MM2811

LC-Betroffener seit Sep. 2022 (POTS, PEM, Fatigue, Dysautonomie)

[Martin Sonneborn @MartinSonneborn]

Und mit ein bisschen Hass* entlassen wir Sie ins Wochenende... Smiley!

*Kein Wunder nach DER Woche...

[Frau𝕏ausNRW 🍋 @FrauXausNRW]

Ein Jahr ohne Sarah 🕯️ @sarah_buckel
Was hat sich für die Betroffen positiv verändert hat? Nichts!

Sarah ist tot.
Samuel ist tot.
Vanessa ist tot.
Kathi ist tot.
Miriam ist tot.
Klaus ist tot.
Kyra ist tot.

Während junge Menschen weiter sterben, diskutieren wir immer noch über dieselben Dinge wie vor zehn, zwanzig oder fünfzig Jahren. Das ist Scheiße - „Excuse My Language“

@BMG_Bund - es dauert zu lange.
@Karl_Lauterbach - Sie müssen lauter sein.
@ninawarken + @DoroBaer ist ihnen das egal?

ME/CFS existiert nicht erst seit Corona. Nicht erst seit Long COVID. Nicht erst seit gestern.

Seit über 50 Jahren gibt es diese Krankheit. Seit über 50 Jahren gibt es Betroffene.
Seit über 50 Jahren gibt es Leid.

EBV - Influenza - FQ - viel mehr Auslöser.

Und trotzdem gibt es bis heute kein zugelassenes Medikament. Und die Kandidaten @mitodicure die es gibt, werden wenig beachtet. Deutschland könnte hier möglicherweise einen wichtigen Beitrag leisten – doch wo bleiben die nötigen Fördergelder?

Ok, es gibt seit ein paar Monaten ein bisschen mehr Aufmerksamkeit - vorallem auf SocialMedia. Ein paar mehr Artikel. Mehr Menschen, die endlich wissen, was ME/CFS überhaupt ist. Aber gleichzeitig sterben weiter junge Menschen. Gleichzeitig liegen Menschen in abgedunkelten Zimmern und kämpfen jeden Tag ums Überleben.

Gleichzeitig werden Eltern schwer kranker Kinder verdächtigt, ihre Kinder krank zu machen. Manche bekommen Besuch vom Jugendamt. Manche müssen sich gegen absurde Vorwürfe wie „Münchhausen by Proxy“ verteidigen, während ihr Kind vor ihren Augen immer kränker wird. Menschen die in die Reha gezwungen werden, auch heute noch.
Stellt dir einmal vor:
Dein Kind kann Licht nicht mehr ertragen. Keine Geräusche. Keine Schule. Kein Leben.
Und statt Hilfe zu bekommen, musst du beweisen, dass du dein Kind nicht krank machst.

Sarah ist nicht gestorben, weil sie schwach war. Sie ist gestorben, weil sie schwer krank war und weil auch sie zu verschlechternden Maßnahmen gezwungen wurde.
Und weil ein System, das seit Jahrzehnten versagt, ihr absolut nichts anzubieten hatte.

Wir wissen heute mehr über Long COVID und über ME/CFS.
Aber Menschen, die heute schwerstkrank in ihren Betten liegen hilft das nichts.

Sie warten auf Forschung. Warten auf Versorgung. Warten auf Anerkennung. Oder warten darauf, dass ihr Leiden endlich endet.

Auch heute denke ich an Sarah. An ihre Gesten für meine Kinder, an ihre Freundlichkeit. Sie hätte hier sein sollen.

Und deshalb dürfen wir nicht aufhören, darüber zu reden. Auch dann nicht, wenn manche meinen, wir sollten endlich schweigen.

Nicht für Sarah 🦋
Nicht für Samuel 🦋
Nicht für Vanessa 🦋
Nicht für Kathi 🦋
Nicht für Miriam 🦋
Nicht für Klaus 🦋
Nicht für Kyra 🦋

Ihr seid nicht vergessen

Wer einer solchen Geschichte folgen möchte kann auf !nsta nach „freu dich nicht zu spät“ suchen - dort haben Kathis Freundinnen etwas großartiges geschaffen

#MEkills #LearnAboutME #MillionsMissing

[DJ P.R. 🙄 @djpr]

True.

[Britta Domke @DomkeBritta]

Bei der Rentenreform hat die Koalition auf Experten gehört. Warum nicht auch bei der Krankschreibung? Die echten Experten sind sich einig: Die hohe Zahl an Fehltagen lässt sich nicht mit einem Attestzwang am 1. Tag beheben. Was wirklich hilft (Paywall): https://t.co/cUtx2oqDHo

[Karl @karlander_]

High on Health: Chronic Fatigue Is Becoming a Major Health Problem
https://t.co/HJlxQJTP8w

[Dangerous Thoughts @DangerousThinkg]

The story of my professional life told in 54 seconds

No matter how good the pre-planning, no matter how organized it starts out, this is where I end up

[Christina Koch @CK65375]

Dieses Instagram Community Reel von #MEcfs Betroffenen aus dem deutschsprachigen Raum, das gestern gepostet wurde, geht gerade viral. Da nicht alle von euch Instagram nutzen, teile ich es hier.
https://t.co/oLONTR1KiX

[Einhornhummel 🐝 @Brummbinchen]

#mecfs

[Corinna Geiger @DrCorinnaGeiger]

Neue MRT-Studie (Heart Rhythm 2026): Bei #POTS zeigen sich messbare Veränderungen von Hirngewebe & zerebraler Durchblutung sowie eine Dysfunktion des autonomen Netzwerks. POTS ist kein ‚Kopfproblem' – es ist im Gehirn messbar. 🧠 #MECFS #Dysautonomie

[UI/UX Savior @UiSavior]

😂

[M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 📢 @MeckerMutti]

Die „Holy Seven“ der ME/CFS-Pathophysiologie, die Kliniker immer noch lieber in die Psycho-Ecke schieben, statt Fachliteratur zu lesen:

​1️⃣ POTS / Dysautonomie
➡️ „Nur eine Angststörung“ (Ignoriert: Stehende Tachykardie, Fehlregulation des vegetativen Nervensystems).
⬇️

[Growing Up Retro @GrowingUpRetro]

The A-Team saves the day.

[Corinna Geiger @DrCorinnaGeiger]

Long COVID & ME/CFS teilen oft denselben autonomen Phänotyp – 92% reduzierter zerebrovaskulärer Blutfluss, 95% autonome Dysfunktion. Das sind KEINE psychischen Erkrankungen. Das sind messbare, neurologische Befunde. #MECFS #LongCovid #POTS
https://t.co/RlT0h7P4us

[Katja Aschenbrenner MD @DrAschenbrenner]

Das ist das #LDN-Buch für Patienten. Wirklich sehr gut erklärt und sehr inspirierend. Ich verschreibe LDN relativ häufig, z. B. bei #MCAS, #LongCovid, #MECFS und anderen #Autoimmunerkrankungen.

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Diese Artikel über unsere schwerst ME/CFS kranke Tochter erschien im Mai 2022.
Inzwischen liegt Mila seit 1000+ Tagen im Dunkeln, sonst hat sich wenig geändert.
Wir danken Uta Behrends, @neurostingl und v.a. @Weber_Nina für den einfühlsamen Artikel. 🧵
https://t.co/WXn0trIcJl

[Prof. Akiko Iwasaki @VirusesImmunity]

Excited to share our study by @keylas3 et al. on pathological autoantibodies in people with Long COVID. We asked whether IgG in patients with Long COVID bind to human tissues/antigens and cause pathologies when transferred into mice. With @PutrinoLab

https://t.co/tcowCufWyf

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Dieser WOZ-Text über Long Covid & ME/CFS ist journalistisch absolute Spitzenklasse.
Präzise. Menschlich. Wissenschaftlich sauber. Und brutal wichtig.
Er zeigt, warum so viele Betroffene in „Heilungsprogramme“ gedrängt werden — und was daran gefährlich sein kann.
Bitte nehmt euch die Zeit, das zu lesen. Wirklich.
https://t.co/Gmb00dD8gn

[Christoph Ströck @cstroeckw]

🚨 NEUER NEWSLETTER!

Meine Schwägerin Caroline Ströck (@CarolineStroeck) steckt unglaublich viel Energie komplett ehrenamtlich und in ihrer Freizeit in den gesamten WE&ME Online-Auftritt.

Jetzt hat sie zusätzlich auch noch einen Newsletter gestartet, und ich würde mich sehr freuen, wenn wir dafür möglichst viele Anmeldungen schaffen.

Der Newsletter erscheint nur quartalsweise, eventuell ergänzt durch 1–2 zusätzliche Fundraising-Updates pro Jahr. Also definitiv kein Spam.

Bis zu meinem Geburtstag am 21. August hätte ich einen großen Wunsch:
dass wir gemeinsam 1000 Newsletter-Anmeldungen erreichen.

Ich wäre wirklich jedem dankbar, der sich anmeldet oder den Newsletter weiterempfiehlt.

Link in comments! 🙏💙

[Michael Stingl @neurostingl]

Das Ergebnis dieser Studie an einer Kohorte aus einem spezialisierten Zentrum zeigt, dass POTS oft nicht einfach so im Lauf der Zeit verschwindet - und auch mit lebensverändernden Beeinträchtigungen einhergeht.

POTS muss konsequent behandelt werden.

https://t.co/P597jYsgIc

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

https://t.co/1D9Q74wgST