بنیاد بیماری های نادر ایران

The Rare Diseases Foundation of Iran is an organization dedicated to supporting patients with rare diseases, advocating for their rights, and raising awareness.

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

تشخیص دیرهنگام، یک چالش جدی
بسیاری از بیماران نادر برای رسیدن به تشخیص درست، مسیر طولانی و فرسایشی را طی می‌کنند. دسترسی به پزشک متخصص، آزمایش‌های تخصصی و دانش کافی درباره بیماری‌های نادر باید جدی گرفته شود.
#بیماری_های_نادر #تشخیص_زودهنگام #حق_درمان

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

تشخیص دیرهنگام، یک چالش جدی
بسیاری از بیماران نادر برای رسیدن به تشخیص درست، مسیر طولانی و فرسایشی را طی می‌کن��د. دسترسی به پزشک متخصص، آزمایش‌های تخصصی و دانش کافی درباره بیماری‌های نادر باید جدی گرفته شود.
#بیماری_های_نادر #تشخیص_زودهنگام #حق_درمان

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

https://t.co/UvjG2IAk1I

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

سندرم شوگرن (Sjögren’s syndrome) یک بیماری خودایمنی مزمن است که عمدتاً غدد برون‌ریز بدن را هدف قرار می‌دهد و باعث خشکی شدید چشم‌ها (کراتوکونژونکتیویت سیکا) و خشکی دهان (زروستومی) می‌شود.

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

این سندرم می‌تواند به صورت اولیه (بدون بیماری خودایمنی دیگر) یا ثانویه (همراه با بیماری‌هایی مانند آرتریت روماتوئید یا لوپوس) ظاهر شود. علاوه بر علائم خشکی، بیماران اغلب از خستگی مزمن، درد مفاصل، تورم غدد بزاقی و در برخی موارد درگیری سیستمیک مانند ریه،

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

یا هیدروکسی‌کلروکین می‌شود. مدیریت چندتخصصی و پیگیری منظم برای کنترل عوارض ضروری است.
#بیماری_نادر #سندرم_شوگرن #SjogrensSyndrome #خشکی_چشم #خشکی_دهان #بیماری‌های_خودایمنی

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

تشخیص بر اساس علائم بالینی، آزمایش‌های آنتی‌بادی (مانند anti-SSA/Ro و anti-SSB/La)، تست‌های تولید اشک و بزاق و گاهی بیوپسی غده بزاقی انجام می‌شود. درمان عمدتاً علامتی است و شامل اشک مصنوعی، بزاق مصنوعی، داروهای محرک ترشح و در موارد سیستمیک، داروهای سرکوب‌کننده ایمنی یا هیدروکسی‌

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

کلیه یا سیستم عصبی رنج می‌برند. زنان میانسال بیشتر از مردان مبتلا می‌شوند و خطر ابتلا به لنفوم در این بیماران بالاتر از جمعیت عادی است.
اگرچه سندرم شوگرن در مقایسه با ب��خی بیماری‌های بسیار نادر شایع‌تر است، شکل اولیه آن همچنان به‌عنوان یک اختلال نسبتاً نادر در نظر گرفته می‌شود.

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

این سندرم می‌تواند به صورت اولیه (بدون بیماری خودایمنی دیگر) یا ثانویه (همراه با بیماری‌هایی مانند آرتریت روماتوئید یا لوپوس) ظاهر شود. علاوه بر علائم خشکی، بیماران اغلب از خستگی مزمن، درد مفاصل، تورم غدد بزاقی و در برخی موارد درگیری سیستمیک مانند ریه،

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

سندرم شوگرن (Sjögren’s syndrome) یک بیماری خودایمنی مزمن است که عمدتاً غدد برون‌ریز بدن را هدف قرار می‌دهد و باعث خشکی شدید چشم‌ها (کراتوکونژونکتیویت سیکا) و خشکی دهان (زروستومی) می‌شود.

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

https://t.co/eG6WCeJ4ow

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

تأکید رئیس سازمان نظام پزشکی بر حمایت از بیماران نادر و توسعه خدمات تخصصی

محمد رئیس‌زاده، رئیس کل سازمان نظام پزشکی کشور، در حاشیه دومین نشست تخصصی کمیسیون بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۵، با تأکید بر ضرورت توجه ویژه به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر گفت:

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

تخمین زده می‌شود نزدیک به ۳ میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشد که نیازمند حمایت و توجه جدی در حوزه تشخیص، درمان و تأمین دارو هستند.
وی افزایش آگاهی جامعه پزشکی درباره بیماری‌های نادر را ضروری دانست و ��أکید کرد

[Rare Diseases Foundation of Iran @RareDiseasesIR]

تأکید رئیس سازمان نظام پزشکی بر حمایت از بیماران نادر و توسعه خدمات تخصصی

محمد رئیس‌زاده، رئیس کل سازمان نظام پزشکی کشور، در حاشیه دومین نشست تخصصی کمیسیون بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۵، با تأکید بر ضرورت توجه ویژه به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر گفت: تخمین زده می‌شود نزدیک به ۳ میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشد که نیازمند حمایت و توجه جدی در حوزه تشخیص، درمان و تأمین دارو هستند.

وی افزایش آگاهی جامعه پزشکی درباره بیم��ری‌های نادر را ضروری دانست و تأکید کرد پزشکان باید از طریق کنگره‌ها و نشست‌های تخصصی، آشنایی بیشتری با این بیماری‌ها پیدا کنند تا امکان تشخیص سریع‌تر و ارجاع به‌موقع بیماران به مراکز تخصصی فراهم شود.
رئیس‌زاده همچنین تشخیص به‌موقع، تأمین پایدار دارو و تجهیزات پزشکی، پوشش مناسب بیمه‌ای و کاهش هزینه‌های درمان را از مهم‌ترین نیازهای بیماران نادر عنوان کرد و خواستار همکاری و هم‌افزایی دولت، بیمه‌ها، جامعه پزشکی، خیرین و سازمان‌های مردم‌نهاد برای حمایت همه‌جانبه از این بیماران شد.
وی با اشاره به نقش زنده‌یاد دکتر علی داوودیان در پایه‌گذاری و شکل‌گیری مسیر حمایت از بیماران نادر در کشور، از تلاش‌ها و اقدامات ماندگار وی به نیکی یاد کرد و این تلاش‌ها را سنگ‌بنای مهمی برای توسعه فعالیت‌های حوزه بیماری‌های نادر دانست.
رئیس کل سازمان نظام پزشکی همچنین از فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران قدردانی کرد و تهیه و انتشار «اطلس بیماری‌های نادر» و سایر اقدامات این بنیاد را ارزشمند و مهم دانست. وی از رئیس هیئت‌مدیره بنیاد و مجموعه دست‌اندرکاران آن برای پیگیری و توسعه این اقدامات تشکر کرد و بر آمادگی سازمان نظام پزشکی برای همکاری با بنیاد بیماری‌های نادر ایران در راستای ارتقای خدمات درمانی و حمایت از حقوق بیماران تأکید کرد.
به امید سلامتی تمام بیماران 🌷
#تنها_نیستیم_اما_نادریم
#بنیاد_بیماری_های_نادر_ایران
#بیماران_نادر
#بیماری‌های_نادر
#کمیسیون_بیماریهای-نادر
#اختلالات_ژنتیکی
#اختلالات_خودایمنی
#آموزش_سلامت

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

تأکید رئیس سازمان نظام پزشکی بر حمایت از بیماران نادر و توسعه خدمات تخصصی

محمد رئیس‌زاده، رئیس کل سازمان نظام پزشکی کشور، در حاشیه دومین نشست تخصصی کمیسیون بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۵، با تأکید بر ضرورت توجه ویژه به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر گفت:

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

و بر آمادگی سازمان نظام پزشکی برای همکاری با بنیاد بیماری‌های نادر ایران در راستای ارتقای خدمات درمانی و حمایت از حقوق بیماران تأکید کرد.

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

رئیس کل سازمان نظام پزشکی همچنین از فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران قدردانی کرد و تهیه و انتشار «اطلس بیماری‌های نادر» و سایر اقدامات این بنیاد را ارزشمند و مهم دانست. وی از رئیس هیئت‌مدیره بنیاد و مجموعه دست‌اندرکاران آن برای پیگیری و توسعه این اقدامات تشکر کرد

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

وی با اشاره به نقش زنده‌یاد دکتر علی داوودیان در پایه‌گذاری و شکل‌گیری مسیر حمایت از بیماران نادر در کشور، از تلاش‌ها و اقدامات ماندگار وی به نیکی یاد کرد و این تلاش‌ها را سنگ‌بنای مهمی برای توسعه فعالیت‌های حوزه بیماری‌های نادر دانست.

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

رئیس‌زاده همچنین تشخیص به‌موقع، تأمین پایدار دارو و تجهیزات پزشکی، پوشش مناسب بیمه‌ای و کاهش هزینه‌های درمان را از مهم‌ترین نیازهای بیماران نادر عنوان کرد و خواستار همکاری و هم‌افزایی دولت، بیمه‌ها، جامعه پزشکی، خیرین و سازمان‌های مردم‌نهاد برای حمایت همه‌جانبه از این بیماران شد.

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

پزشکان باید از طریق کنگره‌ها و نشست‌های تخصصی، آشنایی بیشتری با این بیماری‌ها پیدا کنند تا امکان تشخیص سریع‌تر و ارجاع به‌موقع بی��اران به مراکز تخصصی فراهم شود.

[بنیاد بیماری های نادر ایران @RareIran]

تخمین زده می‌شود نزدیک به ۳ میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشد که نیازمند حمایت و توجه جدی در حوزه تشخیص، درمان و تأمین دارو هستند.
وی افزایش آگاهی جامعه پزشکی درباره بیماری‌های نادر را ضروری دانست و تأکید کرد