RME

Riksförbundet för ME-patienter. Vi har organiserat personer med diagnosen ME/CFS och deras anhöriga sedan 1993. Twittrar sedan 2016.

[RME @RMEsverige]

Marita drabbad av allvarliga sjukdomen ME:

”Primärvården har generellt väldigt låg kunskap om ME, därav så får vi inte adekvat vård

”Jag hoppas verkligen regionerna tar oss på allvar och öppnar specialistkliniker runtom i landet https://t.co/smBIzYWJei
#SvMEcfs #vardpol #socpol

[RME @RMEsverige]

Oro hos ME-sjuka när regioners samarbete med privata specialistmottagningar upphör.

Marita tvingas vara sängliggande 20 timmar per dag. ”Vi behöver nån som har kunskapen, så vi inte blir felbehandlade.” - P4 Sjuhärad https://t.co/pZt3opcZfs

#svmed #vardpol #socpol #SvMEcfs

[RME @RMEsverige]

Ny översikt av ansedda Mayo Clinic hjälper vårdgivare att:

1.Diagnostisera ME/CFS
2.Formulera behandlingsplan
3.Identifiera och ta hand om vanligt förekommande komorbiditet samt komplikationer av ME/CFS

https://t.co/UTFy2z0biW

#SvMECFS #svmed #vardpol #socpol

[RME @RMEsverige]

Om du inte har möjlighet att delta på plats eller digitalt, kan du anmäla att du vill ha det samlade materialet från konferenserna skickat via mejl (kostnadsfritt). Föreläsningarna kan ses i efterhand på RME:s YouTube-kanal.
Mer information och anmälan på https://t.co/VigySPe2xO

[RME @RMEsverige]

Pressmeddelande om årets ME/CFS-konferens!

Den 11 oktober samlas internationellt erkända ME/CFS-forskare och läkare som berättar om den senaste forskningen.

Anmälan öppen till 10/10 kl 17.

Välkommen!

https://t.co/pJUTlrvkni

https://t.co/M25t0nty6N

#svmed #vardpol #socpol

[RME @RMEsverige]

Hela serien hittas här:
https://t.co/V1raoWa7Oc

[RME @RMEsverige]

Denna videoserie i 7 delar från Bateman Horne Center belyser det mest specifika för sjukdomen ME/CFS: post-exertional malaise, (PEM).

PEM innebär en kraftig försämring efter en aktivitet/ansträngning som överstiger den ME-sjukes individuella aktivitetströskel.
#svmed #vardpol

[Bateman Horne Center @BatemanHorne]

Check out our new 7-part series that validates and sheds light on one of the most ambiguous aspects of #MECFS, post-exertional malaise/post-exertional symptom exacerbation (#PEM/#PESE).

Share it with your medical professionals to help improve health care for #pwME.
@OpenMedF

[RME @RMEsverige]

Välkommen till årets ME/CFS-konferens den 11 & 12 oktober!
I år i samverkan med ME-patientförbund i Norge, Finland och Danmark.

Fokus är reaktivering av virus och kopplingen till Covid-19 samt etiska aspekter ur patientperspektiv.
https://t.co/VigySPe2xO

#svmed #vardpol #socpol

[RME @RMEsverige]

Missa inte Sveriges största ME/CFS-konferens - i Stockholm den 12 oktober och i Malmö 13 oktober kl. 13-17! Även möjlighet att delta digitalt.

Talarlista och anmälan: https://t.co/c0UuokGjQT
Sista anmälningsdag är 5 oktober!

#SvMECFS #svmed #vardpol #socpol @SFAMSverige @svdlf

[RME @RMEsverige]

En 30-minuters podcast om sjukdomen #MEcfs och likheten med #postcovid. Den tar upp historik, hur den försummats, bristen på finansiering och sjukdomsbeskrivning.

Bl a medverkar Dr Komaroff och Dr Ronald Davis.

https://t.co/PDAq8hGpp5

#SvMEcfs #långtidscovid #longcovid #svmed

[RME @RMEsverige]

Idag på internat. ME-dagen gästade prof Jonas Bergquist, Uppsala Universitet och Jenny Lundgren, RME Sthlm @Nyhetsmorgon:

”De mottagningar som finns idag har hur många patienter som helst, de hinner inte behandla och följa upp”

https://t.co/UBhVF3K1QK

#SvMECFS #svmed #vardpol

[RME @RMEsverige]

Artikel om NICE nya ME/CFS-riktlinjer.
- Sture Eriksson tycker det är positivt att NICE nu uppdaterat sina riktlinjer och klassificerar sjukdomen som neurologisk och att man inte längre förespråkar GET och KBT som behandling. https://t.co/QK4DQBaWwc #svmecfs #vårdpol #neuro

[RME @RMEsverige]

Är DU vår kommande kanslist? Glöm då inte att skicka in din ansökan, för nu återstår endast 2 dagar till sista ansökningsdag (28/1). Vi ser fram emot att höra från dig! https://t.co/vaxyJicc4d #kanslitjänst #jobb #kanslist #svmecfs

[RME @RMEsverige]

Ny film från kunskapsprojektet ”Dialogues for a neglected illness” belyser situationen för sjukdomen ME — både utifrån historik och dagens ökade biomedicinska förståelse inom forskningen och hos myndigheter. https://t.co/CPKckT2P0N

#SvMEcfs #svmed #vardpol #socpol #långtidscovid

[RME @RMEsverige]

Informativ 11 min film om den stora skada som den ”kognitiva beteendemodellen för ME/CFS” länge orsakat ME-sjuka.

Modellen är nu vetenskapligt avfärdad efter den engelska hälsomyndigheten NICEs granskning.
https://t.co/az7KG2ayEi

#SvMEcfs #svmed #vardpol #socpol #långtidscovid

[RME @RMEsverige]

Svårt ME-sjuka Evelien van den Brink talade igår från sin säng till Europaparlamentet om det akuta behovet av mer medel till ME-forskning och utbildning.

Se Eveliens tal och politikernas svar fr 0.43.40 min in: https://t.co/5aOXopS9Bj

#svMEcfs #socpol #vårdpol #svmed #forskning

[RME @RMEsverige]

"NICE har gjort ett noggrant arbete som förtjänar allt stöd. Låt detta bli en vändpunkt för bemötandet av patienter med ME/CFS, och hur man talar om sjukdomen i offentligheten." #svMECFS #vård #vårdpol #svpol #mecfssverige #debatt #medicin https://t.co/z38yB157f5

[RME @RMEsverige]

Om hur vårdpersonal som drabbats av #postcovid fått nya insikter om hur lite kunskap och hjälp det finns för #långcovid, #POTS och #MEcfs.

”It was a whole level of bodily dysfunction that I didn’t know could happen until I experienced it myself.”

https://t.co/OFZkBcgIka

#svmed

[RME @RMEsverige]

Länk till en kortare och en längre version av inslaget på hemsidan: https://t.co/KgQI6buV8s

[RME @RMEsverige]

”Han har fått hela sitt liv kidnappat av den här sjukdomen”

Om ME i @MalouEftertio dag, med influencern Vanja Wikström och drabbade sambon Niklas Malmqvist.
https://t.co/skcmLKxINO

#SvMECFS #svmed #vardpol #socpol #MEcfs #forskning