so-sawa-suzu

進行性難病 #遠位型ミオパチー 患者。
発症はわからないけど診断されたのは2015年。
主に病気の進捗を綴っていきます。
自分と、次世代のために。
#GNEミオパチー
#自閉症スペクトラム
#難病
#障害者家族
#発達性ﾃﾞｨｽﾚｸｼｱ

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

2015.3　つま先上がらず腓骨神経麻痺の疑い
2015.5　改善せず、筋疾患の疑い
2015.7　筋生検、同時に次男川崎病
2015.12 遺伝子検査
数ヶ月後　病名発覚

まだ告知されて6年足らずなんだ。発症っていつなんだろうなー。たまに年表書いてこう。思い出せる範囲と、これから先。SNSすごいな。思い出。

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

コレも輪ゴム。
子供にキレイにペンを持たせるライフハック。
指が曲がらなくなってきた今コレで少し字がキレイに書ける
#遠位型ミオパチー
#GNEミオパチー
#難病
#ミオパチー
#アセノベル

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

輪ゴムは偉大だ。
色々試したけど輪ゴムが一番。
グリップも効く。
コレで一升瓶もなんとか持てる。
#遠位型ミオパチー
#GNEミオパチー
#難病
#ミオパチー
#アセノベル

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

ルッキズムやらLGBTqとかどうこう言われてる世の中。ハゲだけは馬鹿にしていい風潮のある日本、何なんだろう？男女か関わらず好きに言ってる。
オジサンはもう立ち上がる気力も勇気もない。差別だ区別だ訴えるのもめんどくさいからその瞬間だけ好きなことを言うだけ。差別をなくすが差別だ。軽すぎる。

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仕事上がりで早帰り2時半、女の子二人が前を歩いていて追い抜いたところ、こしょこしょと会話が聞こえてきた。「見て、車椅子！」「ヤバッ！」

なにが？

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なんとかリハビリ前の採血、診察間に合った。道中、歩道を車両に阻まれて信号も間に合わなそうだったけど、今日はイレギュラーが多すぎて疲れる。

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人混みとエレベーター待ちに阻まれて目当ての電車に乗れない。たったエレベーター一本の誤差。キツイなー。
階段使ってくれよ。元気な女学生たち…。

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

すげーよく喋る人の、「～～した��うがいいよ！」がめちゃくちゃ嫌いだ。
何も知らないくせに。人の意見も聞こうとしないくせに。車椅子で全然いけるよ！たぶん！って言われても、いろんな問題もあるのにそれを聞こうとしない。

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

風呂入ってたら膝裏のスジがピキッて軽く鳴ったと思ったら、めちゃくちゃ痛い。腱とか筋とかをカバーする筋肉
もなくなってんだろうな。最近多い。

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寝起きでベッドから起き上がるのがキツくなってきた。。悔しいが確実に進行はしてる。#遠位型ミオパチー
#GNEミオパチー
#難病
#ミオパチー
#アセノベル

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

病院の受付の子に、
私産休に入るのでもうお会いするの最後かもしれません〜…。毎週お会いするのが本当に癒やしでした〜、ホントお世話になりました〜。って言われた。

なんかめちゃくちゃ嬉しいよおじさんは

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

朝方の寒空の下、玄関前。
立ち上がれず2時間半、手もかじかんで動かず、体制を変えても何をしても無理で、遂に家族に連絡。
来てくれたけど、玄関入って倒れても、部屋まで来て起き上がれなくても、なかなか手助けに来てはくれない。
ドライすぎる家族と障害者。共に生きていく自信が、もうない。

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

すごい
大江戸線はスロープなしだった

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

きっと人生最後になるであろう運転をしてきた。乗り物がなくなるというのは、翼を捥がれるような気分でとても��しい…。
#遠位型ミオパチー
#GNEミオパチー
#難病
#ミオパチー

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

帰り、初めての車椅子でバス。
バス自体はもう何年ぶりか分からない。
少し混んでて迷惑をかけてる
気持ちがめちゃくちゃ強い。
電車のほうがいいな。

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

病院から書類がやっと今日届き
無事指定難病更新の申請完了。期限は今日まで。
ギリギリ過ぎる。
マイナンバーの更新の書類も今日届き、ダメ元で持っていってみたら更新できた。
予約必須って書いてあったのに
なんだかなぁ。

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

寒いともはや手が棒だ。指が全然握れん。握力ゼロ

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

臨床調査票が病院から送られてこない！3回催促してるのに！
指定難病の更新は12月26日までに提出。医事課に依頼したのは先月26日。
過ぎて更新遅くなると四月はリハビリもできなくなる（厳密にはできるけど、返金手続きがホントにめんどくさい）
年末やらなきゃいけないこと沢山あるのに脳みそが壊れる

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

ある病院の受付の方、車椅子なのに絶対に毎回、おかけに���ってお待ち下さーい、って言ってくれる。癖なんだろうなぁ（笑）

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

@sakura09042020 やめてはないのですが、アクセルワークが少々心配です。今は足が開かないようにバンド巻いて��す。一人で何処か行っても降りて移動することもできないので。手動ももちろん考えたけど、さくらさんと同じ理由です。けど、全自動の車も出てくると思うので免許返納システム以外に休免とかあればいいのに。

[so-sawa-suzu @SawaSuzu]

知り合いに車を譲渡する予定ではあるが、一旦試乗をさせるために車内の片付けをした。
色んなものが出てきて、懐かしい気持ちにもなり、とてもとても寂しい。
バイクも自転車もそうだったけど、翼を捥がれるような感覚だ。生えてないけど。キツイなー難病