menosRaras

Divulgando para hacerlas #menosRaras
#EnfermedadesRaras

[AECOM, Asociación Española para estudio de los ECM @Aecom_EIM]

Disponible el video de la webinar «Trasplante hepático en las Enfermedades metabólico Hereditarias'» celebrada el 7 de julio.

@AECOMySociedad @MenosRaras @Nutricia_es @RecordatiRareES #EIM

https://t.co/sFI9KnGArd

[Recordati Rare Diseases España @RecordatiRareES]

Acompañamos a un selecto grupo de profesionales en el evento de presentación de una innovadora molécula para mejorar la calidad de vida de los pacientes con #SindromedeCushing

Sólo para profesionales sanitarios, accede al evento a través de #RRDCampus: https://t.co/vhrCQLnFuR

[NeuroendocrinoSEEN @NeuroendocrinoS]

A la vanguardia en el tratamiento del Síndrome de #Cushing

🗓23 de septiembre 2022
🕒 18:30 a 20:00 h.

Formato virtual 📲

Inscripción https://t.co/L9f5Tc68Ei

@RecordatiRareES @sociedadSEEN
@IBernabeuM @alfonsosotoendo

[AECOM&Sociedad @AECOMySociedad]

Una buena noticia Tenemos fecha para la #webinar post #SSEIM 2022 para #pacientes y familias con #enfermedadesraras y será el próximo 17 noviembre 2022 @Metabolicos_es @MasVisibles @InforAliber @AlapaArgentina @GA1Familia @AECOMySociedad

[menosRaras @MenosRaras]

https://t.co/XJI5rkQDnK

[Recordati Rare Diseases España @RecordatiRareES]

#SaveTheDate Recordati Rare Diseases es uno de los patrocinadores del Congreso Internacional de #Porfirinas y #Porfirias 2022 

Dirigido a profesionales sanitarios, contará con la participación del Dr. Jordi To-Figueras @hospitalclinic https://t.co/RSAjFxgpWM

#ICPP2022

[Occimorons -psicólogo @occimorons]

Me llama mi madre. Me cuenta entre lágrimas que ha tenido cita con la psiquiatra de mi hermana. Mi hermana tiene el síndrome 22q11 y esquizofrenia. Lleva desde cuarentena encerrada en casa, llorando, escuchando voces y solo está tranquila cuando duerme. Tiene 21 años 🧵 ⬇️

[Recordati Rare Diseases España @RecordatiRareES]

Regístrate en #RRDCampus, una plataforma diseñada para proporcionar información rigurosa y de calidad sobre #enfermedadesraras

Este espacio está dirigido exclusivamente a profesionales sanitarios. ¡Más info aquí! https://t.co/vhrCQLnFuR

[Isabel Varela Nieto @IVarelaNieto]

y vamos con la tercera candidata @SEBBM_es premiada, una mujer luchadora como pocas, un ejemplo a seguir.
Y para saber dar ejemplo y recibir referencias, no os perdaís el nuevo programa de mentoring de la SEBBM, más información en https://t.co/suqECP7N7p

[rareLife solutions @rarelifetalks]

Learn more about Graves’ disease and a related rare disease, thyroid eye disease, during Graves' Disease Awareness Month in July. Visit https://t.co/9VvfaRf7Pn and learn more.
#RareDisease #GravesDisease #GravesDiseaseAwarenessMonth #rareLifesolutions #oneGRAVESvoice

[menosRaras @MenosRaras]

Ya se puede presentar candidatura a los Premios Somos Pacientes hasta el 12 de Septiembre
Para:
👉Organizaciónes de Pacientes
👉Entidades Publicas y Privadas

‼Nuevas categorías y reconocimiento a una personalidad‼

@somos_pacientes
https://t.co/LM7ikI0mZj

[menosRaras @MenosRaras]

Hoy es el #DiaInternacionalGLUT1
Una enfermedad genética que altera el metabolismo cerebral y está causada por una mutación en el gen SLC2A1
#togetherforglut1

[Cystinosis Ireland @CystinosisIrl]

.@KoenraadVeys presenting his #research into male fertility in #cystinosis at the #CNE International Conference

[Cystinosis Network Europe @CystinosisE]

Very interesting developments from Prof Paul Grimm who is working on a combined kidney and stemcell transplant protocol in #cystinosis. #CNE International Conference #research

[AECOM&Sociedad @AECOMySociedad]

Sabias que en la consulta #Medicare o de #enfermeras dedicadas #enfermedadesraras la mayoría de la información viene por el #lenguajesinpalabras Ve este vídeo 19 cosas que tu LENGUAJE CORPORAL dice DE TI https://t.co/n8U9PXLhwX vía @YouTube

[AECOM, Asociación Española para estudio de los ECM @Aecom_EIM]

Webinar «Trasplante hepático en las Enfermedades Metabólico Herditarias».

📅 7 julio
⏰ De 18:00 a 19:30 horas.

Inscripciones👉🏻 https://t.co/nLVk9S1vdl

@GPintosMorell @RecordatiRareES @Nutricia_es @MenosRaras @AECOMySociedad

[Recordati Rare Diseases España @RecordatiRareES]

#SaveTheDate La #RRDFoundation organiza el curso "Retos clínicos del #SíndromeDeCushing a lo largo de la vida. Los problemas de larga duración"

Solo para profesionales sanitarios, se celebra en Múnich del 3 al 5 de noviembre. ¡Reserva tu plaza! https://t.co/LembrDJ9Z1

[AECOM&Sociedad @AECOMySociedad]

El 7 julio 2022 tendremos la webinar modo coloquio sobre #trasplante #hepatico en #EnfermedadesRaras para inscripciones https://t.co/iDsR0GtOj6 @Metabolicos_es @GA1Familia @AEPMI

[Recordati Rare Diseases España @RecordatiRareES]

“La medicina de precisión ofrece la posibilidad de seleccionar las opciones y permite un control rápido y efectivo de la #acromegalia”, destaca la Dra. María Ángeles Gálvez, endocrina del @HUReinaSofia https://t.co/2jN6JmxXsa vía @Consalud_es

[menosRaras @MenosRaras]

🧐Si te interesa la #ACROMEGALIA no puedes perderte este evento

𝗔𝗖𝗥𝗢𝗠𝗘𝗚𝗔𝗟𝗜𝗔: Puesta al día y Casos Clínicos
🗓 Miércoles 15 de Junio
🕞17:30h
Formato Hibrido (Presencial y Webinar)

👇𝗥𝗘𝗚𝗜𝗦𝗧𝗥𝗢👇
https://t.co/Hqszp7HTTH
Exclusivo profesionales sanitarios