ロコロコ

膠原病/ #MCTD （#混合性結合組織病）3年生/筋炎/間質性肺炎/レイノー/橋本病/アラ50/X初心者
💊現在、免疫抑制剤＋PSL2mg
🥖病気のこと呟いたり、同じ病気や膠原病の方とお話しできたら嬉しいです🙇無言フォローお許しください🙏

[ロコロコ @ROKO65_MCTD]

今月10月でMCTD確定から1年経過した。1年間でエンドキサン点滴6回、やっと入院が終わったかと思ったら帯状疱疹でまた入院。検査入院含めて8回、36日間に及ぶ病院生活。次の1年は入院なしで過ごせるといいな🙏

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今ステロイド２ミリだけど、虫垂の炎症も抑えていた？としたら減量過程で虫垂炎が再発したらやっかいなことに！？破裂なんかしたら入院も長くなりそう、膠原病科と外科で同じ病院の方が何かと安心、などなど考えるとやはり取っちまう結論しかない、のはわかってるんだけど、、、やだなぁ😰

[ロコロコ @ROKO65_MCTD]

夜中に腹痛で目覚めて救急受診した結果、いわゆる盲腸���抗生剤の点滴で抑えることに。 5日間入院し、退院後の診察で仕事が落ち着いた時期を��て手術をすることに決めました😱
薬で炎症を抑えても、結局再発する人が多いそう。だったら抗生剤じゃなくて手術しちゃってくれたら良かったのにさっ😭😭😭

[ロコロコ @ROKO65_MCTD]

夕飯後、胸がムカつき気分悪が悪く、冷房冷えを湯船で温まった。が、だんだんお腹が痛くなり、夜中に病院に電話相談したら、来ても良いと言われ、駆け込んだところ、虫垂炎でした😱
#盲腸 #虫垂炎 #抗生剤 #手術

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@yuru_arisu_25 @m_ARISU_ ありすさん、おかえりなさい😻
災難で大変でしたが、ストレスは溜めないようにね��

[ロコロコ @ROKO65_MCTD]

1年も投稿してなかったけど、��テロイドは順調に減って只今3ミリ。調子良ければ0を目指して減らしていって悪そうならセルセプト💊を増やすって主治医が言ってた。0までたどり着けるだろうか🤔

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@m_ARISU_ ありすさん🎉
お誕生日おめでとうございます🎂
ほんと、穏やかに年を重ねていけますように🙏

[ロコロコ @ROKO65_MCTD]

@XKfkG8RDq117713 こちらこそありがとうございます！
ステロイドの効果はすごいですが、やめるのは色々と厄介ですね。��も最近眠いです。逆らわずに休むのが良いかと思ってます🥱

[ロコロコ @ROKO65_MCTD]

#ステロイド が1㎎減って4㎎にチャレンジ。一度目は疲労感出たと言ったらあっさり5㎎に戻され、はや9カ月。今回はどうかな？最低量は必要だとして骨のためにちっとでも少なくしたいなぁ💊

[ロコロコ @ROKO65_MCTD]

今月から肩のリハビリに通ってる。MRI撮ったら水が溜まってて整形外科に診てもらっていわゆる五十肩。ステロイド注射かリハビリを提案され週1のリハビリを選択。まじめに自主トレもやって徐々に肩が動き始めたー！

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@takechi_MCTD たけちさん、しかもセルセプト休止されてるんですね💊主治医からは小まめに日焼け止め塗るように改めて説明されたけど、ムズい。。。私レイノーも初夏なのに薬増えて謎だったけど、去年はステロイド効果が見込まれてたんだとガッテン！お互いまずは夏を乗り越えましょね🥸

[ロコロコ @ROKO65_MCTD]

太陽☀に当たると具合が悪い。去年は平気だったから私は日光大丈夫なんだと思いこんでた。が、去年はステロイドが多かったから炎症が抑えられていただけだったんだ。主治医の話と体感😵がマッチして今さらながらこれなのねって理解した😱
#sle #mctd

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@sasamaru___2001 わー！おめでとうございます💐
お体大切にお過ごしください🍀
ご無事を祈ってます🙏

[ロコロコ @ROKO65_MCTD]

最近体調が優れない。思い当たることは、旅行で疲れた、太陽に当たった、加圧トレーニングで疲れたあとに買い物で4時間6000千歩歩いた、低気圧にやられた、肝臓の数値が高い、肩が痛くて眠りが浅い、などいろいろな要因が。。。もしや全ての合わせ技なのだろうか���

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@ay_Aimo 私は肺が悪かったので、ふくらはぎの張りがレイノーなのか肺なのか？と思ってましたが、犯人はレイノー濃厚と思いました。ありがとうございます🙇筋トレは加圧トレーニングしてますが、圧がかかっても足先白いこともありレイノーが勝つことあります。mctd落ち着いた今はレイノーなんとかしたいですよね

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2泊3日の野沢旅行は自ら計画したけど身内に反対され不安になったけど、無事に行ってこれて良かった😌天気の良い坂���は途端に辛くなってペースはノロノロだったけどコーヒーフロートなんかでクールダウンしつつ外湯巡りも楽しめた。おかげで帰ってから2階に登るのは手すりの助けはナシで登れた！

[ロコロコ @ROKO65_MCTD]

昨日から野沢温泉に旅行に来てる♨️思ったより坂の街で今日は天気良くあっつい湯にやられて宿で夕飯に備えて横になってる🛌昨日あんまり寝れなかったからか、湯に疲れたのか、旅に出るには体力がなさすぎなのか😰共に旅してくれる友達に感謝🥹

[ロコロコ @ROKO65_MCTD]

連休中、耳の下が腫れて激痛。急遽病院で診てもらうと耳下腺が腫れてるから石かシェーグレンからくる腫れかもということで痛み止めで様子を見。２〜3日でしぼんできて事なきを得た��

[ロコロコ @ROKO65_MCTD]

次回は肩のMRIを撮ることになった。去年1年の治療で軟骨、骨、筋肉が衰えまくり今になって後遺症。。。膝や踵も痛いんだがレントゲンの結果肩の状況によっては整形外科を紹介となるんだとか。。。次から次へと色々出て来て心も整わず🥲

[ロコロコ @ROKO65_MCTD]

先月の #骨密度 検査で低下率が半端ないことが発覚し、今月の診察後に #イベニティ を打ちました。低下に凹んだけど打ってみたら皮下脂肪のおかげかそんなに痛くなかった。これで70%以下突入を阻止し、あわよくばプラスになってくれ！