はいぶりっじ

高2 シェーグレン症候群診断/2021.7血球貪食症候群、自己免疫性肝炎で入院→全身性エリテマトーデス(SLE)診断→ステロイドパルスで治り、その後退院/プレドニン減量中→現在1mg/社会人/同じ病気の方々と交流したいと思い、アカウントを作成しました！無言フォローすみません！お気軽にフォローください！

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

これまでの私の病気の状況をまとめたいと思います。何か参考になればいいですし、自分自身の中でも整理ができればと思います。

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#シェーグレン症候群
#SLE #全身性エリテマトーデス

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

さらに減らせる！
もうすぐ試験受ける予定だから無事に減らせるか心配だけど、減らせる時に減らさないと💪

#シェーグレン症候群
#SLE #全身性エリテマトーデス

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

2026.07.15
今回も問題がないため、プレドニンをさらに減らすことに。1.5→1mgに減量。
貧血のみ心配なので、次回さらに減ったら鉄剤追加予定。

#シェーグレン症候群
#SLE #全身性エリテマトーデス

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

2026.07.15
今回も問題がないため、プレドニンをさらに減らすことに。1.5→1mgに減量。
貧血のみ心配なので、次回さらに減ったら鉄剤追加予定。

#シェーグレン症候群
#SLE #全身性エリテマトーデス

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#SLE #全身性エリテマトーデス

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

2026.05.20
今回も異常なし。
プレドニンを減らしたが特に問題はなかった。またしばらく様子を見て、減らせそうならまた減らす予定。

#シェーグレン症候群
#SLE #全身性エリテマトーデス

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

約1年ぶりにプレドニンが減量できる！！
何もないといいけど🙏
#シェーグレン症候群
#SLE #全身性エリテマトーデス

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

2026.03.25
今回も血液検査の結果は良好。
問題ないので、プレドニンを2mgから1.5mgに減量することに。

#シェーグレン症候群
#SLE #全身性エリテマトーデス

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

疲れた

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

なかなかエグい色してるし、クソ痛い😭

#SLE #全身性エリテマトーデス

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

ベンリスタを失敗したところが青タンになっちゃった😭
痛えし見た目も悪いし最悪⤵️

#SLE #全身性エリテマトーデス

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ベンリスタを失敗したところが青タンになっちゃった😭
痛えし見た目も悪いし最悪⤵️

#SLE #全身性エリテマトーデス

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

ベンリスタが上手く刺さらん！
どんな打ち方が正解か教えてくれ😭

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

2026.01.22
今回も血液検査の結果は良好。
発疹が出たりしているが理由は不明。
このまま様子見。

#シェーグレン症候群
#SLE #全身性エリテマトーデス

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

明けましておめでとうございます！
今年もよろしくお願いします！
昨年は数値が若干悪かったので、今年こそは良くなりたい！！

#全身性エリテマトーデス #SLE

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

文具女子博めっちゃ行きたい！
けど時期的に仕事忙しいんだよねえ…
インフルとか拾ったら大変だし、悩みどころ😩

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

今日は通院だった！
とりあえず大丈夫そうで良かった😮‍💨
ご褒美にミスドのチョコ🍩

#SLE #全身性エリテマトーデス

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

2025.11.20
今回も血液検査の結果は良好。貧血のみ低いまま。しばらくはこのまま様子見。

#シェーグレン症候群
#SLE #全身性エリテマトーデス

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

届いた！！
48枚入るらしいし、スターカード入れようかな！

#2025プロ野球チップスカードホルダー

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

出た出た！！！
初めて見た！普通にスーパーで買って出た！！

#プロ野球チップス

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

焦った💦
まだ若干辛いけど、だいぶ良くなってきた。

#SLE #全身性エリテマトーデス

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

2025.08.19
38.8の熱が出ており、関節の腫れもある為、病院を受診。CRPの上昇など再燃の可能性あり。金曜日まで様子を見ることに。

2025.08.22
熱が37℃前半で落ち着き、腫れも引いてきており、CRPも下がった為、薬は増やさず様子を見ることに。

#シェーグレン症候群
#SLE #全身性エリテマトーデス

[はいぶりっじ @Sjogren_high]

やべえ熱が上がった
寒気するからまだ上がりそう

#SLE #全身性エリテマトーデス