RS 🇨🇭

#ME ICC 8.5.2011= ICD10 G93.3 #Infection severe Tunesien2009 A/H1N1 #PAIS #FQAD #MyalgicEnzephalomyelitis #pwme #millionsmissing #dg_mecfs
- #PMEDA H.M.2014 ://

[RS 🇨🇭 @Regula2222]

Liebes Team @BAG_OFSP_UFSP @BAG_INT, ist bei Ihnen die zu schwerer Behinderung führende Erkrankung #MECFS ein Thema?

Es gibt in der🇨🇭rund 20'000 Betroffene, die meisten verlieren krankheitsbedingt fast ihr ganzes soziales Netz!
Diese Menschen brauchen im 2020 endlich Hilfe!! 🆘

[Kathryn Hoffmann @kahryn_hoffmann]

Neue Publikation in den #SchmerzNachrichten: Von der Ausschlussdiagnose zur Multisystemdiagnostik. Aktuelle diagnostische Ansätze bei ME/CFS.
Danke and die #ÖSG für die Einladung!
https://t.co/DOO9kYzG6n

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

Unser Gründer Jörg Heydecke im Interview mit detektorfm: über ME/CFS, die Forschungslage & die gesellschaftlichen Kosten der Erkrankung – 64,4 Mrd. € allein 2025, 1,4 Mio. Betroffene in DE.
Jetzt reinhören: https://t.co/eA22Wc2Mr8
#mecfsresearch #mecfs #longcovid

[Michael Stingl @neurostingl]

Im offiziellen Gesundheitsportal Österreichs findet sich ein neuer, guter Artikel über ME/CFS.

Die Inhalte sind durchaus diskrepant zu dem, wie es im Medizin- und Sozialsystem teilweise praktiziert wird.

Hoffentlich bilden sich manche Stakeholder fort.

https://t.co/eagsFvzIGG

[Michaela Bauer @DrMichaelaBauer]

Fortbildung zu ME/CFS und psychiatrischen Fehldiagnosen.

Akkreditiert durch FSP und SGPP (2 Credits).

Für Ärzt:innen, Psycholog:innen, Psychotherapeut:innen und weitere Fachpersonen.

Anmeldung:
https://t.co/ZpYlAZ8v0y

#MECFS #LongCovid

[Michael Stingl @neurostingl]

Danke an @piakruckenhause und @derStandardat für diesen Artikel.

Wie man auch an den Kommentaren erkennen kann, ist das Thema ME/CFS mit der fehlende medizinischen und sozialen Versorgung weiterhin ein relevantes.

https://t.co/S9exoFbMYs

[Christina Koch @CK65375]

Kinder mit #MECFS werden Familien entrissen – und die Öffentlichkeit schweigt!

Immer wieder werden schwerstbetroffene Kinder und Jugendliche mit ME/CFS auf Druck von Schulen und Jugendämtern aus ihren Familien genommen. Die Begründung lautet regelmäßig "Kindeswohlgefährdung", weil die Erkrankung von Teilen des medizinischen und schulischen Systems weiterhin als psychosomatisch oder erzieherisch bedingt betrachtet wird. Diese Fälle gehören zum Grausamsten, was man sich vorstellen kann – noch zerstörerischer als die Zwangseinweisung betroffener Erwachsener in die Psychiatrie.

Eltern und Kinder werden durch behördliche Maßnahmen traumatisiert, während die eigentliche, lebensverändernde Krankheit nicht adäquat behandelt wird.

Die meisten Medien berichten darüber nicht. Viele Journalist*innen scheuen das Thema, weil die Psychologisierung von ME/CFS in Teilen von Akademia und Ärzteschaft noch immer dominant ist. Wer das Leid der Betroffenen ernst nimmt und die körperliche Grundlage der Erkrankung anerkennt, riskiert sofort den Vorwurf, "Eltern zu schützen, die ihre Kinder krank machen". Die Gegenposition – ME/CFS sei weitgehend psychosomatisch und die Eltern trügen die Schuld – wird hingegen bereitwillig aufgenommen.

Das Ergebnis ist eine totale Unterwerfung großer Teile der Berichterstattung unter die derzeit herrschende medizinische "Lehrmeinung". Eine echte journalistische Aufarbeitung dieser dramatischen Kindeswohl-Fälle findet de facto nicht statt.

Das ist ein Skandal, der dringend ans Licht muss. Betroffene Familien brauchen Öffentlichkeit, nicht noch mehr Isolation!

Wo sind die Journalist*innen, die hier tätig werden? Das kann doch so nicht ungehindert weitergehen?

[Otto Kolbl @OttoKolbl]

Jetzt auch auf Deutsch verfügbar:
"Verkannt, verleugnet, vergessen: Die grausame Behandlung komplex chronisch Kranker"
von @CK65375 , @FlorianHeigl1 & mir.
Ein umfassender Text zu #MECFS, #LongCOVID, #POTS, #MCAS, #SFN, #hEDS, #CCI, #Fibromyalgie, #FQAD, #Lyme und weiteren überlappenden Erkrankungen – über Psychologisierung, systemische Grausamkeit & den dringend benötigten Paradigmenwechsel.
https://t.co/r5oRzZqpWz

[RS 🇨🇭 @Regula2222]

Arbeitsethos und Gaslighting 🔎 :
Wenn Kontraintuitivität, kognitive Dissonanz und persönliche Einstellung die Effizienz verhindert und blockiert.
Ein ethisch moralisches, medizinisches, psychologisches, sozialrechtliches Dilemma!

[Tove Harris 🕊😷 @NFMai]

Wenn Ärztinnen und Ärzte an schwerem Long COVID erkranken und ein Großteil der (noch nicht betroffenen) Ärzteschaft nicht einmal ihnen ihre Beschwerden glaubt, sondern Psychiater*innen mit den Gutachten beauftragt, dann ist wirklich sehr viel im Argen.

https://t.co/hblVngbUpQ

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Zu diesen konkreten Fällen kann ich nichts sagen.

Unabhängig davon ist aber das Risiko der Fehlinterpretation von #MECFS gerade bei Kindern fachlich dokumentiert. Das ist die skandalöse Realität des Lebens mit #MECFS, die über Nichtversorgung noch negativ weit hinausgehen kann.

[Brittani James, MD @DrBrittaniJ]

Millions of people got sick, then got sicker — and then stopped getting better.

They came back with normal labs. Unremarkable imaging.

And the quiet suggestion that maybe the problem wasn't biological.

Long COVID didn't just introduce a new illness. It exposed how modern medicine responds when suffering can't yet be measured.

Modern healthcare systems struggle with:
- Illness without measurable biomarkers
- Symptoms that fluctuate and defy categorization
- Patients — especially women — whose suffering outpaces the science
- Chronic complexity in a system built for acute resolution

What Long COVID revealed was already there.

Patients with ME/CFS, fibromyalgia, and dysautonomia (like POTS) had been describing this reality for decades.

Long COVID just made it impossible to ignore.

In this essay, I explore:
- Why Long COVID exposed cracks in medicine that existed long before the pandemic
- How "we can't explain this" quietly became "this may not be real"
- Why chronically ill patients already knew this story
- How a system built for acute disease failed millions with chronic illness
- Why Long COVID's research funding is catastrophically misaligned with its actual harm
- And what medicine still owes the patients it dismissed

https://t.co/ZyhfAYtqn2

[SRF News @srfnews]

Untersuchungen auf Kosten der Gesundheit? Patientinnen und Patienten mit ME/CFS müssen oft ein für sie unzumutbares IV-Verfahren durchlaufen.
https://t.co/gyzy1KFngj

[Bettina Grande @GrandeBettina]

5 Jahre Vorträge,
5 Jahre Aufklärungsarbeit.
Die Folien meiner Vorträge sind unverändert gültig.

#MECFS #PEM #PEMistnichtVerhandelbar
#MEAwarenesshour
#MEAwarenessMonth

[Kathryn Hoffmann @kahryn_hoffmann]

Verena Hackl @ver_hac
uud ich waren heute Mittag im ORF - weil es wichtig ist!
#MECFS #AwarenessDay https://t.co/OzWWHD3GgW

[Christoph Ströck @cstroeckw]

Danke an Constanze Ertl und andere Journalist:innen, die dokumentieren, wie irrational, verfahren und teilweise schlicht fachlich unhaltbar Entscheidungsprozesse auf bürokratischer Ebene rund um ME/CFS und PAIS ablaufen.

Mehr Transparenz wäre wichtig. Wenn Mitglieder solcher Bundesarbeitsgruppen Positionen vertreten wie, ME/CFS sei keine eigenständige Erkrankung, sondern bloß ein „Zustand“, „psychologisch überlagert“ oder Ähnliches, dann sollte offengelegt und dokumentiert werden, wer diese Positionen vertritt, worauf sie sich wissenschaftlich stützen und ob Interessenkonflikte bestehen. Diese Begriffe werden oft einfach in den Raum geworfen, ohne klare Definitionen oder belastbare Evidenz.

Kognitiv-verhaltenstherapeutische bzw. aktivierungsorientierte Modelle bei ME/CFS, insbesondere unter Ignorieren von PEM, sins nicht nur häufig wirkungslos, sondern schaden Betroffenen. Das ist keine kontroverse Randposition. Das Rehamodell greift bei ME/CFS nicht, und by the way auch in anderen Bereichen nicht so wie es gerne dargestellt wird.

Den Verantwortlichen der Stadt Wien muss man zunächst einmal ausdrücklich gratulieren, dass hier überhaupt ein Schritt in die richtige Richtung gesetzt wird. Ein ernsthaftes PAIS-/ME/CFS-Zentrum ist ein wichtiger Fortschritt, und ich hoffe sehr, dass die entscheidenden Positionen mit den richtigen Experten und auf Basis aktueller wissenschaftlicher besetzt werden. Vielleicht genauso wichtig wäre es eine Art Betroffenen-Beirat zu schaffen, ein oft gutes Instrument um offensichtlichen Schwachsinn zu minimieren.

Gerade wenn dieses Zentrum einen ME/CFS Schwerpunkt haben soll (ich frage mich was dort ohne ME/CFS gemacht werden soll - die Forderungen nach einem Kompetenzzentrum kamen ja nur aus dieser Richtung), wird entscheidend sein, welche Prioritäten gesetzt werden. Es wäre ein großer Fehler und Geldverschwendung, den Schwerpunkt primär auf klassische Rehabilitationskonzepte zu legen, die schlicht nicht funktionieren. Sinnvoller wäre es, die Ressourcen überwiegend in mobile klinische Betreuung, Homecare-Strukturen, autonome Diagnostik, Biomarkerforschung und die systematische Erfassung von Patient:innen zu investieren.

Überspitzt formuliert: Bevor man ME/CFS-Patient:innen mit Ergotherapie, Maltherapie oder standardisierter (oder tbh auch größtenteils angepasster) Physiotherapie „aktivieren“ möchte, sollte man zunächst verstehen, warum diese Menschen überhaupt derart schwer krank und belastungsintolerant sind.

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

Für Ärzt*innen und Fachpersonal: Bei der International ME/CFS Conference 2026 am 7. & 8. Mai in Berlin können bis zu 15 CME-Punkte erworben werden. Jetzt registrieren 👇
https://t.co/iBqiANbb59

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

🎬 Short interview with Prof. Kathryn Hoffmann (MedUni Vienna) on systemic barriers & #MECFS – watch the full interview on our website!
🔗 https://t.co/yH27Nl95EZ

[Christoph Bammer @CBammerMD]

https://t.co/lpsyRvTmAp

Ein paar Gedanken zu und aus der aktuellen Berichterstattung, wie postinfekt. Erkrankte in 🇦🇹 systematisch um ihre Existenz gebracht werden. Spoiler: Die wissenschaftl. Basis ist dünn, die Konsequenzen sind vernichtend. 🧵 #PAIS #MECFS #PostCovid
1/10

[manager magazin @manager_magazin]

Rund 650.000 Menschen in Deutschland sind an ME/CFS erkrankt. Betroffenen fehlt oft jede Energie. Weil die Krankheit kaum erforscht ist, übernehmen wohlhabende Familien, was der Staat nicht schafft. Sie spenden Millionen, gründen ­Stiftungen – und… https://t.co/xpy2SPCAG9

[Kathryn Hoffmann @kahryn_hoffmann]

Rant: Und es ist ja nicht nur diese eine Studie, momentan kommt eine schlecht designte PAIS- &LC Studie nach der anderen heraus. Schlampig, unpräzise, Krankheitsbegriffe werden vernischt, dadurch verwässerte oder falsche Ergebnisse
1/n

[Ror Preston @RorPreston]

ME/CFS weist eine der schlechtesten gesundheitsbezogenen Lebensqualitäten aller bekannten Erkrankungen auf

#MECFS