Hoffnung für #LongCovid- & #MECFS-Betroffene: Eine halbe Milliarde Euro für die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen! U.a. für klinische Studien, Erhebung von Genomdaten, KI-Auswertung und Vernetzung von Forschung. 👉Mehr dazu: https://t.co/mNVnnrpq0q
Endlich ein Hoffnungsschimmer für so viele Betroffene, von denen man übermenschliche Geduld verlangte!
Gleichzeitig ein wichtiges gesellschaftliches Signal!
Und auch aus wirtschafts- und sozialpolitischer Perspektive eine folgerichtige Entscheidung.
#MECFS#LongCovid#BMFTR
Eine halbe Milliarde Euro für die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen! „Das ist eine wichtige Nachricht für alle Betroffenen und ihre Familien“, sagt Bundesforschungsministerin @dorobaer nach der heutigen Bereinigungssitzung des Deutschen Bundestags.
Was für eine wunderbare Nachricht - DANKE an alle Personen, die dies möglich gemacht haben!
Die Forschung wird weitergehen!
„Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Insgesamt eine halbe Milliarde Euro für weitergehende Forschung“
https://t.co/IJ4Wg3N3GI
Die Initiative MECFS-Kinder heute vor dem Forschungsminsterium in Berlin. Die Visualisierung läuft noch bis 15:00 Uhr schaut gerne vorbei❗️ https://t.co/lQkMEwjFdU
@ninawarken@DoroBaer@bmftr_bund@BMG_Bund
Incredible talk here at the #UNGA80#indoorair call to action from our very own Violet Affleck! Reminding us that #longcovid affects all of us, the #covid19 pandemic is ongoing and we have failed to protect our children. Thank you, Violet, for speaking the truth to this room 🙏🏻
🚨 Hilferuf #Düsseldorf
"Kennst du einen Arzt, der sich mit ME auskennt und mir helfen würde?
Ich bin so schwach und kann meinen Kopf keine 10 cm vom Kissen heben.
Die Sterbehilfe haben wir als Back-up organisiert, aber ich möchte leben."
Danke! 💙
Deutliche Worte von Ex Gesundheitsminister Prof. @Karl_Lauterbach zur dramatischen Situation der ME/CFS Erkrankten und der Untätigkeit der Pharmaindustrie. Er fordert Investitionen von 1 Milliarde Euro für Forschung und Medikamentenentwicklung.
https://t.co/8U0gitpf1K
Wir sollten 1 Milliarde für ME/CFS Forschung investieren. Die Krankheit kostet uns 30 Mrd. pro Jahr. Junge Menschen bringen sich um, so stark ist ihr Leid. Jetzt hat auch noch Trump die Forschung gekürzt. Ohne deutlich mehr Forschung gibt es keine Hoffnung https://t.co/KXbT3BGCCC
Seit drei Tagen finde ich einfach keine Worte. 😔
Angesichts Sarahs Leidensweg und Schicksal erscheint mir eigentlich jede Formulierung unpassend und ich verwerfe sie wieder.
@SabineHermisson s Post kommt dem, was ich fühle, aber schon sehr nahe.
🙏 dafür!
#LongCovid#MECFS
💔
Warum versagen wir so?
Sarah stirbt - obwohl sie leben will.
Weil es keine einzige Therapie und skandalös wenig medizin. Versorgung und Forschung gibt.
Eine humanitäre Katastrophe.
Historisches Versagen der Medizin.
Aber auch von Politik, Ethik, Zivilgesellschaft.
#MECFS
Dieser Artikel ist über 20 Jahre alt und hochaktuell: Er beschreibt das systematische Versäumnis, strukturiert Medikamente für MECFS zu entwickeln und Parallelen zu AIDS:
„Die Medikamente stehen vielleicht schon im Regal – so wie AZT zu Beginn von AIDS“
🔗 https://t.co/uXewJmErSy
Die aktuelle Studie von Akiko Iwasaki @VirusesImmunity belegt klar, dass ME/CFS verschiedene immunologische Subtypen umfasst. Erhöhte MMPs im Liquor könnten auch therapeutisch beeinflussbar und IL-7 dafür ein Marker im Blut sein.
https://t.co/SyHghZstIZ
Aber die gute Nachricht:
Wir haben bereits vielversprechende Medikamente gegen MECFS und LC.
Was fehlt ist die dringend benötigte Förderung der Therapiestudien.
Das würde nur einen Bruchteil kosten – und Millionen helfen.
@risklayer@MECFSResearch
My story is in the news. I’m overwhelmed by the kindness, messages, and support. Thank you for reading, for sharing, and for making this invisible illness little more seen. I’m still deeply moved and endlessly grateful. #MECFS#ChronicIllness#LongCovid
https://t.co/ye1iqTiT3q
Heute legt sich Köln hin, stellvertretend für die vielen ME/CFS-Betroffenen in Deutschland. Gemeinsam ein Zeichen setzen für Anerkennung, bessere Versorgung und Forschung.
#LiegendDemo2025#Liegenddemo#MECFS#Köln
🪧💪Die #LiegendDemo2025 rückt immer näher!
Zwischen dem 10. und 12. Mai heißt es: Hinlegen. Stellvertretend. Solidarisch. Sichtbar. Für mehr Pflege, Forschung und Engagement für ME/CFS.