いただけます。

沢山のチャンネル登録や👍️ボタン
ありがとうございます。

シェア拡散も嬉しいです🦋
#MECFS　

https://t.co/6ZiPr0eajd

[おかゆ @nenezo88]

今宵は、#こどサポ　（日本こどもサポート協会）の懇親会に参加して　#ヘルプマーク の周知チラシを配りました！
新しいチラシを大量に刷りましたので静岡県内で配布や掲示できる所などを教えていただけると嬉しいです☺️
#静岡県

[Yuichiro Haruna ｜ 春名由一郎 @yharuna]

5月23日は「難病の日」。

難病法が生まれた時、そこにあったのは、制度をつくるための議論だけではありませんでした。

診断までの道のり、治療法の少なさ、医療費の重さ、働くことや学ぶことの難しさ。

その一つひとつに、社会はどう向き合うのか。

国の難病対策委員会の内外で交わされた、患者・家族、医療者、研究者、行政、支援者の知恵と熱意を、今も覚えています。

難病法の成立は、完成ではなく、始まりでした。

病の前で、人を小さくしない。
社会のほうを、大きくする。

この日が、過去を大切に振り返る日であると同時に、未来の社会を考える日でもあってほしいと思います。

まれであることが、孤立につながらない社会へ。

[エンジョイ英会話教室＊高知市【英語で人生をもっと楽しく！】空気のバリアフリー┃香害のない英会話教室 @EnjoyEikaiwa]

高知市内のある中学校。参観日の案内に 「洗濯洗剤・柔軟剤、制汗剤、整髪料等について、無香料を選択されるなど「#空気のバリアフリー」へのご協力をお願いしますと書いてくださっています。
全校アンケートで毎年約2割の生徒が、空気中の香料・消臭・抗菌成分で体調不良が起きると回答。
#香害は公害

[Lukas Barth @LukasBarth54728]

ME/CFS affects ~3.3 million Americans. 75% become too disabled to work or attend school.

Patients report among the lowest quality of life of any illness studied — yet NIH research funding amounts to roughly $4 per patient/year and there are 0 FDA-approved treatments.

This is a profound public health failure.

We urgently need:
• Major NIH funding increases proportional to disease burden (~500m/year)

@NIH @Surgeon_General @MEActNet

#mecfs #longCOVID

[ME/CFSクオリティ向上委員会 @MECFS10]

🦋ご報告🦋

【ME/CFS世界啓発デーin静岡】
ライトアップ2026

今年も静岡市のご協力により5月12日〜本日17日22時まで静岡庁舎本館あおい塔の啓発ライトアップを実施いただきました

先ほど４年目最終日の青い灯を感謝と祈りを込めて見届けてきました。

全ての関係者の皆様に心より感謝申し上げます。

[鍋焼きうどん@コロナ後遺症で闘病中 @nbykudn_udon]

原のり子議員がME/CFSやコロナ後遺症患者の障害者手帳認定について、指定医は重度判定でも都の認定が軽く、支援不足となっている実態を指摘し、認定基準や実態調査を都に訴えかけている。こういう議員さんが1人でも増えますように🙏

[難病患者の障害者手帳の認定について] https://t.co/NVjAFBMGZi

[盛智子@疲労克服ミトコン食 @mitokonshoku]

静岡のME/CFSイベント、休みが１日増えた事、手首の痛みという偶然が重なり、前から気になっていた浜松やすい接骨院に行くことができました
痛みや疲労に苦しむ方向けの情報です
診断がつかず諦めている方にも是非知ってもらいたい内容です
https://t.co/acgsFosReI

[ME/CFSクオリティ向上委員会 @MECFS10]

ご案内続き⬇️

明日の最終日には15時以降、
＃山村俊雄 画伯、在廊とのこと。

お近くの方、是非お運びください

[ME/CFSクオリティ向上委員会 @MECFS10]

🦋ご案内🦋
ME/CFS世界啓発デーin静岡にて
５ﾒｰﾄﾙの巨大画をライブペイント
してくださった ＃山村俊雄 画伯の　名古屋での個展情報はこちら⬇️

明日5月18日最終日です。

場所や時間、問合せなど詳細は
右側の写真をクリックしてご確認いただけます🦋

[ME/CFSクオリティ向上委員会 @MECFS10]

🦋お知らせ🦋

【ME/CFS世界啓発デーin静岡】に
２年連続でライブペイントでご出演いただいた ＃山村俊雄 画伯の個展

名古屋で開催中です
お近くの方は是非！！