Sunil

HCL

[. Subhash kumar @Subhash44690696]

RTI reveals that no patient with spinal muscular atrophy SMA at AIIMS, New Delhi has received funding for treatment under the National Rare Disease Policy.

#RareDisease #SMA
#HealthForAll #Spinalmuscularatrophy
@daphneclarance @journo_priyanka

[. Subhash kumar @Subhash44690696]

@Agnihotriinc @INCIndia @kharge @RahulGandhi @priyankagandhi @kcvenugopalmp @ShuklaRajiv माननीय मुख्यमंत्री जी
@SukhuSukhvinder👏🏻
मान्या शर्मा जिला चंबा स्पाइनल मस्कुलर एट्रोपी जानलेवा प्रगतिशील बीमारी से पीड़ित है मुख्य चिकित्सा अधिकारी (सीएमओ) जी ने कहा यह बीमारी एलिजिबल नहीं है क्या ऐसे बच्चों को सहारा योजना नहीं मिलनी चाहिए ?
@jairamthakurbjp

[. Subhash kumar @Subhash44690696]

@VTankha @daphneclarance @journo_priyanka @RemaNagarajan @sowmyaram_ @DobhalAnkush @mdsabeeh @SanjayAzadSln @DrFauziaKhanNCP @Rajnishjourna @hanumanbeniwal @PMOIndia @aiims_newdelhi Honorable MP,
You have raised the issue of #SMA Children in Parliament.
Sadly RTI reveals that #AIIMS DELHI has not provided treatment under the NPRD.
If the government approves Indian pharma companies can produce a generic version of #Risdiplam making it affordable for children

[Vivek Tankha @VTankha]

@Subhash44690696 @daphneclarance @journo_priyanka @RemaNagarajan @sowmyaram_ @DobhalAnkush @mdsabeeh @SanjayAzadSln @DrFauziaKhanNCP @Rajnishjourna @hanumanbeniwal @PMOIndia Will raise this issue in parliament again.
#SMA must get covered in @aiims_newdelhi & regional AIIMS under the National Rare Disease Policy

[. Subhash kumar @Subhash44690696]

@VTankha @PMOIndia @nsitharaman @OfficeOf_MM आदरणीय,
श्री@VTankhaजी 👏
महोदय जी हम आपके बहुत आभारी हैं आपका हमें दूसरा बार रिप्लाई आया है
650+ बच्चे जिंदगी और मौत से लड़ रहे हैं हम लंबा समय इंतजार नहीं कर सकते हमें पूरा विश्वास है कि आप हमारी आवाज सरकार तक लेकर जाएंगे बच्चों को बचाएंगे
@curesmaindia

[Vivek Tankha @VTankha]

इन बच्चों को @PMOIndia के साथ पूरे देश की सहानुभूति और मदद की ज़रूरत है। मैंने इस इशू संसद में उठाया था। @nsitharaman ने मुझे assure किया था की इन बच्चों के लिए वो पूरा प्रयास करेगी। इस समस्या को सुलझाने का वक्त आ चुका है। @OfficeOf_MM को भी सक्रिय होना पड़ेगा। 🙏🙏

[Sunil @Negi1Chand]

हिमाचल

[Sunil @Negi1Chand]

हिमाचल

[Sunil @Negi1Chand]

🙏🙏

[Vivek Tankha @VTankha]

@Subhash44690696 @daphneclarance @journo_priyanka @RemaNagarajan @sowmyaram_ @DobhalAnkush @mdsabeeh @SanjayAzadSln @DrFauziaKhanNCP @Rajnishjourna @hanumanbeniwal @PMOIndia Will raise this issue in parliament again.
#SMA must get covered in @aiims_newdelhi & regional AIIMS under the National Rare Disease Policy

[Sunil @Negi1Chand]

@INCIndia

[. Subhash kumar @Subhash44690696]

@VTankha @daphneclarance @journo_priyanka @RemaNagarajan @sowmyaram_ @DobhalAnkush @mdsabeeh @SanjayAzadSln @DrFauziaKhanNCP @Rajnishjourna @hanumanbeniwal @PMOIndia @aiims_newdelhi Honorable MP,
You have raised the issue of #SMA Children in Parliament.
Sadly RTI reveals that #AIIMS DELHI has not provided treatment under the NPRD.
If the government approves Indian pharma companies can produce a generic version of #Risdiplam making it affordable for children

[Sunil @Negi1Chand]

@BJP4India

[. Subhash kumar @Subhash44690696]

@VTankha @daphneclarance @journo_priyanka @RemaNagarajan @sowmyaram_ @DobhalAnkush @mdsabeeh @SanjayAzadSln @DrFauziaKhanNCP @Rajnishjourna @hanumanbeniwal @PMOIndia @aiims_newdelhi Honorable MP,
You have raised the issue of #SMA Children in Parliament.
Sadly RTI reveals that #AIIMS DELHI has not provided treatment under the NPRD.
If the government approves Indian pharma companies can produce a generic version of #Risdiplam making it affordable for children

[Sunil @Negi1Chand]

@RahulGandhi

[. Subhash kumar @Subhash44690696]

@VTankha @daphneclarance @journo_priyanka @RemaNagarajan @sowmyaram_ @DobhalAnkush @mdsabeeh @SanjayAzadSln @DrFauziaKhanNCP @Rajnishjourna @hanumanbeniwal @PMOIndia @aiims_newdelhi Honorable MP,
You have raised the issue of #SMA Children in Parliament.
Sadly RTI reveals that #AIIMS DELHI has not provided treatment under the NPRD.
If the government approves Indian pharma companies can produce a generic version of #Risdiplam making it affordable for children

[Sunil @Negi1Chand]

@AmitShah

[. Subhash kumar @Subhash44690696]

@VTankha @daphneclarance @journo_priyanka @RemaNagarajan @sowmyaram_ @DobhalAnkush @mdsabeeh @SanjayAzadSln @DrFauziaKhanNCP @Rajnishjourna @hanumanbeniwal @PMOIndia @aiims_newdelhi Honorable MP,
You have raised the issue of #SMA Children in Parliament.
Sadly RTI reveals that #AIIMS DELHI has not provided treatment under the NPRD.
If the government approves Indian pharma companies can produce a generic version of #Risdiplam making it affordable for children

[Sunil @Negi1Chand]

@JPNadda

[. Subhash kumar @Subhash44690696]

@VTankha @daphneclarance @journo_priyanka @RemaNagarajan @sowmyaram_ @DobhalAnkush @mdsabeeh @SanjayAzadSln @DrFauziaKhanNCP @Rajnishjourna @hanumanbeniwal @PMOIndia @aiims_newdelhi Honorable MP,
You have raised the issue of #SMA Children in Parliament.
Sadly RTI reveals that #AIIMS DELHI has not provided treatment under the NPRD.
If the government approves Indian pharma companies can produce a generic version of #Risdiplam making it affordable for children

[Sunil @Negi1Chand]

@PMOIndia
@aajtak
@ndtv
@ABPNews
@ZeeNews

[. Subhash kumar @Subhash44690696]

@VTankha @daphneclarance @journo_priyanka @RemaNagarajan @sowmyaram_ @DobhalAnkush @mdsabeeh @SanjayAzadSln @DrFauziaKhanNCP @Rajnishjourna @hanumanbeniwal @PMOIndia @aiims_newdelhi Honorable MP,
You have raised the issue of #SMA Children in Parliament.
Sadly RTI reveals that #AIIMS DELHI has not provided treatment under the NPRD.
If the government approves Indian pharma companies can produce a generic version of #Risdiplam making it affordable for children

[Sunil @Negi1Chand]

@Subhash44690696 @VTankha @daphneclarance @journo_priyanka @RemaNagarajan @sowmyaram_ @DobhalAnkush @mdsabeeh @SanjayAzadSln @DrFauziaKhanNCP @Rajnishjourna @hanumanbeniwal @PMOIndia @aiims_newdelhi @AnupriyaSPatel @JPNadda @CDSCO_INDIA_INF @Pharmadept @ICMRDELHI @VPIndia @nsitharaman @narendramodi @MoHFW_INDIA @DeptHealthRes प्रधानमंत्री जी का सपना है आत्मनिर्भर भारत तो केंद्र सरकार को अप्रूवल देना चाहिए जेनेरिक वर्जन दवाई बनाने का पेटेंट के नियम के अनुसार केंद्र सरकार अप्रूवल दे सकती है Risdiplam (Evrysdi) दवाई को क्योंकि दवाइयां बहुत महंगी है हम गरीब परिवार कैसे खरीदेंगे

[Sunil @Negi1Chand]

@Subhash44690696 @VTankha @daphneclarance @journo_priyanka @RemaNagarajan @sowmyaram_ @DobhalAnkush @mdsabeeh @SanjayAzadSln @DrFauziaKhanNCP @Rajnishjourna @hanumanbeniwal @PMOIndia @aiims_newdelhi @AnupriyaSPatel @JPNadda @CDSCO_INDIA_INF @Pharmadept @ICMRDELHI @VPIndia @nsitharaman @narendramodi @MoHFW_INDIA @DeptHealthRes मैं अपने प्रधानमंत्री जी से आशा रखता हूं और मुझे उन पर बहुत भरोसा है कि वह इन बच्चों को बचाने के लिए फार्मा कंपनियों को दवाई बनाने के लिए अप्रूवल देंगे हमारा देश आत्मनिर्भर होगा और इन मासूम बच्चों का जीवन बच पाएगा हम लोगों के पास ज्यादा समय नहीं है 😢😢😢

[Sunil @Negi1Chand]

@Subhash44690696 @VTankha @daphneclarance @journo_priyanka @RemaNagarajan @sowmyaram_ @DobhalAnkush @mdsabeeh @SanjayAzadSln @DrFauziaKhanNCP @Rajnishjourna @hanumanbeniwal @PMOIndia @aiims_newdelhi @AnupriyaSPatel @JPNadda @CDSCO_INDIA_INF @Pharmadept @ICMRDELHI @VPIndia @nsitharaman @narendramodi @MoHFW_INDIA @DeptHealthRes प्रधानमंत्री जी का सपना है आत्मनिर्भर भारत तो केंद्र सरकार को अप्रूवल देना चाहिए जेनेरिक वर्जन दवाई बनाने का पेटेंट के नियम के अनुसार केंद्र सरकार अप्रूवल दे सकती है Risdiplam (Evrysdi) दवाई को क्योंकि दवाइयां बहुत महंगी है हम गरीब परिवार कैसे खरीदेंगे

[🙏महादेव🙏 काशी विश्वनाथ गंगे @Rajivku73999999]

@Subhash44690696 @daphneclarance @journo_priyanka @RemaNagarajan @sowmyaram_ @DobhalAnkush @mdsabeeh @SanjayAzadSln @VTankha @DrFauziaKhanNCP @Rajnishjourna @hanumanbeniwal @PMOIndia RTI reveals that no patient with Spinal Muscular Atrophy (SMA) at AIIMS,New Delhi has received treatment funding under the National Rare Disease Policy. It's time for action,Let's raise our voices to ensure SMA patients get the support they deserve. #SMA #RareDisease #Healthcare"

[Sunil @Negi1Chand]

बहुत दुख की बात है #SMA बच्चों को ट्रीटमेंट मिला नहीं और सभी जगह ढोल पीटा है ट्रीटमेंट मिल रहा है 2021 की पॉलिसी बनी है यह तो बहुत बड़ा खुलासा संसद के अंदर भी यही कहा जाता है कि पंजीकरण करो सेंटर आफ एक्सीलेंस में संसद के अंदर भी यही जवाब आता है 😭😢

[. Subhash kumar @Subhash44690696]

RTI reveals that no patient with spinal muscular atrophy SMA at AIIMS, New Delhi has received funding for treatment under the National Rare Disease Policy.

#RareDisease #SMA
#HealthForAll #Spinalmuscularatrophy
@daphneclarance @journo_priyanka