北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会

北海道の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群ME/CFSの患者会団体です。 2018年旭川市に啓発について陳情が採択されており、地元旭川市から、疾患の診療状況等を改善する目的で活動しています。

[北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会 @MECFS7]

不具合のためこちらから閲覧できます
https://t.co/i8ssh8FEAN

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[北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会 @MECFS7]

ME/CFS 医師講演会 2026
〜ME/CFSの最新情報について〜

🗓 2026年5月19日（火）
⏰ 18:00〜 配信開始
📍患者会YouTubeにて開催

今回は専門的なお話が中心となりますが、ME/CFSについて詳しく学べる内容となっております。

https://t.co/dtVpWE9Uil

[北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会 @MECFS7]

🔴ライブ中

ME/CFS 医師講演会 2026
〜ME/CFSの最新情報について〜

https://t.co/M2sFTMhXPX

[北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会 @MECFS7]

不具合のためこちらから配信しています。

https://t.co/Xk6T0kWd1u

[北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会 @MECFS7]

📢 北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会 主催

「ME/CFS 医師講演会 2026
〜ME/CFSの最新情報について〜」
を開催します🌼

🗓 2026年5月19日（火）
⏰ 18:00〜 配信開始
📍患者会YouTubeにて開催

#MECFS
#慢性疲労症候群

[北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会 @MECFS7]

https://t.co/8Sn4MUrOyy

[European ME Coalition (EMEC) @EMEC_advocacy]

The first results of the @DecodeMEstudy have been published.

Eight regions of DNA were found where genetic differences were more common in people with #MECFS than in healthy controls, involving genes linked to the immune and nervous systems.

[みおしん 7/14 RDワーカーフォーラム@順天堂大学/痛みが視えるペインカード&透明文字盤 @withpain_mio]

#コロナ後遺症 から #慢性疲労症候群 や #線維筋痛症 #自己免疫疾患 を発症される方が少なくない...。2021年コロナのホテル療養の様子をまとめてくれました。

5/12 は #慢性疲労症候群世界啓発デー YouTubeにてフル公開中
https://t.co/WxhteUCOgW

#Thisisme 参加方法
https://t.co/xhuxdXYEG6 #MECFS #fibromyalgia #MayDay #May12th

[NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会 @CFSnon]

5月12日はME/CFSの世界啓発デーです

当会が加盟している #WorldMEAlliance では、今年の啓発キャンペーンとして、「World ME Day 2025：#筋痛性脳脊髄炎（#ME）についてすべての人が知るべき6つの俗説と真実」を発表
#拡散RTお願いします

https://t.co/LZngRzKc6M
#WorldMEDay #コロナ後遺症

[平畑光一(Koichi Hirahata) @k_hirahata]

【コロナ後遺症…２年の闘い】『終わらないコロナ　～後遺症と闘う18歳～』18-Year-Old Girl's Endless Battle wi... https://t.co/dzUbr5KqZC

[mmeeii @mmeeii_0607]

寝たきりでも「障害じゃない」とされ
支援を打ち切られ
見えない苦しみは、制度からも見えないまま
これが今の日本の福祉のかたちです。

支援が必要な人が、制度の穴に落ちていく現実。

「横になっていても、苦しみは終わらない」
そんな日々が今も続いています。

#MECFS #FM #可視化されない障害

[ME/CFSクオリティ向上委員会 @MECFS10]

５月12日は
#ME/#CFS（#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群）#世界啓発DAY です

私自身とてもパワフルな人生を送っていました

４年前、ある日の高熱を境に

たった1ヶ月後には完全に寝たきり
になりました

ME/CFSは
誰でもがなりうる重篤になる可能性のある疾患なのです
https://t.co/DxlsdExibK

[筋痛性脳脊髄炎 患者会「笑顔の花びら集めたい」 @egao_mecfs]

本日、５月12日は
『 筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー 』です！

かの “ナイチンゲール” もこの病気の症状で、約50年もの間 苦しんだと言われています。

この病気の研究が進み、患者さんの症状が良くなり… 笑顔の花びらを集められますように🌸

#ブルーフォトチャレンジ
#筋痛性脳脊髄炎
#mecfs

[みおしん 7/14 RDワーカーフォーラム@順天堂大学/痛みが視えるペインカード&透明文字盤 @withpain_mio]

「死にたい時がある。ではなく、いつでも死にたい」何もできないまま24時間365日続く #ブレインフォグ や #全身痛 を伴う #慢性疲労症候群 や #線維筋痛症 は、抑うつ状態で死にたいのではなく、「拷問から逃れたい」という意味での感情だとわかると、周りも理解しやすくなる。逆に少しでも出来る仕事があれば、希望が生まれやすくなるのです。

世界啓発デー特番として、今夜5/12 20:00 #難病と働く #病気と働く をテーマに日本で唯一 慢性疲労症候群 当事者であり、寝ながら獣医師としてYouTubeや書籍を出版されたこんどうなつき先生をお呼びします！ #難病白書 で働き口が実際に増えているお話しにも触れます。
https://t.co/JbkHQbC0ND

#MECFSAwarenessday #fibromyalgia #fibromyalgiaawarenessday #MECFS

[ハチドリの庭 @hachidorinoniwa]

5/12は
常に激しい痛みのある
線維筋痛症💜
異常な疲労が続く
筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群💙
上記の病と併発も多い
化学物質過敏症💚
の啓発デーです

ハチドリの庭は
これら困難な病の苦しみを手を繋いで支えあえたら…と願って活動しています
#拡散希望RTお願いします

[ME/CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp]

ME Research UKの要請によって、ME/CFS世界啓発デーを記念して、アバディーンにあるマリシャル・カレッジを含む、英国中のランドマークがブルーライトアップされます。

5月12日、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）と共に生きる人々との連帯のために、スコットランド中の建物が青に染まります

[北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会 @MECFS7]

【啓発デー企画】
北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会の
啓発デー企画として大喜利をしたいと
思います！

例
『ちょっと横になるね』が
その日終了の合図

#MECFS
#慢性疲労症候群あるある大喜利2025
#筋痛性脳脊髄炎
#5月12日はMECFS啓発デー

のようにハッシュタグをつけて大喜利を作ってみましょう！

[ME/CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp]

昨年、オーストラリア政府は、ME/CFSとコロナ後遺症のための新しい臨床ガイドラインを開発するために、国立保健医療研究評議会(NHMRC)に1億ドルをコミットしました。日本でも臨床ガイドライン開発が待たれます。

What’s going in Australia’s chronic fatigue guidelines https://t.co/dc9gGUx6al

[ME/CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp]

12/1発行の『アンジャリ』第43号を静岡文化芸術大学の野島那津子准教授よりご恵贈いただきました。

特集テーマ:「家族」という場

ME/CFSや線維筋痛症、化学物質過敏症など”論争中の病”を患う当事者インタビューを通じて「社会はどこにあるのか」というタイトルで論考が掲載されています（ｐ14～17）

[北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会 @MECFS7]

【啓発デー企画】
北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会の
啓発デー企画として大喜利をしたいと
思います！

例
『ちょっと横になるね』が
その日終了の合図

#MECFS
#慢性疲労症候群あるある大喜利2025
#筋痛性脳脊髄炎
#5月12日はMECFS啓発デー

のようにハッシュタグをつけて大喜利を作ってみましょう！