Creciendo Con Noonan

[Creciendo Con Noonan @Noonan2015]

Entrevista en @copepinares para hablar sobre el #sindromenoonan y nuestra asociación

https://t.co/c6NDwZsati

[El Cazador @ElCazadorTVE]

¡Más vale que corran que hoy #ElCazador934 va a estar muy apretado!

🙌 @ramonaranguena no va a dejar escapar su 2a oportunidad
😜 @abeniaadriana gamberra y fortalecida
👔 Juan Avellaneda viene a hacer un buen traje
💖 @MirandaItziar ha cambiado el amar por el cazar

[El Cazador @ElCazadorTVE]

🫵 ¡Hoy en #ElCazador934 vienen con actitud!

Ellos recaudarán dinero para:

🪡 Juan Avellaneda para la investigación contra el VIH
🎙️ @abeniaadriana para @FundAladina
🎥 @MirandaItziar para @criscancer
📺 @ramonaranguena para @Noonan2015

[El Cazador @ElCazadorTVE]

#FelizMartes luchando para las mejores causas solidarias en #ElCazador932 ❤️‍🩹

Presentamos al equipo 🔽

📺 @Monicamtinez para @MSF_Espana
📺 @ramonaranguena para @Noonan2015
🎙️ @percebesygrelos para @ItGetsBetter_es
👑 María Zurita para @FundacionQuerer

[Creciendo Con Noonan @Noonan2015]

¡Muchas gracias al programa El Cazador de TVE y a Ramón Arangüena  por la maravillosa difusión que van a dar a nuestra causa en la Asociación Creciendo con Noonan en el programa de hoy por la tarde!
Estamos profundamente agradecidos por su compromiso y generosidad.
#ElCazador932

[Creciendo Con Noonan @Noonan2015]

@CentroCREER @Imserso Gracias por vuestra profesionalidad,a todo el equipo del centro CREER

[Creer Imserso @CentroCREER]

Hoy recibimos a familias afectadas por el Síndrome de #Noonan que celebran hasta el domingo su Encuentro estatal en @CentroCREER @Imserso
¡Bienvenidos #Federas @Noonan2015! #EncuentrosCREER
https://t.co/hg0Cmnwr8q

[YO NEMALINICA @yonemalinica1]

Esperanza para tantos peques... Más apoyo para investigación y sanidad, aún más necesaria para las #EnfermedadesRaras.
#MiopatiaNemalinica #nemalinica #neuromuscular

[Jesus G Aranguena @AranguenaJGA]

El Sabado 4 de Junio a las 10:00 webinar sobre alimentación en #sindromenoonan impartido por los especialistas de #creaprimerainfancia @Noonan2015

#rasopathies #Rasopatías #sindromenoonan #noonansindrome

https://t.co/FDwODUGt12

[Creciendo Con Noonan @Noonan2015]

Este Sábado 4 a las 10:00 tendrá lugar un webinar impartido por las especialistas del centro CREA Primera Infancia sobre problemas de alimentación en el #sindromenoonan
Inscripción aqui:

#rasopathies #Rasopatías #noonansyndrome
https://t.co/R40ODCzB2V

[RASopathies Network @RASopathiesnet]

Thanks for highlighting #Noonansyndrome, one of the #RASopathies.
NS is linked to variants in nearly 20 genes 🧬 most commonly PTPN11 phosphatase

[Creciendo Con Noonan @Noonan2015]

Hoy 23 de Febrero es el #DiainternacionalSindromedeNoonan
Nos unimos a la campaña de sensibilización sobre este sindrome en el mes de las #EERR
#sindromenoonan #noonansyndrome #enfermedadesraras #raredisease #masvisibles #rasopatias #rasopathies

[Creciendo Con Noonan @Noonan2015]

Participa en nuestro sorteo de un lote de maquillaje que se hará el 23 de Febrero, día del #sindromenoonan
Más info en nuestra página de Facebook

#enfermedadesraras #raredisease #masvisibles #rasopatias #rasopathies

https://t.co/XzIAnRjfWz

[Creciendo Con Noonan @Noonan2015]

Agradecer a @ramonaranguena su apoyo a los afectados por el #sindromenoonan. 👏👏👏👏👏🏆🏆🏆🥳🥳
#noonansyndrome #enfermedadesraras #raredisease #masvisibles #rasopatias #rasopathies

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Mes de concienciación del Síndrome de #NOONAN
Talleres, edición 2022👇@SINDROMENOONANC
https://t.co/NxnD9Lk03R
Montse Botella, Pta. de la Fed. Española Síndrome de Noonan y otras #RASopatías #FEDERAS, comparte conocimiento en @propatiens👇
https://t.co/pyBSjfEF5T
cc @Noonan2015

[RASopathies Network @RASopathiesnet]

Feb is #Noonansyndrome awareness month!
DYK anything about Noonan syndrome (NS)?
NS is a genetic condition. It is one of several conditions called #RASopathies ⬇️
That's b/c genetic variants that cause NS turn up #RAS signaling in cells
1/n

[Tamar Green @TamarGreenLab]

1/@brunojenlynn summarizes the biggest takeaways of our recent publication in @molpsychiatry, @SpringerNature. The first evidence of altered functional brain organization in a human genetic model (RASopathy) for #ADHD using #ICA and #RSFC. Full paper https://t.co/DFtfjq163b. a 🧵

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🗓️¡¡Se nos está pasando el tiempo volando!! 😱 Hoy quedan 23 días para el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras ¿Lo celebraréis con nosotros? 💜🍀

[Noonan Syndrome Association @noonansyndrome]

We're really excited about our forthcoming webinar on growth and hormones in NS. If you're not already a member, you need to join to attend - and if you are a member and haven't received an invite, please check your spam box! See you next week!

[Creciendo Con Noonan @Noonan2015]

Webinar sobre comportamiento en pacientes con #sindromenoonan. Gracias a @RASopathiesnet

#sindromenoonan #noonansyndrome #enfermedadesraras #raredisease #masvisibles #rasopatias #rasopathies

[RASopathies Network @RASopathiesnet]

Excited to announce our next webinar:
👉Oct. 24, 4 pm ET
Learn about behavior in the #RASopathies

https://t.co/h7J35tzCZT

[Noonan Syndrome Association @noonansyndrome]

We have a member looking to make connections with other parents - can anyone help? If so, get in touch with us and we'll pass your details onto her. Thank you!