Nohora Ramirez Dravet

Psicóloga
Creadora de contenido.
Estudiante de enfermería.
❤️Genética ❤️ Ingenieria
Mama de Luciana 🧬Scn1a.
Representante legal @dravetlatam

[Nohora Ramirez Dravet @NohoraRamirez10]

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@ClubPompe
@NohoraRamirez10
#rarosperoinvisibles
#warriordravet

[Nohora Ramirez Dravet @NohoraRamirez10]

Es urgente la remisión del niño @CaracolTV @Supersalud @NuevaEPS_ @DefensoriaCol @ONUHumanRights

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

#URGENTE🚨 Señores @Supersalud, @NuevaEPS_, @QuinteroCalle y @JorgeIvanOspina : ¿hasta cuándo seguirá esperando Deybi, un niño que ya completa más de 20 días hospitalizado por una remisión urgente a epileptología? Ya se entregaron los datos. No podemos seguir esperando: hay que actuar YA, antes de que sea demasiado tarde. Cada hora cuenta para su salud y su vida. #MuerenPacientes #SaludEnCrisis

@Missmelindres @DianaCardenasG @RonnySuarez_ @paulabolivar @Pacientesco @Canal1_Col

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

🚨#URGENTE | El niño Deybi Santiago, con síndrome de Dravet y otras graves condiciones de salud, lleva más de 15 días hospitalizado esperando que @NuevaEPS_ , actualmente bajo administración del Gobierno, autorice su remisión a epileptología. Su madre también denuncia la falta de medicamentos, nutrición especializada y pañales que requiere con urgencia.

Señores @Supersalud, @QuinteroCalle y @JorgeIvanOspina: la vida de los niños es prioridad, y sus derechos prevalecen sobre cualquier trámite administrativo.

Exigimos acciones inmediatas para proteger la vida del niño y evitar daños irreversibles.

#MuerenPacientes #SaludEnCrisis

@Missmelindres @RonnySuarez_ @Pacientesco @paulabolivar @DianaCardenasG @cristinaplazasm @ANIABELLO_R @NoticiasRCN @NoticiasCaracol @BluRadioCo @elcolombiano

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

#ATENCIÓN | “Lo que está pasando con el FOMAG es el anticipo de un desastre para el sistema de salud de los colombianos”: Diego Gil, director ejecutivo de FECOER.

[Nohora Ramirez Dravet @NohoraRamirez10]

Necesito un medicamento vital para vivir @sanofi @Supersalud @EPSSaludTotal @Pacientesco @PacienAltoCosto @Fecoer @NoticiasCaracol @PGN_COL @DefensoriaCol @NoInvisibles @ONUHumanRights

[Nohora Ramirez Dravet @NohoraRamirez10]

Mi hija Luciana sufre una rara enfermedad S. Dravet, no me entrega Clobazan Urbadan @sanofi ya probé todo lo disponible en Colombia y no tengo más opciones terapeuticas, riesgo de muerte @EPSSaludTotal @Supersalud @SectorSalud @Pacientesco @Fecoer @NoticiasCaracol @petrogustavo

[ACMGen Colombia @acmgencol]

¡Prepárese para una experiencia educativa inigualable y conecté con los líderes de la industria!

👉🏻 Consulte nuestro sitio web para conocer más sobre los conferencistas y asegure su lugar ahora: https://t.co/WCnrHelT0W

[Fundación Dravet Latam @dravetlatam]

Septiembre 9 día Latinoamericano de la Epilepsia #dravetlatam #epilepsy #dravet #epilepsia

[Avanzar @AvanzarCol]

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#BuenasPrácticasClínicas #Investigación

[Epilepsia Open @EpilepsiaOpen]

Ictal and interictal #SPECT with 99mTc-HMPAO in #presurgical #epilepsy. I: Predictive value and methodological considerations
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#Epilepsysurgery #Singlephotonemission #computedtomography #Cerebralbloodflow #ILAE @IlaeWeb @epilepsiaopen @WileyNeuro

[Fundación Dravet Latam @dravetlatam]

#dravetlatam

[ACMGen Colombia @acmgencol]

Un legado de sabiduría y pasión perdura en nuestros corazones. Le invitamos a honrar la memoria del Dr. Fernando Suárez Obando en una misa conmemorativa.

🌟 Fecha: 22 de agosto
⏰ Hora: 12:00 PM
🏛️ Lugar: Auditorio Alfonso Quintana
📍 Pontificia Universidad Javeriana

[IEIM-PUJ @erroresinnatos]

Desde el Instituto enviamos un gran abrazo a la familia de ⁦@FerSuarezMD⁩ y ⁦@GeneticaPUJ⁩. Extrañaremos sus interesantes debates éticos sobre las enfermedades raras y su pasión por la búsqueda de mejores condiciones para los pacientes y sus familias.

[Acopel @acopelcomunica]

11 de agosto de 2023. ✍️

Para leer la nota completa haz click en el siguiente enlace: https://t.co/QMjxWc5EmV

#Aconotas #Viernes #AcopelComunica

[RED LATINOAMERICANA DE GENÉTICA HUMANA-RELAGH @RRelagh]

📣🧬Atención HOY VENCE EL PLAZO!!
No te pierdas la oportunidad de participar de este Congreso Innovador 👉🏻 Postule sus trabajos de investigación y conozca términos y condiciones en: https://t.co/BR0WvmiAx1

[Ana Mingorance @CNSdrughunter]

And the data from @StokeTx is out and it is good!

Reduction in seizures AND improvements in cognitive, behavioral and motor outcomes. This is what we were waiting for, a treatment for #Dravet syndrome acting on the global disease, not just seizures

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[Fundación Dravet Latam @dravetlatam]

El Síndrome de Dravet es una epilepsia de origen genético farmacoresistente, es decir, no puede ser controlada con medicamentos. Dravet Latam trabaja por hallar una cura y/o tratamiento que mejore la calidad de vida de estos niños y adolescentes SÍGUENOS y AYÚDANOS @dravetlatam

[ApoyoDravet @apoyodravet]

El grupo de investigación @Indrenetwork en @biocrucesHRI publica claves sobre #neuroinflamanción y #epilepsia para la prevención.

Red científica liderada por ApoyoDravet y coordinada por @luismiaras.
#cienciaAD

Más información y acceso al artículo

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[ACMGen Colombia @acmgencol]

¡Hoy es el día de la Master Class! No se pierda la oportunidad de explorar "Evidencia en el mundo real de la terapia de reemplazo enzimático en MPS tipo IV-A"

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#MasterClass #TerapiaEnzimática #MPSTipoIV-A #AvancesMédicos #ACMGen

[Stoke Therapeutics @StokeTx]

Stoke announces positive new data from patients treated with STK-001 in ongoing Phase 1/2a MONARCH and ADMIRAL studies and the SWALLOWTAIL open-label extension study in children and adolescents with Dravet syndrome.

Learn more here: https://t.co/mQWpbFG5oS

[ACMGen Colombia @acmgencol]

📢 ¡Atención los invitamos a postular sus trabajos de investigación para el I Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica!

👉🏻 Postule sus trabajos de investigación y conozca términos y condiciones en: https://t.co/8EZvarUh17