Neue Studie (Boston University, 2026): hEDS ist kein Ein-Gen-Defekt. KI-Genomanalyse zeigt Varianten in 3 Systemen – Kollagen, Immunsystem (HLA bei ~75 %!) & Mitochondrien. Das erklärt, warum hEDS so oft mit MCAS & Dysautonomie auftritt. #hEDS#MECFS#MCAS
Da es diese Woche wieder intensiv in der Praxis auftauchte: die Weigerung vieler Kollegen, sich wenigstens mit den grundlegenden Mechanismen und Basistherapien bei ME/CFS auseinanderzusetzen, führt dazu, dass Patienten zum Teil Jahre nicht behandelt werden und in der AU oder
Das blaue Herz dürfte die Bestätigung sein, dass Ostermann sich offen zur in weiten Teilen gesichert Rechtsextremen AfD bekennt.
Ein vereidigter Polizeibeamter, der sich mit dem Symbol zu Staatsfeinden bekennt.
Großartig! Wir sind bereits 19.000 für eine faire Versorgung aller Menschen, die an ME/CFS oder anderer Formen von PAIS erkrankt sind. Schaffen wir an diesem Wochenende die 20.000? Hilf bitte mit, Petition unterzeichnen,teilen, bewerben. Jede Stimme zählt: https://t.co/EPdRl0HVE0
Nicht der erste Moment, bei dem es einem vor Deutschland ekelt, wenn es um Verbrechen mit Autos als Tatwaffe geht.
https://t.co/88kxQtwEc9
https://t.co/nxQ3whXjHy
Wer mit ME/CFS vertraut ist, bekommt beim Lesen dieses Textes mit seiner asymmetrischen Literaturauswahl, narrativer, nicht-systematischer Evidenzsynthese und selektiver -gewichtung eine gute Vorstellung, wie Begutachtungen in nächster Zeit laufen werden.
https://t.co/JmtyLZMxCK
Wer mit ME/CFS vertraut ist, bekommt beim Lesen dieses Textes mit seiner asymmetrischen Literaturauswahl, narrativer, nicht-systematischer Evidenzsynthese und selektiver -gewichtung eine gute Vorstellung, wie Begutachtungen in nächster Zeit laufen werden.
https://t.co/JmtyLZMxCK
Herr Professor Erbguth, befand ja auch, dass die Konfrontation mit einer jungen Frau, die in einem verdunkelten Zimmer mit Sonnenbrille und Hörschutz liegt für ihn doch "einen Grad der Bizzarheit"h��tte, das könne er als Neurologe und Psychiater nicht nachvollziehen. Eine dermaßen schamlose, übergriffigkeiit gegenüber ein Schwerst erkrankten Menschen kann ich aus ärztlicher Sicht nicht nachvollziehen
@HansOttoWagner1@mecfsotss@martinruecker@derfreitag Der Unfug mit dem apodiktischen Ablehnen psychosomatischer Hilfe wird nicht wahrer, nur weil er oft wiederholt wird. Was abgelehnt wird, ist eine Zuschreibung psychischer Aspekte als Ursache von ME/CFS. Könnte man wissen, wenn man Ahnung hätte.
Es ist leider gefühlt auch die Debatte im Real Life in a nutshell.
Es sind hier so viele meinungsstarke Bagatellisierer unterwegs, die offenbar noch nie tiefer in die Materie ME/CFS eingetaucht sind.
Leider in Hamburg üblich, dass Rot-Grün blockiert, wenn es um ME/CFS und Post-COVID geht. Ein Antrag der LINKEN ist 1,5 Jahre her, einer der CDU ein Jahr. Passiert ist nichts. Und offensichtlich drängt es Rot-Grün auch nicht, daran etwas zu ändern.
Link in den Kommentaren.
Morgen, Dienstag, treffen wir uns auf Einladung der WE&ME-Stiftung zur 9.Stakeholderkonferenz mit vielen Aktiven. Forschung, Umsetzungsprojekte und der Nationale Aktiondplan für PAIS-Erkrankte stehen im Mittelpunkt. Unterstützt bitte auch ihr: https://t.co/EPdRl0HVE0
Gerade einen alten Bekannten mit #GdB 100 getroffen….
„Das schöne daran ist, wenn ich in ein Konzert oder Musical gehe, kann meine Frau als Begleitperson umsonst mit“
Andere haben GdB 30 und können nichtmal sich selbst versorgen. #MECFS#GdB@BMG_Bund ich habe Fragen!
‼️‼️‼️
Wir hatten einen Austausch mit einer Vertretung der Dt. Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS).
Sie bitten um Community-Input: Was sollte in klinischen Studien prioritär beforscht werden?
Bitte teilen & repost.
Danke
‼️‼️‼️
My face after being told by my physiotherapist that I have #NegativeBeliefs because I *choose to believe* that GET would harm me.
@sunsopeningband give me strength!
How much longer do we have to put up with this #EffortPreference bullshit??
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Wir hatten einen Austausch mit einer Vertretung der Dt. Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS).
Sie bitten um Community-Input: Was sollte in klinischen Studien prioritär beforscht werden?
Bitte teilen & repost.
Danke
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In 2025 starker Anstieg der Verfahren (über 300.000) an Sozialgerichten, +50% Eilverfahren. Natürlich weiss niemand woher und warum🤡. Vielleicht arbeitet man langsam mal Pandemiefolgen auf, statt an allen Enden zu chiffrieren.
#mecfs#longcovid#postvac