RoSch

30 yrs. / Life paused due to #LongCovid #MECFS // 🧬

[RoSch @RealRosch]

Hätte mir vor Jahren jemand gesagt, dass ich, als junger top-fitter Mensch, an schwerer neuro-immunologischer Krankheit leiden würde, von Ärzten abgetan, ohne Therapie - ich hätte es nicht geglaubt. #NotRecovered #BC007 #Immunadsorption @Karl_Lauterbach @BMBF_Bund

[Karl @karlander_]

Bis zur Diagnose von #MECFS kann es, wie bei Radiomoderator Pascal Hillgruber, lange dauern. Lübecker Forschende wollen das ändern.
https://t.co/NoZ41GIzT1

[RoSch @RealRosch]

@TweetingTimo Weiter alles Gute dir, Timo. Schön zu lesen dass es ein erster Schritt zu einem annehmbaren Leben ist. Viel Erfolg.🍀

[RoSch @RealRosch]

@kania_felix Jein. Anwälte, Gewerkschaft, Freunde, Familie, Kollegen haben alle von der Krankheit gehört und wissen teils mehr als die Ärzteschaft. Es ist noch viel Luft im medizinischen Bereich.

[RoSch @RealRosch]

@Farbtastisch Vielen Dank, kann ich gut gebrauchen für meinen Termin im Dezember vor dem Sozialgericht ..

[BMFTR @bmftr_bund]

Die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen kommt! Dazu Bundesforschungsministerin @DoroBaer.👇

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Postinfektiöse Erkrankungen und MECFS bringen enormes Leid, besonders für viele Frauen und Kinder. Endlich startet ein Programm mit 500 Mio um eine Heilung zu erforschen. Das ist realistisch, darauf warten die Betroffenen schon viel zu lange. Auch PostVac Forschung wird gestützt

[RoSch @RealRosch]

@percidae_public Ja genau über das Gericht. Der Einwand mit dem Vergleich ist eine gute Idee 👍

[Dr. Robert @Robert83563198]

Man kennt es aus den letzten 50 Jahren. Am Ende sind die CFS-Patienten selbst schuld an ihrer Misere. Hätten sie mal bloß bei psychiatrischen Fehldiagnosen/abrechnungsbedingt angehängten Nebendiagnosen brav die Fresse gehalten und mehr Dankbarkeit den Ärzten entgegengebracht, die

[Dr. Robert @Robert83563198]

ME/CFS-Patienten können im Verlauf zusätzlich neue Erkrankungen entwickeln. Banal, ist aber eine Herausforderung, weil sie teilweise schwerste Beschwerden, bei denen jeder Gesunde sofort zum Arzt gehen würde, ihrer Grunderkrankung zuordnen. Sie trauen sich auch oft nicht mehr,

[Martin Rücker @martinruecker]

Es gebe Fehldiagnosen und „sogar Universitätsprofessoren“, die #MECFS nach wie vor als psychische Erkrankung bezeichnen, sagt @Karl_Lauterbach beim ME-Symposium in Berlin - und kommentiert: „Das finde ich bestürzend“

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Day 2 of the #MECFS Conference at Charité Berlin:
Autoantibodies, immunoadsorption, mitochondria, PEM – research is getting closer to the core.
I’m sharing for those too sick to attend. You are not forgotten.
#MEAwarenessDay #MillionsMissing #PEMistnotnegotiable

[Dirk Paessler @dpaessler]

Der @derspiegel berichtet vorab über unsere Studie zu den gesellschaftlichen Kosten von ME/CFS und #LongCOVID für Deutschland in Folge der SARS-CoV2 Pandemie: Über 60 Mrd. € pro Jahr, d.h. viel viel mehr als alle Naturkatastrophen pro Jahr in D zusammen, inkl. Ahrhochwasser '21.

[RiffReporter @riffreporter]

Die größte #PostCovid-Studie Deutschlands zeigt: Zwei Drittel der Betroffenen erfahren auch Monate nach der #Infektion keine Besserung. Studienleiter Prof. Dr. Winfried Kern erläutert im #Exklusiv-Interview mit @martinruecker die wichtigsten Erkenntnisse: https://t.co/rTBB3JKsLw

[RoSch @RealRosch]

@ChrZacharias @nervensystemck Die Patientenbroschüre kam mit der Post und ist im Grunde ein Arbeitsheft mit dem man mit einem Therapeuten arbeitet um sekundäre psychische Belastungen zu besprechen bzw. zu visualisieren. Therapeut hat im Gespräch mehrfach betont dass LC organisch ist.

[Sam @HumanManifold]

#LongCovid und #MECFS: Wahlprogramm-Check #Bundestagswahl2025
In den Wahlprogrammen finden Post Covid und ME/CFS kaum Erwähnung. Nur Grüne und Linke sprechen es an. Angesichts der Vielzahl Betroffener und der katastrophalen med. und sozialrechtlichen Versorgung eine Tragödie. 1/

[Adrian @boerscht]

Gestern Termin in der Uniklinik…
Mit Maske und Rollstuhl.

Arzt: oh sie sind ja jung, warum haben sie denn eine Maske an u sind im Rollstuhl?

Ich: seit 2 Jahren #LongCovid und #MECFS und hab keine Lust nochmal Covid zu bekommen.

Arzt: ach das gibt’s wirklich?

Unfassbar ey 🤦🏻‍♂️

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Heute wichtiger #LongCovid Kongress in Berlin. Wissenschaftliche Erkenntnisse aus allen Bereichen werden ausgewertet. Über die Ergebnisse werden auch auf unserer Website https://t.co/NT4XAZqfOe berichten.