Seishin

[Seishin @RQSeishin]

Die neuen Überlegungen zur Abgabe von med. Cannabis geht an der Realität etlicher Patient*innen bes. im ländl. Bereich vorbei.
Insb. bzgl. durch Apotheken selbst hergestellte Extrakte - so was kann die Apo „um die Ecke“ nicht leisten.
Bitte unterstützen!
https://t.co/HIZlzSYKCw

[Christina Koch @CK65375]

Ein Video, das mir das Herz bricht.
Ich weiß nicht, was noch passieren muss, damit die Hans-Ottos und Kein-Bock-Maibaums endlich von der Bildfläche verschwinden und Medizin und Politik die Notlage anerkennen.
#MEcfs #LongCovid
@DoroBaer
@ninawarken
@Karl_Lauterbach
1/

[Bettina Grande @GrandeBettina]

4.Fachtag, Rückblick:
Was passiert, wenn man
#MECFS #PEM nicht versteht?

Man empfiehlt Belastungssteigerung,
bewertet Schutz als Vermeidung,
Rückzug als Problem.

Und genau dadurch riskiert man die Gesundheit Betroffener.

Das ist unverantwortlich!

#LearnAboutME
#NoGET #NoRehab

[Mel S. @MelS21928224]

Können wir Sibylle Dahrendorf helfen, damit sie endlich ihre OP bekommen kann?
Ohne Ihre Arbeit wäre ich selber nicht auf #MECFS gekommen.

https://t.co/973bTRzEVE

[Lisa @echtLisa]

Meine ärztliche Versorgung ist nahezu perfekt.
Auch zuhause ist meine Versorgung perfekt, ich muss mich um nichts kümmern.

trotzdem verschlechtere ich mich im Laufe der Zeit immer weiter.
trotzdem bin ich aktuell bei Bell 10.

denn Versorgung ist ≠ wirksame Behandlung.

[Dr.C.Werner 🎗️🇮🇱 @DrCWerner]

„Eigentlich übertreiben es alle Patient*innen mit MECFs mit Ihrer Psychosomatisierung. Bis in Mitochondrien und Immunsystem… 🤡 🙄“
Ich, wenn mal wieder der Neurologe/Kardiologe etc dem Patienten eine Psychsomatische Störung attestiert hat und Training empfiehlt🫩

[Michael Stingl @neurostingl]

Wenn man diesen Podcast hört, bleibt man etwas erstaunt zurück, dass solche Erklärungsmodelle von ME/CFS 2026 noch immer ernst genommen werden.

Man muss Realität und Stand der Wissenschaft schon sehr selektiv wahrnehmen, damit das plausibel scheint.

[Michael R Scoma MD @DrMichaelScoma]

🔷After treating thousands of patients with chronic illness, here’s the real reason most never get better:

The medical system isn’t designed to produce recovery.
It’s designed to maximize throughput.

Once you see that, everything clicks. Let me explain 🧵

[Michael Stingl @neurostingl]

Krankheiten können dramatisch verlaufen.

Aber dass es bei ME/CFS zu Situationen wie dieser kommt, ist Folge des Versagens, adäquate medizinische und soziale Versorgung bereitzustellen.

Da werden lieber Stakeholder-Befindlichkeiten gestreichelt.

https://t.co/FLQzzArSnX

[Seishin @RQSeishin]

@Pottfamilie @ZwirniZwirni @_moinkatze_ Dann ist die Optik zufällig ähnlich und die „Hundekatzen“ features dazu.
Arbeitshund hat was - Berner ursprünglich auch, anderer Bereich, aber teils auch zum Hüten.
Der Berner hatte mal einen Pony Freund in ähnlicher Größe.
Weiter viel Freude mit dem „Hunde-Katzen-Schaf“

[Seishin @RQSeishin]

@Pottfamilie @ZwirniZwirni @_moinkatze_ Cotton? „Hundekatze“, „Bergziege“ und „freudiger Flummi“, dazu eine Prise Größenwahn - alles in einem Hund. So unsere Ausgabe davon.
Als echte Hundekatze selbstverständlich mit den entsprechenden features ausgestattet 😅

[Philipp S. Holstein @PSHolstein]

"Ein Gentleman hat saubere Hände."
Das war damals du Antwort auf tote Mütter und Kinder. Tausende.

1847 macht Ignác Fülöp Semmelweis in Wien eine Entdeckung, die die Welt verändern konnte, aber erstmal nicht sollte. Weil „wie hat die Menschheit denn tausende von Jahren ohne Händewaschen überlebt?“.
Semmelweiss zeigte, dass Hände den Tod bringen konnten.

SeineLösung war so einfach wie ungewollt. Einfach mal die Pfoten waschen.Aber die (Fach-)Kollegen reagierten gekränkt, irritiert und argumentierten leidenschaftlich dagegen. Semmelweis wurde nicht gefeiert sondern gefeuert.

Waschen dauert zu lange.
Waschen greift die Haut an.
Und wie konnte er es überhaupt wagen, zu vermuten, dass Ärztehände Krankheiten übertragen könnten.
Das machte man doch alles schon immer so!

Man sollte immer hinterfragen, wenn das Dogma stärker wirkt als die Wahrheit.
Damals Hände, heute Luft.
Seit Jahren warnen Experten vor Aerosolen. Vor Feinstaub. Vor Ruß und Asche. Abgasen.
Drinnen und draußen.
Besondere Bedeutung sollte dies dort haben, wo Menschen nicht selber entscheiden können, ob sie dort sein wollen und das Individuum kaum Einfluss hat, Eigenverantwortung zu leben: In Büros. In Schulen. In Wartezimmern.

Die Lösung ist ganz einfach, mit Luftfiltern und CO2-Sensoren für saubere Innenraumluft.
Aber so, wie damals das Händewaschen „zu zeitaufwendig“, „gefährlich für die Haut“ und „unnatürlich“ bis „weibisch“ war, sind einfache Maßnahmen heute „zu teuer“, „zu laut“ und die „Stolperfalle Kabel“ birgt todbringende Gefahren.
"Kevin mach ma Fenster auf Kipp." Ist unsere State-of-the-Art Innovationslösung. Und während Kinder in Klassenzimmern maroder Schulgebäude sitzen, in denen man abwechselnd aufgrund der unhygienischen Luft definitiv keine Tiere halten dürfte oder frieren, weil es zu viel Aufwand wäre, einfachste physikalische Grundlagen beim Lüften zu beachten, haben andere Länder längst verbindliche Vorgaben zur Lufthygiene und/oder flächendeckend Technologie oder Kontrollmechanismen eingeführt.
Dabei könnte man denken, Deutsche liebten Hygiene.
Wir desinfizieren Einkaufswagen und polieren Türklinken, weil das so schön emsig und engagiert wirkt. Deshalb stellen auch Ämter, Behörden und Ministerien überall Desinfektionsmittelspender auf, die dann leer sind, verlassen sich aber sowieso lieber auf die Luftfilteranlagen, die in diesen Gebäuden und deren Sitzungssälen mittlerweile fast Standard sind.
Derweil ignoriert man das Unsichtbare, weil echte Lufthygiene nicht nur Geld kostet, sondern vor Allem, weil es ein Eingeständnis wäre, dass (zu) lange das Falsche getan wurde.

Das ist der Semmelweis-Reflex.
Verteidigung des Status Quo.
Dabei ist das eigentlich genau der Fortschritt: Wissenschaft kann unangenehm sein, wenn sie neue Erkenntnisse bringt, die dazu zwingen, Routinen zu ändern.

Und natürlich sagen die, die keinen Fortschritt wollen, denen das „gemeine Volk“ und vor Allem die Kinder komplett Rille sind, dass Lufthygiene Quatsch ist, Gentlemen keine Viren ausatmen, in Schulen kein Feinstaub existiert und Fragen, wie die Menschheit denn „tausende von Jahren“ ohne saubere Luft überlebt hat. Aber denkt mal darüber nach, dass wir es bis hierher geschafft haben, obwohl Kanalisation, sauberes Leitungswasser, Antibiotika, Impfungen und Gurte im Menschheitsgeschichtlichen Sinne erst seit wenigen Augenblicken existieren. Früher war es einfach normal, früh zu sterben. Krank zu leben. Epidemien und Kindersterblichkeit gehörten dazu.
Was aber nicht dazu gehörte: 30 Kinder in gedämmten, (relativ) gut isolierten Räumen stundenlang einzupferchen. Kranke in Wartezimmern zu stapeln. Die Menschheit rückt immer näher zusammen - aber leider nur im
physischen Sinn. Wir müssen die Luft, die wir in diesen Situationen teilen, als wichtigen Faktor betrachten, der uns besser machen kann oder eben müde, krank und leistungsschwach.
Ignoranz ist keine Strategie.
Es ist Zeit, die Fenster in unseren Köpfen zu öffnen.
Also mach ma Fenster auf Kipp, Kevin.

[Seishin @RQSeishin]

@noquakquak Den Vergleich mit dem Übertraining habe auch schon überlegt - früher auch viel Sport bei u.a. hartem old school Trainer.
Idee hatte ich u.a. wegen den zeitlich passenden deutl Erhöhungen der Ruheherzfrequenz & ähnlicher Gesamteindruck.
Interessant, dass es noch wer so beschreibt

[Frau𝕏ausNRW 🍋 @FrauXausNRW]

Manchmal entsteht Sichtbarkeit nicht durch große Kampagnen, sondern durch durchdachte kleine Schritte.
Ein Mensch, der hier auf X auf ME/CFS aufmerksam geworden ist, hat in den letzten Tagen eine Verteilaktion vorbereitet – mit Infomaterial, Flyern, QR-Links zu Videos und Podcasts, alles bewusst niedrigschwellig und für möglichst viele zugänglich.

Ziel war nicht Aufmerksamkeit um jeden Preis, sondern Information: Was ist ME/CFS? Warum ist die Erkrankung so schwer? Warum betrifft sie so viele – und trotzdem wissen so wenige davon?

Solche Initiativen machen einen Unterschied. Sie holen ME/CFS aus der Unsichtbarkeit und bringen das Thema dorthin, wo Gespräche entstehen können: in den Alltag.

Wir werden gesehen, auch wenn wir es nicht sehen. Es braucht dieses Engagement. Genau so wächst Aufklärung – Schritt für Schritt.

Wir reden hier übrigens von einem fremden Menschen, der Zeit und Geld für Menschen investiert, die er nicht kennt!

Ganz groß - finde ich ❤️

[Anna 🍋 LemonChallengeMECFS @annahhbella]

Wow!
In Berlin gibts den Meal-Train für MEcfs Betroffene und andere chronisch Erkrankte oder anders schwerbehinderte Menschen.
MEGA
Mal einen Tag ohne ultra-SchnellKüche und Fertiggerichte.
Darüber würd ich mich auf freuen!
https://t.co/wtwPLHVNT0

https://t.co/zQS7NTXNS0

[Sravan Panuganti, DO, FACOS @SPuro88]

Docs- if you diagnose a patient with a disease that has a high genetic inheritance chance, make sure you tell them to tell their kids to secure life insurance prior to starting screening and leaving a medical trail of evidence. Simple recommendation that can be life changing.

[Seishin @RQSeishin]

@Lisathefirst20 Mit Diät-Küche Essen absprechen.
Auch auf „Unerwartetes“ achten. Dinge, die zu Hause nicht auffallen, da nicht da, weil, wenn bekannt gemieden & daher vllt nicht mehr präsent oder auch nicht gegessen wie bspw Kartoffeln im KH Essen meist irgendeine Form von Konservierung haben.

[Seishin @RQSeishin]

Wobei das Haus f viele der weitgehend Gesunden auch ein Traum bleiben wird - aber ja, das sind def. ganz andere Lebensrealitäten.
Selbst, wenn nicht schon der Tod geplant wird, struggeln wie & ob es mit viel Glück vllt sogar beruflich weiter gehen kann o „einfach nur“ das Leben

[Memorial ME Victims R.I.P. @MemorialME]

Lebenshungrige junge Erwachsene planen ihre Hochzeit, eine Familie, berufliche Existenz,
bauen ein Haus...💒👨‍👩‍👧🏡

Lebenshungrige junge schwerstkranke #MECFS Patienten planen ihren Tod... ⚰️⚱️🪦

Just saying...

#MECFS in der Mitgliedszeitschrift der DGHS:

[Seishin @RQSeishin]

@DPiratenbraut @Pepie_01 Darf ich dein persönliches Statement retweeten?
Frage, da „nur“ Antwort und nicht dein eigentlicher Tweet.

Das fühl ich sehr.

Gut rübergebracht finde ich auch die Beispiele über Lebensgestaltung in Einrichtungen u.ä. Settings von Bo Hejlskov Elvén in seinen Vorträgen auf YT.

[KinderdocNina⚖️🦠💉💯authentic🌈💚 @KinderdocNina]

Bitte, sehr verehrte Kolleginnen und Kollegen, nehmt dies zur Kenntnis und bildet Euch fort über
#LongCovid und
#postviraleErkrankungen
🙏 Das seid Ihr jedem einzelnen Patienten schuldig ⚠️

[Seishin @RQSeishin]

@noquakquak dazu einige Gerichte in MCAS und Multi-Allergie tauglich rausbringen - könnte sich vllt mangels Konkurrenz mittlerweile echt lohnen bei der weiter zunehmenden Zielgruppe