Marike van der Hart

[Maarten Hopman @maartenhopman94]

Overview of who is supporting which country during tomorrow’s USA–Belgium match. #USABEL

[ME Centraal @MECentraal]

Een protocol voor uitgebreid onderzoek naar de menstruatiecyclus en dagelijkse ritmen bij ME en long COVID, gebaseerd op tijd en gesteldheid
👇
https://t.co/EOY8xZCOhU

#pwME #myalgicE #wetenschap

[Amy Klobuchar @amyklobuchar]

With $300 billion, we could end homelessness, fund cancer research for 40 years, and give every child free pre-K for over 7 years. Instead, Trump is sending it to Iran. This is not America First. Not even close.

[UmdarTamker @UmdarTamker]

They spent $75 billion fighting Iran, then another $300 billion rebuilding Iran, just to reopen the Strait of Hormuz that was already open before the war started.

USA the superpower 🤡🤡😂😂

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🧾 Leestip: Mensen met chronische vermoeidheid zijn tientallen jaren verkeerd begrepen

Jarenlang kregen mensen met ME, een ziekte die veel lijkt op long covid, te horen dat hun klachten tussen de oren zouden zitten. Een van de meest vooraanstaande onderzoekers op dit gebied trekt nu een heel andere conclusie.

Geneticus Chris Ponting van de Universiteit van Edinburgh leidde het grote DecodeME-onderzoek. In dat onderzoek werden acht genetische signalen gevonden die samenhangen met ME. De betrokken genen lijken vooral actief te zijn in het zenuwstelsel en het immuunsysteem. Ponting: "We hebben nu genetisch bewijs dat er biologische mechanismen betrokken zijn bij ME."

Ponting legt uit dat er geen genetische overlap is gevonden met psychische aandoeningen zoals depressie. Volgens hem lijkt ME een zelfstandige lichamelijke ziekte met eigen biologische kenmerken. Hij waarschuwt voor inspanning. Waar beweging bij veel aandoeningen juist wordt aangemoedigd, adviseert Ponting voorzichtigheid bij ME: "Begin niet te snel met sporten. Wees voorzichtig met adviezen over stapsgewijze trainingsopbouw (...) Als een familielid ME zou krijgen, zou ik zeggen: je moet rust nemen."

🔬Ponting kijkt hoopvol naar de toekomst, maar benadrukt dat veel meer financiering nodig is om de oorzaken van de ziekte verder te ontrafelen en behandelingen te ontwikkelen. Als Long Covid Nederland zijn we dankbaar voor onderzoekers die bijdragen aan meer biologische kennis over ME, long covid en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS). Dit soort onderzoek helpt om oorzaken beter te begrijpen en uiteindelijk behandelingen dichterbij te brengen.

🔗 Lees het artikel hier: https://t.co/gMXSPxtvVU

#ME #LongCovid #PAIS #Onderzoek #NietHersteld

[Spencer Hakimian @SpencerHakimian]

We’re about to spend $300,000,000,000 rebuilding Iran after spending $80,000,000,000 destroying it, while telling Americans on Medicaid to take a hike.

America First.

[Maarten Keulemans @mkeulemans]

Terwijl de desinformatieindustrie zich verrijkt met youtubekanalen en doneerknoppen, is dit 👇 de realiteit.

Honderden stakkers met extreme longcovid, die als levende doden op bed liggen. 😬

Huiveringwekkend stuk, v collega Ellen de Visser.
https://t.co/dz2lmIDCW6

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🗞️ Leestip: 667 dagen in het donker

Elke dag opnieuw verdwijnen mensen met long covid verder uit het zicht. Terwijl buiten het leven doorgaat, liggen patiënten binnen in het donker, soms al 667, 1129 of zelfs 1520 dagen. Waar Ellen de Visser vandaag in @volkskrant over schrijft, is voor hen al jaren dagelijkse realiteit.

“Ik mis mijn creatieve brein, leuke uitjes en diepgaande gesprekken. Eigenlijk mis ik alles wat het leven leuk maakt. Dit leven is zo saai.” – Marijke (44), ligt al 1185 dagen.

“Het is alsof mijn hersenen in een potje zitten. De wereld is ver weg en ik kijk door glas.” – Guus (27), ligt al 1129 dagen.

“Ik had een vriendin, ik ging zes keer per week naar de sportschool, ik had net een baan als video-analist bij de politie. En nu is alles weg.” – Kelvin (23), ligt al 667 dagen.

“Ik voel me een toeschouwer die vanachter de geraniums naar zijn eigen kinderen kijkt. Alsof ik in een parallelle wereld zit en niet echt meer leef – Hans (48), ligt al 1520 dagen

Bij naar schatting 500.000 mensen heeft long covid hun leven ingrijpend veranderd. 90.000 van hen kampen met ernstige klachten zoals extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM) en dysautonomie, zoals POTS. Een onbekend aantal ligt al jaren in verduisterde kamers, afgesneden van het leven dat ze ooit hadden.

🔬 Ondanks groeiend internationaal bewijs over immuundisfunctie, zenuwstelselproblemen en celschade, blijft passende zorg in Nederland uit. Slechts 1 procent van de patiënten komt in aanmerking voor een expertisecentrum. De rest is aangewezen op overbelaste mantelzorgers, vrijwilligers en veel te vaak… niemand.

En ondertussen vallen mensen om. Niet alleen door hun ziekte, maar door uitsluiting van zorg. Zondag is er daarom een PAIS-protest op het Malieveld. Er staan dan ook 100 lege rolstoelen: symbolen voor patiënten die te ernstig ziek zijn om hun stem zelf te laten horen.

💬 Zoals Guus zegt: “Ik wil een stem zijn voor alle anderen. Er zijn zo veel mensen uit de maatschappij verdwenen, en dat is kennelijk acceptabel. Ik snap niet waarom er niet veel meer verontwaardiging is.”

Het is tijd dat Nederland wél kijkt en niet meer wegkijkt.

⬇️ Sluit je aan, laat je stem horen, deel dit bericht.
Informatie over het PAIS-protest dat morgen plaatsvindt: https://t.co/RLAH4CRO3c
Link naar het Volkskrantartikel: https://t.co/ENZMlKCv2s

#longcovid #NietHersteld #postcovid #PEM #POTS #zorgtekort

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

Zeer geslaagd artikel. Eindelijk een journalist die de moeite neemt om veel ernstig zieke patiënten te interviewen en bezoeken. Het lezen waard!!

[Peter Neehus @PeeNee2]

"Afgelopen jaar werden voorstellen in de Kamer voor extra geld voor onderzoek naar #LongCovid bij kinderen herhaaldelijk weggestemd."
#PAISprotest
#LongCovid #ME #MEcvs #Qkoorts #Lyme #PostSepsis etc
#NietHersteld
https://t.co/8kiwP2v2b6

[Mrs. Disbelief @Mrs_Disbelief]

Dank aan een ieder die op het #Malieveld staat en iedereen die online helpt de #PAIS ziek(t)en de aandacht te geven die ze hard nodig hebben. 💚

#PAISProtest #NietHersteld
@NietHersteld

'Een gezond mens heeft 1000 wensen, een ziek mens slechts 1!’

#ME #QKoorts #LongCovid enz

[Ntisec 𓆣 🏴 @ntisec]

Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit

Goed artikel van Sander Zurhake @Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld

https://t.co/K1KhnxOQQE

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📉 Leestip: Geld voor long covid onderzoek droogt op en dat raakt patiënten hard

De NOS publiceerde vandaag, op de dag van het grote PAIS-protest, een indringend artikel. Het onderzoeksbudget van ruim 40 miljoen euro voor long covid is bijna uitgeput. Wetenschappers kunnen alleen dit jaar nog nieuwe voorstellen indienen. Daarna stopt de financiering terwijl genezing nog ver weg is en onderzoek juist nu cruciaal is.

Onderzoekers waarschuwen dat opgebouwde expertise verloren dreigt te gaan. Jaren aan kennis en veelbelovende inzichten verdwijnen wanneer onderzoekers noodgedwongen overstappen naar beter gefinancierde ziektes. Dit terwijl naar schatting 500.000 Nederlanders long covid hebben of hebben gehad en 90.000 mensen ernstig ziek zijn. Veel patiënten zijn arbeidsongeschikt en kampen met extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM) of POTS. Een deel ligt al jaren in donkere kamers afgesneden van het leven dat ze hadden.

Ondertussen blijft het politieke debat over long covid al twee jaar uitgesteld. Er is geen toekomstplan voor zorg of onderzoek. Ook de tijdelijke expertisecentra verliezen na 2026 hun financiering. De aandacht die er tijdens de pandemie nog was, is grotendeels verdwenen terwijl de nood hoger wordt.

Vandaag staan op het Malieveld honderd lege rolstoelen als symbool voor de patiënten die te ziek zijn om er zelf te zijn. Mensen met long covid, ME, Q-koortsvermoeidheidssyndroom, lyme of post-sepsis dragen al jaren de gevolgen van ontbrekende zorg. Hun ziekte bestaat buiten het zicht van de samenleving terwijl de impact enorm is op gezondheid, werk en gezin.

In Duitsland kiest de overheid voor een andere koers. Zij investeren een half miljard euro in tien jaar onderzoek naar long covid en ME, omdat deze ziekten volgens de regering behoren tot de grootste uitdagingen voor de volksgezondheid van deze eeuw. Nederland kan niet achterblijven.

🔗 Lees het NOS-artikel hier: https://t.co/IOHnS0I4Ja

🙏🏾 Dank aan Sander @Zurhake voor deze uitstekende analyse.

#longcovid #zorgtekort #onderzoek #PAISprotest #ME #POTS

[Peter Neehus @PeeNee2]

"Kort na het uitbreken van de pandemie had de politiek nog oog voor de bijna half miljoen #LongCovid patiënten. Die aandacht is vijf jaar later grotendeels vervlogen."
#PaisProtest
#LongCovid #ME #Qkoorts #Lyme #PostSepsis etc
https://t.co/8kiwP2v2b6

[Sophie @themupsmuppet]

Heb zelf al eindeloos lang #MEcvs en nu komt er dankzij @NietHersteld éindelijk eens een heus, echt protest! ✊ Voor #LongCovid, #Lyme, #Qkoorts, #PostSepsis en voor ons!

[Eelco Heer en MEester - ☮︎☮︎☮︎☮︎ - @ontwarontwaar]

Is stilte normaal het devies.. nu zijn we oorverdovend!

Honderdduizenden mensen dreigen te verdwijnen

✊✊Wij eisen Begrip, Zorg en Wetenschap ✊✊

#MillionsMissing #NietHersteld #PAISprotest
#LongCOVID #MECVS #LYME #PostSepsis #QVS

[European ME Coalition (EMEC) @EMEC_advocacy]

We support today's PAIS protest in the Netherlands.

Patients with #LongCovid, #MECFS, Q fever, chronic Lyme disease, post-sepsis, etc. contracted an infection and became chronically ill.

There is a dire need for more research and specialist care for this patient group.