Nurcanns

[Nurcanns @Nrcnnss]

Bir gün ağabeyim als hastası olarak uyandı.Bugün gencecik yaşında tüm istemli kaslarını kullanamıyor hatta hatta yetmedi nefesini bile cihaz yardımı ile alıyor.Yarın belki sen de Als olarak güne başlayacağını biliyor musun? #ALSyeiLAChastayaDESTEK @drfahrettinkoca

[Nurcanns @Nrcnnss]

@mustafozkann 😔

[Nurcanns @Nrcnnss]

Unutmayın ki mumu bağrına bastığı ip eritir ..

[Shah Minokadeh, M.D. @MinoShah]

I used to be at the heart of every celebration, fully engaged with my family and friends, sharing laughter, hugs, & stories.

#ALS has confined me, leaving me as a silent observer, trapped in my own body yet yearning to participate.

To those who might feel this isolation today, you are not alone.

And to the currently healthy public celebrating this Thanksgiving, give thanks for the simple things.

The ability to walk, hug your loved ones, speak, eat, or just breathe freely are gifts.

I would give anything even to be able to do one of these things again.

I sincerely hope that the new administration, @RobertKennedyJr & @MartyMakary, will put an end to the CRUEL @FDACBER & @DrCaliff_FDA regulatory RIGIDITY for a disease WITH NO SURVIVORS since first identified in 1869. #EndALS #FDAfailedALS

They have left ALL who have ALS to die denied effective #Nurown.

The FDA refused to follow the regulatory flexibility outlined in its own #ALS guidance document. 
They ignored the MANY patients who reported UNPRECEDENTED real-world evidence / patient-reported outcomes.

FDA leadership were fully aware of the #CriticalUnmetNeed of a 155-year 100% FATAL disease with significant challenges to achieving statistical significance.
These include small trial sizes by necessity, no validated biomarkers, significant biological and clinical heterogeneity, and a deeply flawed ALSFRS-R questionnaire as the primary endpoint.

#Nurown was granted FDA "Fast Track Designation" over a decade ago.
The small biotechnology company @BrainstormCell has been told that the #FDACBER needs a second Phase 3 study instead of a Phase 4 postmarketing study that has doomed several more generations to die denied access. The company has come dangerously close to bankruptcy and still is securing funding to begin a second multi-year Phase 3 trial.

I pray that @RobertKennedyJr & @MartyMakary remember those of us silently watching from the sidelines, hoping to one day join in again. The #ALS community only wants the same #FDA regulatory flexibility as terminal cancer treatments.

YOU OR YOUR LOVED ONE COULD BE NEXT.

Please don't wait until HORRIFIC 100% FATAL #ALS enters your life to ACT.

@realDonaldTrump @elonmusk @VivekGRamaswamy @RepGuthrie @RepLarryBucshon @RepAnnaEshoo @michaelcburgess @RepGusBilirakis @DrNealDunnFL2 @cathymcmorris @RepMMM @SenatorWicker @RepRobinKelly @RepBarragan @RepLoriTrahan @BernieSanders @PattyMurray @SenBobCasey @SenatorBaldwin @timkaine @SenatorHassan @SenTinaSmith @SenMarkey @SenBillCassidy @SenMullin @lisamurkowski @SenatorBraun @RogerMarshallMD @RepJasonCrow @TeamCalvert @RepBrianFitz @ChrisCoons @RepAndyHarrisMD @DickDurbin @SenJohnThune @RepDianaDeGette @RepMikeQuigley @RepSchakowsky @rosadelauro @RepJohnCurtis @DorisMatsui @RepDonBacon

[Nurcanns @Nrcnnss]

Küfeci miyim ben?

[Nurcanns @Nrcnnss]

Koydum omzuma yüklerimii ,yağmur arttırdı şiddetini

[ALS-MNH DERNEĞİ @alsmnhturkiye]

Elektrik Faturalarımız Hakkında Basın Duyurusu
Evde mekanik ventilatör kullanan ALS hastaları, elektriği tedavi amaçlı kullanmaktadır. yapılan elektrik masrafı, tedavi gideri olarak kabul edilmelidir.https://t.co/1JjBzi0FPU
@saglikbakanligi @sgksosyalmedya @drmemisoglu

[ALS-MNH DERNEĞİ @alsmnhturkiye]

Sağlık Bakanlığı ve İlaç Ecza Kurumu henüz ilacın Türkiye’de kullanımını ONAYLAMADI! İlacın SOD1 mutasyonlu ALS hastalarına SGK kapsamında ödenmesi için imza kampanyasını destekleyin!
https://t.co/h96YYRtZhq
@saglikbakanligi @titckgovtr
#Qalsody #Tofersen #Sod1 #ALS

[Nurcanns @Nrcnnss]

Anlatırken sesimi titreten hiçbir şeyi unutmayacağım.

[ALS-MNH DERNEĞİ @alsmnhturkiye]

150 yıl sonra bir tedavi bulundu!
Avrupa, Amerika, Kanada vatandaşlarına bedava!
Türkiye’de yok
İmza ver; SOD1 Mutasyonlu ALS Hastaları Tedavi Olsun!
https://t.co/IuAAY4wB5C
@sgksosyalmedya
@titckgovtr
@saglikbakanligi
#als #sod1 #fals #genetikals #Tofersen #Qalsody

[Dr. Alper Kaya @alperikaya]

Ne yazık ki ilaç (Qalsody) Türkiye’de yok. Türkiye’de henüz geri ödeme kapsamına alınmadı. Bu süreci hızlandırmak için hastalar olarak talep etmeli ve sosyal medyada görünür olmalıyız.
İmza ver; SOD1 Mutasyonlu ALS Hastaları Tedavi Olsun!
https://t.co/5JKfzeiutp
#Qalsody #sod1

[Nurcanns @Nrcnnss]

ALS HASTASI İÇİN İstanbul Anadolu Yakası Arh+ kan ihtiyacı vardır.Lütfen paylaşım yapalım #als #istanbul #kanbağışı #kan

[Semra ރ @SemraSonmez_Als]

Öylece beklemek nasıl kahredici. Gözlerini tavana dikip hareketsiz beklemek. Ölümü beklemek. #AlsyeİlaçHastayaDestek

[Semra ރ @SemraSonmez_Als]

Bu kadar kahpece bir ölüm yolculuğu olamaz. #AlsyeİlaçHastayaDestek

[Semra ރ @SemraSonmez_Als]

Annemin durumu gittikçe ağırlaşıyor.Tam 21 ay oldu.Koca Türkiye Cumhuriyeti devleti bizi her görevlisiyle yanlız bıraktı. Hastanelerde süründük.Kimse sesimizi duymadı.Sadece birbirimize ağladık, dert yandık. Biz bu korkunç işkence ile annemizin ölümüne tanık oluyoruz .#ALS

[olmasadaolur @olmasadaolur5]

#ALS hastalar perişan, hasta yakınları perişan… artık tükendik. Hepimiz canlı canlı mezara girdik. Ne zaman duyacaksınız bu sesleri? @saglikbakanligi @sagliklicozum @drfahrettinkoca @RTErdogan

[olmasadaolur @olmasadaolur5]

Çok yorgunum. Yaşamaktan yorgunum. Savaşmaktan yorgunum. Sesimi kimseye duyuramamaktan yorgunum. #ALSileyaşamak çok yorucu. Bu yorgunluğa sebep olan kimseye hakkımı helal etmiyorum.

[Semra ރ @SemraSonmez_Als]

Gözden çıkarılmanın verdiği kahır ve çaresizlik korkunç bir duygu. #AlsyeİlaçHastayaDestek

[Semra ރ @SemraSonmez_Als]

Ölümü beklemek.
#AlsyeİlaçHastayaDestek

[Ömer Faruk Gergerlioğlu @gergerliogluof]

Yeni bulunan ve FDA tarafından onaylanan ilaçların Türkiye’ye de getirilmesi gerekiyor. Bakanlığın buna izin vermesi lazım.
2-Bu hastaların multidisipliner kliniklerde teşhis ve tedavilerin yapılması için bu kliniklerin açılması lazım. @saglikbakanligi

[olmasadaolur @olmasadaolur5]

@gergerliogluof @saglikbakanligi #ALS hastaları NEALS Kliniklerinin hemen ülkemizde açılmasını, hastalarımızın elzem bakım ihtiyaçlarında devlet desteğinin artırılmasını ve FDA onayı almış ilaçlara erişim sağlanması ve güncel ilaç çalışmalarına katılmak istiyor! @drfahrettinkoca @saglikbakanligi